Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA PRIMARIO. QUIRÚRGICO» Dr. Joo Pion Hong (Corea del Sur)

El mensaje principal que transmitió es que todo el mundo es diferente. Unos necesitan sólo una cirugía y otros varias cirugías, incluso combinar distintas técnicas quirúrgicas, pero SE PUEDE mejorar la condición de linfedema primario.

Encuentra más complicada la situación de linfedema primario porque el inicio es muy distinto y no se saben las causas.

 Se pueden clasificar las causas en 2 categorías principalmente:

• Causas anatómicas
• Causas funcionales

Un pequeño porcentaje es congénito. Según la causa, utilizan un tipo de cirugía u otro.

La cirugía NO CURA EL LINFEDEMA, pero hay procedimientos para mejorar su funcionalidad (microsupracirugía).

Si existen vasos linfáticos que funcionen, se utiliza un abordaje funcional.

Si no existen vasos linfáticos funcionantes, hay que drenar el líquido:

a) quitar grasa,

b) retirar toda la grasa (Charles / Debulking),

c) liposucción, o

d) drenaje del líquido directamente de forma transitoria, en caso de infección.

En el 75% de los linfedemas primarios se debe hacer un abordaje funcional, fisiológico.

El Dr. destacó la importancia de la compresión tras la intervención quirúrgica.

Terminó transmitiendo un mensaje de ESPERANZA para los pacientes presentes en el congreso.

«LA MUTACIÓN PIK3CA Y LOS SÍNDROMES DE CLOVES Y PROS» Dr. Miguel Amore (Argentina)

El Dr. nos habló sobre las anomalías vasculares en relación con las mutaciones genéticas. La gran mayoría de los casos están relacionados con la mutación del gen PIK3CA, la cual produce un sobrecrecimiento del tejido óseo, o del tejido adiposo o también del tejido muscular.

Conociendo esta mutación, mediante el estudio de tejido o de sangre, se puede hacer un estudio específico para regular la expresión de ese gen mediante fármacos.

El 98% de estos fármacos no están autorizados para este uso.

Su principal mensaje fue que conociendo los genes que han mutado, se pueden desarrollar/utilizar fármacos que controlen su expresión y de esta manera, mejorar la calidad de vida del paciente

Seguro que a todos nos surgen muchas preguntas, pero lo más importante es que aparece la esperanza. La investigación no para en el tema linfático y eso para nosotros es una gran noticia.

«TERAPIA REHABILITADORA EN LOS SÍNDROMES PEDIÁTRICOS» Dra. Doris Braun (Argentina)

Se ha reconocido linfedema primario en 144 síndromes, 7 tipos diferentes de linfedema que afectan a vasos linfáticos y 7 tipos que afectan a los ganglios.

El linfedema en adultos es distinto al linfedema en pediatría, teniendo en éstos últimos mayor impacto psicosocial.

La Dra. Doris ha desarrollado, junto al Dr. Papendiek, un libro para acompañar al niño con linfedema y de esta forma facilitar la comprensión sobre lo que les está pasando y motivar la adherencia al tratamiento. Recientemente, han escrito un nuevo libro con información más científica en formato de cuento, llamado “La pequeña linfa”.

En el linfedema pediátrico destaca la importancia del acompañamiento de familia, amigos y de un equipo multidisciplinar especializado.

En este enlace tenemos una reseña del cuento Angy y Cristobalito por si quieres saber un poco más de ese trabajo tan especial.

«CUÁNDO Y POR QUÉ DEL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN EL LINFEDEMA SECUNDARIO A CÁNCER» Dr. Jaume Masiá (Barcelona)

El linfedema secundario es más fácil de entender y de tratar que el primario. Durante años, la cirugía ha sido algo esotérico en cuanto al linfedema se refiere.

Tres técnicas quirúrgicas han perdurado en el tiempo:

• Anastomosis linfovenosas
• La transposición de ganglios
• La linfo-aspiración (liposucción).

La diferencia con las técnicas actuales es la tecnología en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico. Se caracterizan por la gran precisión que tienen, es lo que se conoce como supramicrocirugía.

En 2005 fue la primera vez que el Dr. Koshima, precursor de esta avanzada técnica, estuvo en España, en Barcelona, y realizó la primera intervención de este tipo con el equipo médico del Dr Jaume Masià. Desde entonces se continúan realizando.

Hoy en día se intenta ser lo menos agresivo posible con la cirugía. Para el éxito de la cirugía lo más importante es realizar una valoración previa del sistema linfático del paciente con los métodos de diagnóstico adecuados.

El Dr. Masià destacó la importancia del tratamiento de fisioterapia antes de la intervención quirúrgica.

Mensaje final: El tratamiento precoz, si se puede profiláctico (preventivo), es clave para conseguir mejores resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

«REHABILITACIÓN EN TRATAMIENTOS DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

Existen tres causas por las cuales puede aparecer linfedema secundario:

• cirugía,
• quimioterapia y
• radioterapia.

Destaca la importancia del conocimiento del FISIOTERAPEUTA sobre el tipo de cáncer que padece el paciente y sobre la anatomía del sistema linfático para ser más efectivos con nuestro tratamiento.

Los linfedemas secundarios por “ocupación” ganglionar no deberían drenarse. Se ha visto que el edema puede aumentar por estar ocupada la vía de la salida. Se debería hacer un estudio de diagnóstico para saber qué ganglios están afectados y decidir qué vías alternativas se pueden usar, si las hubiera.

Sólo se debe realizar la terapia miofacial de manera superficial, la profunda está contraindicada en el paciente oncológico.

Sugirió mucha precaución para el uso de agentes físicos en este tipo de pacientes. El láser de baja intensidad es seguro para el paciente con cáncer, incluso cuando el cáncer está activo.

Hizo un llamamiento a los linfoterapeutas a recapacitar sobre el efecto de la técnica en el paciente oncológico, fundamentalmente sobre el ganglio que ha sido dañado por una célula tumoral.

Mensaje principal: la técnica de DLM (drenaje linfático manual) NO PRODUCE METÁSTASIS (mostrando artículos científicos). Es fundamental y debe ser adaptado, para tratar linfedema secundarios a cáncer, una adecuada formación del fisioterapeuta.

«CUIDADO DE LA PIEL EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Montse Abanades (Barcelona)

La función principal de la piel es de protección. Hay 3 pilares fundamentales para el cuidado de la pie con linfedema:

1. Higiene: Recomienda jabón SYNDET (Synthetic detergent) suave de ph 5,5. El uso de polvos de talco puede fomentar la proliferaciónde hongos en pliegues de piel.

Aconseja exfoliar la piel de la región con linfedema de vez en cuando para limpiarla un poco más.

Como mejor antiséptico menciona la clorexhidina a porcentajes bajos, 1%-2%, ya que es efectivo y no se han descrito contraindicaciones.

2. Hidratación: Cuanto antes mejor. La piel deshidratada se caracteriza por presentar rojez y tirantez, entre otros. Crema corporal A DIARIO, los EMOLIENTES restablecen la capa lipídicas, sin sustancias problemáticas (como los perfumes). Evitar el uso de emolientes ANTES de la prenda de contención.

3. Fotoprotección: Recomendables fotoprotectores de amplio espectro. Con SPF50, se alcanza una protección del 98% de aparición de eritema.

Recomienda reponerlo cada 2h, incluso en días nublados.

Aplicarlo 30min antes de salir de casa. Si se usa repelente de mosquitos, esperar 30min después de poner el fotoprotector. 

Mensaje final: La prevención del linfedema implica un cuidado continuo de la piel.

«AVANCES EN LA LINFOLOGÍA MOLECULAR: EN LA SUPER-MICROCIRUGÍA. LAS NUEVAS FRONTERAS DEL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA» Dr. Isao Koshima (Japón)

Su equipo en Hiroshima se compone de 5 cirujanos. Esta super-microcirugía dura como máximo 2h y se hace con anestesia local. Inicia la compresión inmediata dos semanas después de la cirugía. El doctor Koshima recalcó que NO se puede conseguir una recuperación completa SIN fisioterapia.

Esta técnica presenta una tasa de éxito elevada, tras miles de casos:

• 70% obtienen una recuperación completa en linfedemas de la extremidad superior, que no necesitan compresión.
• 40% en pacientes con linfedema de extremidad inferior o abdomen.
• En el 50% de los casos se ve mejoría 
• En el 20% de los casos no hay nada de mejoría o incluso empeoramiento.

Recomienda la ANASTOMOSIS LINFOVENOSA como prevención de linfedema tras cáncer de mama y ovarios, entre otros.

Su abordaje quirúrgico ha cambiado hacia una combinación de múltiples procedimientos quirúrgicos (técnicas) si sólo la anastomosis linfovenosa no es suficiente.

Una visión innovadora del uso de la anastomosis linfovenosa es que MEJORA LA INMUNIDAD, teniendo muy buenos resultados incluso en casos de linfangiosarcoma (Síndrome de Stewart-Treves).

«INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA Y DOLOR VENOSO» Dr. Roberto Domínguez (Vitoria-Gasteiz)

La enfermedad venosa crónica (EVC) es muy frecuente. Más de 2.000 millones de personas la padecen. Es más frecuente en mujeres, con una edad media de 50 años.

La bomba muscular es el principal motor para ayudar el sistema venoso en el retorno de la sangre al corazón. Las venas tienen válvulas y la EVC produce insuficiencia venosa, influyendo negativamente en el retorno venoso. La más grave es la INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA, que por su mecanismo produce aumento de la acumulación de líquido en el tejido (edema).

La CLAVE es el DIAGNÓSTICO, saber dónde se genera el problema. Para diagnosticarlo se utiliza el ecógrafo. Sin tratamiento tiene un carácter CRÓNICO. El tratamiento tiene el fin de aliviar los síntomas y que la enfermedad no progrese.

El Dr. Domínguez recomienda, en primera línea, el EJERCICIO adaptado al paciente, en los que destacan: caminar, nadar o ciclismo. Siempre SUPERVISADO por profesionales cualificados. Destaca la importancia de la función del diafragma en el retorno venoso.

No puede faltar en el tratamiento la COMPRESIÓN que debe ser adecuada para cada paciente. Presiones menores a 10 mmHg y llevar la prenda durante el día.

Otra parte del tratamiento son los fármacos y, por último, el tratamiento quirúrgico. Las técnicas más novedosas son las ENDOVENOSAS, que disminuyen el daño al sistema linfático.

«MANEJO DE LAS EMOCIONES EN EL DOLOR CRÓNICO» Elena Gómez de Segura (Vitoria-Gasteiz)

Destacó el trabajo multidisciplinar, donde se encuentra la figura del psicólogo, para arropar al paciente y abarcarlo a nivel global (familia, amigos, pareja,…).

El dolor y las emociones se retroalimentan. El ritmo de cada paciente es distinto y hay que respetarlo y no es comparable. Todos los pacientes pasan por un DUELO, con el objetivo de llegar a la aceptación.

El papel del psicólogo es el de enseñar técnicas de afrontamiento para la adaptación a la vida cotidiana. Con los siguientes objetivos:

• Acompañamiento en el proceso emocional
• Evitar el aislamiento emocional (que exprese sus emociones)
• Fomentar la responsabilidad ACTIVA (no anclarse en lo que se hacía antes, sino qué puede hacer ahora)
• Reestructuración cognitiva

Habla de la necesidad del cuidado familiar, ya que el entorno familiar también se ve afectado.

«FACTORES DE CRECIMIENTO EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dra. Sinikka Souminen (Finlandia)

Las causas más frecuentes del linfedema adquirido (secundario) son: la OBESIDAD, tras RADIOTERAPIA e INFECCIONES.

Han visto que pacientes que han desarrollado un linfedema secundario también tenían la presencia de una alteración genética, lo que les hace pensar que aquellos que tienen linfedema secundario, ya poseen una predisposición genética para desarrollarlo.

Una de las posibles causas del linfedema es la compresión venosa por la cicatriz a nivel de la axila. La incidencia se estima alrededor del 20%.

Destaca que el linfedema NO SE CURA, pero es NECESARIO implicar a los pacientes en su proceso.

En Finlandia, el 90% de los pacientes con linfedema están contentos con el tratamiento conservador, el resto opta por la opción quirúrgica.

Antes de la cirugía, hacen un diagnóstico previo del sistema linfático y en el linfedema primario, además, realizan un estudio genético.

Líneas de tratamiento para realizar una cirugía:

1. Control de peso
2. Ejercicio, ejercicio y ejercicio 
3. Compresión 
4. Fisioterapia, TDC (terapia descongestiva compleja)
5. Por último, llevan a cabo la cirugía.

La cirugía que más frecuentemente realiza es la transposición de ganglios. Es necesario además acompañar al colgajo de tejido graso, para mantener esos ganglios vivos. Tras 2-3 años pueden abandonar la prenda de compresión, teniendo de información las circunferencias que aumentan ligeramente en la extremidad.

El equipo de la Dra. Souminen realiza la transposición de ganglios, inyectan grasa y añaden un fármaco que incluye factores de crecimiento y liberación de la cicatriz. Aunque esta técnica es prometedora por los resultados obtenidos, no deja de ser una investigación difícil de mantener. Primero, por el tema económico y segundo, por los resultados obtenidos, ya que aunque son satisfactorios no son estadísticamente significativos. El estudio que ha llevado a cabo la Dra. Souminen no ha podido arrojar mucha luz sobre el uso de estos factores de crecimiento en la trasposición de ganglios.

«LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS» Dña. Cristina González (Pontevedra)

Hay dos tipos de mecanismos importantes para el retorno linfático:

1. Función del diafragma
2. Contracciones musculares

Hay desinformación sobre los efectos del ejercicio. Un metaanálisis del 2019 concluye que el ejercicio es seguro, mejora la calidad de vida, mejora la fuerza y el IMC (Índice de masa corporal), disminuye el edema y el dolor. Por analogía se utilizan las mismas recomendaciones de ejercicio del linfedema secundario a cáncer de mama (por ser el más estudiado) al linfedema primario y lipedema.

¡CADA MOVIMIENTO CUENTA! Menos es más. Es recomendable romper el hábito del  sedentarismo cada 20-30 min. Hay que evitar: no sobre-ejercitarse, no dolor, progresión y si hay malestar o infección no realizar el ejercicio.

Hay deportes que no tienen beneficio sobre el edema pero sí tienen beneficios a otros niveles como el psicosocial, como el tenis, el golf, el ciclismo (con adaptaciones). 

En la marcha nórdica si no abres y cierras la mano no se obtiene beneficio sobre el edema, la técnica es muy importante.

Se encuentra bibliografía de la práctica de otros deportes como remo, dragon boat y el tiro con arco, los cuales presentan beneficios sobre el linfedema.

Si no es posible acceder a un profesional experto o a realizar ejercicio supervisado, Cristina hace unas recomendaciones generales o consejos:

1. Elige una actividad que te guste
2. Empieza poco a poco. 
3. Aumenta: frecuencia, duración, intensidad
4. Busca compañía
5. Metas alcanzables

«PROTOCOLO EN EL TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

El linfedema primario es más frecuente en miembros inferiores. El tratamiento tiene que ser individualizado, engloba un enfoque físico, farmacológico, psicológico, nutricional, del dolor y quirúrgico. Destaca la importancia del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR en el tratamiento del linfedema primario.

El tratamiento de fisioterapia incluye: TDC (terapia descongestiva compleja), presoterapia y EDUCACIÓN SANITARIA.

Tratamiento con TDC en dos fases:

1. Intensiva, a diario.
2. Mantenimiento, 2 o 3 veces por semana.

LIPEDEMA

El lipedema se manifiesta de forma bilateral, simétrico y los pies están libres de afectación. Una de las características que diferencia al lipedema con otras afectaciones es el DOLOR, síntoma en el cual la fisioterapia tiene un gran efecto.

El lipedema NO SE CURA, pero intentamos mejorar la calidad de vida.

Propuesta de tratamiento:

• apoyo psicológico 
• fisioterapia y compresión 
• presoterapia
• ondas de choque 
• ejercicio
• Dieta , como control de peso y evitar alteraciones intestinales
• cirugía 
• respiraciones diafragmáticas
• estiramientos
• Flowave- Manutech 
• radiofrecuencia 
• Método Godoy (RA Godoy + circaid)

La TDC solo no es efectiva si no existe un trastorno del sistema linfático.

Dió importancia al cuidado de la piel para obtener éxito con el tratamiento.

Existen diferentes consensos, no hay protocolos sobre el tratamiento del lipedema. Lo ideal es hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Tratamiento pre quirúrgico:

• DLM,
• presoterapia,
• ondas de choque y
• RA Godoy.

Post quirúrgico, se diferencian dos etapas:

• Etapa inicial: DLM, método Godoy, Manutech y Flowave, cuidados de la piel, vendaje multicapa de corta elasticidad y ejercicios isométricos y estiramientos.
• Etapa posterior: radiofrecuencia, ondas de choque y ejercicios de fuerza (tonificación).

«EL LINFEDEMA: UN COMPAÑERO DE VIAJE» D. Luis Miguel Amurrio (Vitoria-Gasteiz)

Hizo una adaptación de su relato “El cáncer: un compañero de viaje” con el linfedema. Realizó una exposición muy original, teatralizando el relato y en la oscuridad de la sala, con una silla iluminada, para que a cada uno de los asistentes nos desencadenara diferentes emociones.

Destacó la parte humana de cada uno de los que participamos en el cuidado y tratamiento de los pacientes con linfedema.

«La voz de los pacientes»

Se escucharon varios en Vitoria en el II Congreso Internacional de Linfología.

Seguro que muchas personas se sintieron plenamente identificadas.

Os dejamos los enlaces. Gracias Nieves y Mabel por compartirlo.

Nos quedamos con «No soy rara, soy asimétrica» y «No quiero ser invisible».

Gracias a Zuriñe, Adelprise y FEDEAL  por organizar este congreso de linfología y dejar que pacientes y profesionales podamos seguir aprendiendo en materia de linfedema, lipedema y patología venolinfática.  

La entrada II CONGRESO INTERNACIONAL DE LINFOLOGÍA. LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Si nos centramos en los pacientes con linfedema adquirido o secundario a procesos oncológicos, como pacientes de cánceres de mama, cérvix, ovario, vejiga, próstata, melanomas, sarcomas… con más razón aún deben realizar actividad física y ejercicio con mayor asiduidad, hayan desarrollado o no linfedema. La evidencia científica afirma que el aumento tanto del peso como de la grasa corporal, se asocian con la recurrencia del cáncer. Este dato es de máxima importancia, por ello, la actividad física y el ejercicio regulares deben ser una prioridad en sus vidas. Y no solo por eso…

¿Por qué es tan importante la actividad física y el ejercicio? ¿Por qué tenemos que movernos?

Porque se generan efectos beneficiosos como:

•  la disminución del peso corporal y la tasa de grasa corporal, 
• cambios hormonales relacionados con la sexualidad y factores metabólicos, 
• reducción del estrés oxidativo, de la inflamación sistémica,
•  se activa y refuerza el sistema inmunológico, etc

Y estos efectos fisiológicos son muy importantes para cualquier persona, pero más aún si cabe, para pacientes con cáncer o supervivientes. Además, el ejercicio es beneficioso en pacientes con linfedema porque mejora la efectividad de las bombas musculares y, en consecuencia, esto estimula el transporte linfático. Una extremidad con linfedema sin fuerza, es un factor de riesgo para el desarrollo de problemas funcionales en las actividades de la vida diaria. 

Un estudio publicado en noviembre de 2020 compara 2 grupos: un grupo control de mujeres sin patología y un grupo experimental de mujeres con linfedema secundario a cáncer de mama (ambos grupos con características sociodemográficas similares). Este estudio afirma que las barreras más frecuentes para practicar ejercicio en el grupo experimental fueron la fatiga, tener otras responsabilidades, las condiciones climáticas, el dolor y el linfedema.

En general los pacientes prefieren participar en un programa de ejercicio estructurado, supervisado y de intensidad moderada dirigido por profesionales sanitarios, a ser posible en sus instalaciones (clínica o centro deportivo). Lo que más les gusta y suelen hacer es caminar o trotar. Pero es muy importante, además de esto (ejercicio aeróbico-cardiovascular), realizar ejercicio de fuerza. Desde nuestro punto de vista, si esto es lo que más ayuda al paciente o lo que prefiere, es lo que se le debería ofrecer para mejorar la adherencia al ejercicio y obtener sus beneficios.

A pesar de los avances de los últimos años en la investigación sobre el ejercicio, y sobre el ejercicio en relación con el linfedema, el mito de no realizar ejercicio sigue muy arraigado en la población. Y eso es un concepto erróneo que debe modificarse. El ejercicio bien estructurado, programado, progresivo y supervisado por un fisioterapeuta especializado es beneficioso, seguro y recomendable para los pacientes con linfedema (sobre todo los estudios realizados son en linfedema relacionado con cáncer de mama. En la práctica clínica, los pacientes con primarios o secundarios de otro tipo, también mejoran). Se pueden / deben realizar ejercicios aeróbicos moderados o intensos, ejercicios de fuerza con gomas, pesas, con cargas progresivas sin riesgo de empeorar o facilitar la aparición del linfedema. Pero deben ser dirigidos y supervisados por un fisioterapeuta especializado. También es muy recomendable el ejercicio en el agua.

Es necesario informar adecuadamente al paciente y que no reciba informaciones contradictorias, y eso es tarea de comunicación entre el equipo multidisciplinar. Así se lograría disminuir la kinesiofobia (miedo al movimiento) y la preocupación por empeorar su patología con el ejercicio de fuerza, entre otros problemas. El ejercicio es beneficioso y recomendable, ayuda a la funcionalidad y al transporte de la linfa gracias a la bomba muscular y previene otros problemas. 

Para el tratamiento del linfedema, no solo es necesaria la terapia descongestiva (TDC) con drenaje linfático, prendas de compresión, cuidados higiénico-dietéticos y ejercicios miolinfocinéticos… para disminuir el volumen, es necesario ganar funcionalidad y autonomía y para ello, es preciso trabajar la fuerza. 

Recomendaciones de la OMS

Según la Organización Mundial de Salud (OMS), en sus guías actualizadas en noviembre 2020, las recomendaciones sobre la actividad física para los supervivientes de cáncer son:

• Acumular a lo largo de la semana un mínimo de entre 150 y 300 minutos de actividad física aeróbica de intensidad moderada, o de 75 y 150 minutos de actividad física aeróbica de intensidad vigorosa.
• Además de entrenamiento equilibrio y de fuerza de intensidad moderada o más elevada 3 o más días a la semana para mejorar su capacidad funcional y evitar caídas.

¡¡¡Mira si es importante moverse!!!

Si quieres saber más, lee el post de ACTUALIZACIONES DE LA GUÍA DE LA OMS SOBRE ACTIVIDAD FÍSICA Y HÁBITOS SEDENTARIOS

Escrito por: Dra. Ángela Río

Fisioterapeuta RED AEL. Especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica.

La entrada LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PACIENTES CON LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

En muchas ocasiones, habiendo superado la intervención quirúrgica, los ciclos de quimioterapia, las sesiones de radio, tomando la medicación… cuando parece que ya todo ha pasado, empiezan a aparecer secuelas o efectos secundarios como consecuencia del tratamiento médico recibido. Y de esto, por desgracia, muchos pacientes no saben nada porque no han sido adecuadamente informados. Sentir dolor no tiene que ser normal, ni padecer linfedema, ni fatiga… estos síntomas se pueden mejorar, paliar o incluso prevenir.

“Soy paciente de cáncer de mama, me han quitado el pecho y unos cuantos ganglios de la axila hace 11 meses. He tenido 8 ciclos de quimio y 15 sesiones de radio. Estoy agotada física y anímicamente. Han sido meses muy duros. Actualmente tomo medicación porque mi tumor era hormonodependiente y durará años este tratamiento. Y ahora, cuando el calvario parecía que había terminado, se me empieza a hinchar la mano y un poco el brazo… y la verdad es que no sé qué hacer ni a dónde acudir, ¿me pueden ayudar?”.

Este testimonio real lo leemos o escuchamos muy a menudo. Los fisioterapeutas especializados en fisioterapia oncológica y los especializados en linfedema somos los encargados de ayudar y acompañar al paciente en esta etapa. En prevención del linfedema hay muchas cosas que se hacen y que se pueden hacer, siendo la más importante la información.

Cuando el paciente ha sido operado y ha tenido linfadenectomía (total o parcial) de los ganglios axilares y además ha recibido radioterapia, tiene probabilidades de que pueda desarrollar linfedema. Sólo por el hecho de que parte de su sistema linfático ha sido dañado con la cirugía y la radio, ya estaríamos frente a lo que se conoce, según la clasificación por estadios, como linfedema grado 0 o linfedema subclínico. No hay manifestaciones físicas. El edema no es clínicamente visible, a pesar de existir un daño en la capacidad de transporte del sistema linfático. Pueden transcurrir meses, o incluso años, hasta que aparezca edema (según el Documento de Consenso de la International Society of Lymphology 2013).

Que el edema no se vea, no quiere decir que el paciente no perciba síntomas como la pesadez. En esta fase 0 es en la que se debe acudir a una unidad de linfedema o a un fisioterapeuta especializado en linfedema. Es entonces cuando se puede hacer una historia clínica detallada, ser informado con detalle, tomar medidas de control, examinar las cicatrices y la movilidad del hombro y del cuello, además de enseñarle a vigilar los posibles cambios de volumen o las sensaciones con las que debe estar alerta.

El fisioterapeuta:

• le explicará ejercicios específicos para el brazo, para la postura,
• le contará cómo funciona el sistema linfático,
• qué hacer en caso de heridas o de infección,
• si usar o no prendas de compresión
• y algunos trucos más para que el brazo esté lo mejor posible.

El linfedema secundario a cáncer de mama, además de en el brazo, también puede aparecer en la mama o el tórax.

Si el linfedema ya ha aparecido y hay un poco de hinchazón (donde hay acumulación de líquido rico en proteínas en los tejidos), que puede o no disminuir con la elevación de la extremidad (por las noches está más hinchado que por las mañanas o está igual), el signo de fóvea puede ser positivo… ya no hablaríamos de prevención, sino de tratamiento. Igualmente, el paciente debe acudir a un especialista (médico rehabilitador, vascular o fisioterapeuta experto en terapia descongestiva).

Desde la Asociación Española de Linfedema, tratamos de dar respuesta a muchos pacientes que nos escriben a diario cuando descubren que eso de que se hinche el brazo tiene nombre, se llama linfedema y es una secuela del tratamiento, que aparece y es para toda la vida. Desde la Asociación no hacemos tratamientos pero, además de investigar, informar y formar a profesionales, tratamos de ser nexo de unión para conectar a pacientes y profesionales según las necesidades de cada uno.

Si quieres formar parte del proyecto y ayudarnos: ¡hazte socio!

La entrada Tengo cáncer de mama, ya he terminado el tratamiento médico … ¿y ahora qué? se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Se trata de una modalidad de remo, milenaria en China, cuyas características la convierten en el deporte idóneo a practicar después de un cáncer de mama, con o sin linfedema. Esta práctica ha aumentado de manera exponencial y cuenta ya con más de 140 equipos específicos de la categoría de cáncer de mama, BCS (Breast Cancer Survival).

ALGUNOS DE LOS BENEFICIOS DEL DRAGON BOAT SON:

• Contribuye a aumentar la fuerza muscular, el estado físico y el bienestar general.
• Trabajo en equipo: aquí se va a una, te olvidas de tí por un rato y te conviertes en grupo.
• Requiere una dosis de concentración que hace que solo estés a la práctica del remo, haciendo que ese rato tu cabeza esté centrada en esta práctica, con el consiguiente bienestar.
• La diversidad: lo pueden practicar diferentes personas, de diferentes edades y con diferente condición física.
• Es un deporte de repetición y resistencia , lo que lo hace idóneo para el trabajo en prevención y mejora del linfedema. 
• Es beneficioso para las particularidades de  las distintas cirugías, desde las menos agresivas, hasta las que conllevan también linfedectomía. Siendo éste, especialmente, uno de los focos más importantes en cuanto a los beneficios de la práctica. Mejora toda la musculatura implicada, pectoral, dorsal, escapular.
• Además, hay evidencia científica de la mejora del  linfedema y de ser una práctica efectiva para no desarrollarlo.
• Aumenta la autopercepción y la autoestima.
• Disminuye los efectos asociados a las secuelas que a veces pueden impedir hacer una vida normal, afectando al plano psicológico, físico o social. Con esta práctica se abordan los tres, al generar apoyo, compañerismo y alegría.
• Contribuye a sentir que tienes parte de control en tu recuperación. Te haces protagonista de tu recuperación convirtiendo este revés en superación.
• Es una práctica deportiva en contacto con la naturaleza, que ayuda mucho a mejorar los estados emocionales de ansiedad y depresión.
• Hay competiciones tanto en España como en el resto del mundo. Posibilidad de viajar y conocer gente practicando deporte. Esto supone también una mejora en la calidad de vida indudable. Un gran paso muy apreciado que es recuperar la autonomía y las actividades placenteras y cotidianas, que por un lapso se habían perdido.
• Tiene categoría propia BCS (Breast Cancer Survival), esto es una novedad muy considerable.

Todo esto, en el marco de la necesaria práctica de deporte como factor de protección en las recaídas y como objetivo de estilo de vida, por todos los beneficios que reporta tanto en prevención como en recuperación, hace de este deporte la práctica idónea si has tenido un cáncer de mama. El bienestar de participar en el Dragon Boat, según atestiguan participantes de estudios y que yo misma puedo confirmar, corrobora la importancia de dar a conocer esta maravillosa actividad.

Esto se puede resumir en dos objetivos:

• Promover la salud y aumentar la calidad de vida a nivel físico, emocional y social a través del deporte, con un claro mensaje de esperanza.
• Visibilizar estas prácticas, hasta ahora impensables para personas que han pasado un cáncer de mama, y que se conviertan en un recurso al alcance de las personas.

Debemos fomentar un abordaje holístico de nuestra salud. Donde la salud es un estado de bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedad. Donde haya una comunión entre distintos profesionales, un trabajo interdisciplinar, que es la única manera de poder abordar la complejidad del objetivo.

• Instagram: @madridragons_akc
• Mail: Madridragons@alberchekayak.es
• Teléfono: Carolina 686536811 o Espe 679430490

Dra. Ángela Río y Carolina Hernández

BIBLIOGRAFÍA:

La entrada BENEFICIOS DE LA PRÁCTICA DE DRAGON BOAT en supervivientes de cáncer de mama se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Pacientes que sufren otros tipos de cánceres muchas veces se quejan de que parece que solo se visibiliza el cáncer de mama y que los demás no importan tanto, o no se investiga tanto, o no se les dedica tanta publicidad, ni tanto tiempo en hablar de ellos.

Queremos reseñar que, en parte, tienen razón, pero todo tiene su explicación. En el caso del cáncer de mama está justificado porque es el tumor maligno más frecuente en mujeres (aunque también lo pueden padecer hombres) y con una tasa de curación superior al 80%. Su alta incidencia y supervivencia, las mejoras diagnósticas y terapéuticas, junto con la longevidad de la población, justifican la presencia de un mayor número de pacientes que se denominan largos supervivientes de esta enfermedad. Esto es muy bueno, pero hace falta saber gestionar y tratar a estos largos supervivientes (sin duda de este y otros tipos de cáncer) para que puedan disfrutar de una buena calidad de vida. 

Una vez superado el cáncer, terminados los tratamientos iniciales (cirugía, quimio y radio principalmente), que tanto asustan y tan agresivos y tóxicos son en muchos de los casos, a menudo empieza una segunda parte de la enfermedad. Y ésta es mucho menos conocida, mucho más larga y difícil de llevar, y que condiciona sus vidas. Hablamos de las secuelas, efectos secundarios y consecuencias de los tratamientos.   

Esas secuelas afectan a la persona a nivel físico, psíquico y social. Pueden manifestarse o persistir incluso años después de haber finalizado el tratamiento y, en muchas ocasiones, los pacientes no están informados o preparados para afrontarlas. Entre las más importantes están las cicatrices, los dolores secundarios a las cirugías o a las reconstrucciones, los cambios en la imagen corporal, el linfedema, la fatiga, el cansancio, las neuropatías, los dolores articulares y musculares, el deterioro cognitivo, los lapsos de memoria, los problemas para concentrarse o para dormir o la ansiedad. En las mujeres jóvenes, los tratamientos también pueden influir en su vida sexual y aspectos relacionados, como la fertilidad. 

Todo ello genera una nueva situación o un nuevo escenario vital, que suele afectar negativamente en las relaciones sociales y familiares y, en muchas ocasiones, dificultar las actividades de la vida diaria o la reincorporación a la vida laboral. Todo esto hace que la calidad de vida de los pacientes disminuya. 

La fisioterapia oncológica y el ejercicio son piezas claves necesarias para que los pacientes largos supervivientes puedan reducir, evitar o mitigar las secuelas y complicaciones derivadas del diagnóstico y del tratamiento. Y así, poder gozar de la calidad de vida que merecen. Para ello es necesario que profesionales y pacientes conozcan que existen (pocos, pero existen) fisioterapeutas formados en fisioterapia oncológica. Con distintas técnicas, adaptadas a las necesidades de los pacientes, estos fisioterapeutas pueden dar tratamiento en cualquiera de los momentos de la enfermedad. Del mismo modo, se diseñan programas de ejercicio individualizado para cada paciente en función de sus necesidades. 

Según nuestra experiencia, creemos que el equipo multi e interdisciplinar logra abordar al paciente en su conjunto. El equipo debe estar formado al menos por médico, enfermera fisioterapeuta, psicólogo y graduado en ciencias de la actividad física y deporte (CAFYD), que trabajan de manera coordinada. Y, por supuesto, hay otros profesionales sanitarios que en función del paciente también serían necesarios (podólogos, TO, logopedas…). Todos ellos especializados en pacientes oncológicos.

Si quieres saber más, te invitamos a la jornada gratuita que tendrá lugar el próximo día 25 de octubre en la Universidad Europea de Madrid, en Villaviciosa de Odón. 

Dra. Ángela Río. Fisioterapeuta oncológica y linfoterapeuta

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¿Está contraindicado el Drenaje Linfático Manual en pacientes con cáncer?

La respuesta sobre la indicación o no del Drenaje Linfático Manual (en adelante DLM) es controvertida. El primer punto, y más importante, es quién lo hace, qué es y cómo debe realizarse.

Drenaje Linfático Manual

¿QUIÉN? Solo pueden tratar con esta técnica de DLM los fisioterapeutas especializados, es decir, que se hayan formado para ello una vez terminada la carrera en la universidad. Si, además, el DLM se aplica en pacientes oncológicos, habría que añadir más conocimiento o formación relacionado con el cáncer: los tipos de cirugía, los efectos secundarios de la medicación, el tipo de quimio, de radio de inmunoterapia, las indicaciones y contraindicaciones según el momento en el que esté el paciente, etc.

¿QUÉ Y CÓMO? Es una especie de masaje mediante maniobras manuales que se realizan de manera muy suave (40mmHg, como un roce o caricia) sobre la piel con el fin de influir en el sistema linfático, que está justo por debajo de la piel, y por encima de los músculos. De esta forma, se ayuda a mover el líquido y otras sustancias que se han quedado estancadas en los tejidos como consecuencia del tratamiento del cáncer.

En la Asociación Española de Linfedema (www.aelinfedema.org) , las consultas que más resolvemos están relacionadas con el cáncer de mama, pero también con neoplasias de útero, ovarios, próstata, melanomas, etc. con y sin linfedema, y con y sin actividad tumoral activa. La evidencia científica actual dice que, si el DLM está bien realizado, siendo suave y lento, no puede por estimulación mecánica hacer que ningún tumor se disemine, es decir, que mueva células malignas por el cuerpo.

Es más, en algunos casos, lo que se ha visto es que el drenaje tiene otros beneficios funcionales, que incluyen una mejor circulación y oxigenación de los tejidos, y una mejora en la función en cuanto a la circulación linfática. Esto puede mejorar el micro-entorno del tumor y aumentar la eficacia del tratamiento contra el cáncer (quimioterapia, por ejemplo). Además, un mejor drenaje linfático en el cuerpo puede facilitar una mejor respuesta inmunitaria contra las células tumorales.

Estos beneficios pueden compensar las desventajas potenciales de DLM.

Algunos artículos científicos consideran el DLM como «neutral» respecto a la recurrencia del cáncer y la metástasis. El potencial metastásico se rige principalmente por la naturaleza biológica de las células cancerosas. Por lo tanto, los médicos y los pacientes no deben dudar en realizar tratamientos con DLM para el linfedema. Es una técnica con múltiples beneficios, relajante y agradable para los pacientes.

Tras revisar la evidencia disponible, estos son los resultados de los estudios para las afirmaciones realizadas en el artículo:

• El estudio de Hsiao y colaboradores 2015, afirma que el tratamiento con DLM es seguro y no aumenta el riesgo de recidiva de la enfermedad en los supervivientes de cáncer de mama que desarrollaron linfedema después de la cirugía, la disección de los ganglios axilares y la terapia adyuvante (quimio-radio).
• El estudio de Mena 2009 realizado sobre pacientes con metástasis simples y múltiples tratados con DLM, no empeoró o agravó el cuadro oncológico, sino que mejoró el volumen de los linfedemas, la movilidad articular y el dolor. Y no hubo aumento de metástasis, por lo tanto, su uso es recomendable.
• El estudio de Ruger 1998, contraindica el DLM justo sobre la zona del tumor si está activo y no está siendo tratado, pero no lo contraindica si se realiza a distancia o si el paciente está siendo tratado.
• Jean Claude Ferrandez 2002 afirma que el “cáncer evolutivo” no debe ser una contraindicación al tratamiento físico del linfedema, pero que la zona donde está el tumor debe ser evitada en el masaje.
• Foldi 2003 afirma que la responsabilidad de la metástasis recae sobre la biología de las células y las condiciones del sistema inmunológico y que por tanto, los factores mecánicos como el DLM o el masaje no pueden provocarla.
• Zuther 2005 dice que no hay evidencia de que el DLM u otra técnica manual o de masaje puede acelerar su crecimiento o que se disemine o se extienda el cáncer.
• El estudio de Godette 2006, respalda la afirmación de que esta terapia no contribuye a la propagación de la enfermedad y no debe ser evitada en pacientes con metástasis.
• Chavero 2006 comenta que pocos médicos recomiendan el DLM o el masaje como técnicas de las que los pacientes en tratamiento para el cáncer pueden beneficiarse. Aún logrando “un gran alivio cuando lo reciben, pocos médicos los recomiendan y a menudo lo desaconsejan”.

Drenaje Linfático Manual

CONCLUSIÓN: el DLM es una técnica segura y eficaz si la realizan los profesionales adecuados. NO produce metástasis y mejora la calidad de vida de los pacientes. Forma parte de la Terapia Descongestiva, mejora el linfedema combinándolo con vendajes, ejercicio, educación y cuidados de la piel. Se necesitan más estudios para demostrar cómo optimizar los beneficios de esta técnica y evitar posibles daños a pacientes con cáncer.

Dra. Ángela Río. Fisioterapeuta oncológica y linfoterapeuta.

Chavero, C. I. (2006). Masaje y drenaje linfático Manual en pacientes bajo tratamiento para el cáncer de mama. Instituto de Cirugía plástica Martin del Yerro. Madrid.
Ferrandez, J. C. (2001). Reeducación de los edemas de los miembros inferiores. Ed. Masson. Barcelona.
Flor, E. M., Flor, E. M., & Flor, A. M. (2009). Manual lymph drainage in patients with tumoral activity. Journal of Phlebology and Lymphology, 2(1).
Földi, M., Földi, E., & Kubik, S. (Eds.). (2003). Textbook of lymphology: for physicians and lymphedema therapists. Urban & Fischer.
Godette, K., Mondry, T. E., & Johnstone, P. A. (2006). Can manual treatment of lymphedema promote metastasis. J Soc Integr Oncol, 4(1), 8-12.
Hsiao, P. C., Liu, J. T., Lin, C. L., Chou, W., & Lu, S. R. (2015). Risk of breast cancer recurrence in patients receiving manual lymphatic drainage: a hospital-based cohort study. Therapeutics and clinical risk management, 11, 349.
Rüger, K. (1998). Diagnosis and therapy of malignant lymphedema. Fortschritte der Medizin, 116(12), 28-30.
Zuther, J. E. (2005, November). Lymphedema Management. In Cancer Forum (Vol. 29, No. 3).

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Están formadas por especialistas de diferentes servicios del hospital: Rehabilitación y Fisioterapia, Cirugía Vascular, Cirugía Plástica, Dermatología, Medicina Interna, Enfermedades Infecciosas, Ginecología, Cirugía General, Radiodiagnóstico y Medicina Nuclear.

En nuestro medio el linfedema más frecuente es el secundario a cáncer de mama. La incidencia varía entre el 6 y el 70% según los distintos estudios y puede aparecer en cualquier momento, desde el inicio del tratamiento hasta muchos años después.

Desde la introducción de la técnica del ganglio centinela como diagnóstico precoz del cáncer de mama, la incidencia del linfedema ha disminuido. Múltiples estudios desde entonces lo sustentan. De ellos alrededor del 5% desarrollan linfedema.

El linfedema primario es el menos frecuente y tan solo supone el 10% de los casos.

Consideramos que debe haber como mínimo una Unidad de Linfedema por cada 500.000 habitantes.

Las UNIDADES de LINFEDEMA tienen como finalidad la mejoría de la calidad asistencial, la atención, diagnóstico y tratamiento precoz del linfedema, el mantenimiento de la función y/o recuperación de la incapacidad y la mejora en la calidad de vida del paciente.

En nuestro hospital, ramón y Cajal de Madrid, se formalizó la Escuela de Linfedema en el año 2006. Aquí imparten formación las Médicos Rehabilitadoras, en colaboración con el equipo de Fisioterapeutas. Se trata de una escuela de educación terapéutica pionera en nuestro país para los pacientes con linfedema.

También se ha habilitado una plataforma de educación terapéutica online para estos pacientes: http://linfocare.telemedicina.isciii.es/

Además, está demostrado que el abordaje prospectivo de estos pacientes en Unidades de linfedema supone un beneficio y un gran ahorro socioeconómico. Con anterioridad, la evaluación de los pacientes con linfedema era confusa y, en un buen número de casos, sólo contribuían a generar confusión diagnóstica, cronificación de síntomas y retraso en el tratamiento.

Esta unidad se ajusta a las recomendaciones sobre la organización y modelos de clínicos y permite potenciar la actividad docente e investigadora.

Se realizan protocolos de actuación y derivación para pacientes con linfedema.

La creación de estas Unidades es un objetivo prioritario para la asistencia de alta calidad en linfedema.

El tratamiento de alta calidad en el linfedema no se concibe, hoy en día, en nuestro medio sin la implantación de estas unidades multidisciplinarias, por lo cual ha de ser un objetivo prioritario.

Dra. Carolina De Miguel Benadiba.

Coordinadora de la Unidad de Linfedema del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Coordinadora del Grupo de Trabajo de Linfedema de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física

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