¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

La entrada III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LINFOLOGÍA Y LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Ángela Río y Paloma Domingo

La representación de AEL que estuvo presente fueron Ángela Río y Paloma Domingo, presidenta y vicepresidenta.

Una vez más, una buena experiencia, pero con un programa a mi parecer muy intenso y extenso, con demasiadas ponencias a la vez en diferentes salones del Palacio de Congresos.  Por lo que siempre tienes que dejarte algo. Lo importante es que hemos podido aprender de los profesionales más relevantes del mundo en materia de Linfología, hacer un poco de networking y, también, pasarlo bien en una ciudad tan bonita. 

Se habló de muchas cosas como os podéis imaginar. A grandes rasgos, en titulares, lo más importante es que el tratamiento de elección en linfedema sigue siendo el conservador (fisioterapia +/TDC). Desde mi punto de vista se habló mucho de cirugía, mucho, de las anastomosis linfovenosas y liposucciones. Principalmente recomiendan que se utilicen las anastomosis LV en prevención o casos incipientes de linfedema, antes de que los vasos se degeneren y modifiquen. En linfedemas avanzados o de años de evolución se debe valorar individualmente. Hay resultados dispares, pero cada vez se va afinando más en el diagnóstico por imagen preoperatorio, se van mejorando las técnicas quirúrgicas, y en consecuencia, se opera con un poco más de posibilidad de éxito.  Según la mayoría de los cirujanos presentes, la liposucción siempre mejora. 

Se recalcó que el linfedema a día de hoy NO tiene cura. NI la cirugía cura el linfedema. 

Hubo otro bloque de anatomía, fisiología y fisiopatología. Se destacaron los últimos descubrimientos anatómicos gracias a la precisión en el diagnóstico por imagen y el estudio en profundidad de la estructura y función del sistema linfático gracias a los avances de la microcirugía. Se va viendo que cada persona somos distintos y, por tanto, la anatomía es ligeramente variable entre individuos e incluso entre extremidades derecha e izquierda. Por eso hay personas que en casos de linfadenectomía y radioterapia no desarrollan linfedema y otros sí, por ejemplo. Presentaron ponencias los Dres. Singal, Suami, Belgrado, Szuba, Amore… referentes en el ámbito. Algunas aportaciones que nos resultaron interesantes fueron: 

• la tendencia actual a no pinchar el verde de indocianina interdigital porque es mucho más doloroso que si se hace en la cara dorsal y prácticamente se ve lo mismo en la linfografía.
• las imágenes de cómo cambia la estructura de los capilares linfáticos en sus uniones de las células endoteliales en sujeto sano versus patología, pudiendo ser responsables de la dificultad en el proceso de la reabsorción.
•  la influencia del sistema linfático en patologías como hipertensión arterial, arteriosclerosis, demencia… y el futuro que está por investigar.

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Se habló sobre la Terapia Descongestiva Completa TDC y cómo se está trabajando en distintas partes del mundo. Desde mi humilde opinión, en España hacemos las cosas bastante bien. Tenemos bastante claro qué debe y no debe hacerse y que el secreto está en la adherencia del paciente y la autogestión de la patología. Expusieron los Dres. Latorre, Macció, Gloviczki, Cestari y Godoy entre otros. Como datos destacables: 

•  No se deben prescribir prendas de compresión hasta que el linfedema esté estable (de verdad).
•  Los bebes con linfedema primario congénito deben estar al menos 5horas sin compresión para minimizar la influencia en el desarrollo sensitivo-motor. Sus prendas de compresión a la medida deben revisarse y cambiarse cada 3 meses.
• La importancia de la nutrición y el ejercicio, así como la indiscutible compresión. 
•  El rol del ejercicio en agua (incluso en spa a máxima temperatura de 32ºC, durante 30 min y cubiertos a la altura del pecho)
•  Hay un nuevo dispositivo Perikit para hacer circometría de manera más rápida y fiable, que se puede combinar con una App del móvil para sacar las volumetrías y ver la evolución del paciente. Interesante para fisioterapia y para investigación.  

En las charlas de lipedema hubo variedad. Se habló de la enfermedad de Decrum y su relación con las pacientes con lipedema, de la cirugía del lipedema… También de nuevos hallazgos en pacientes con lipedema y obesidad asociada, entre los que destaca que:

• se han visto adipocitos más grandes,
• mayor calibre de los vasos linfáticos,
• más intersticio y más facilidad para que pueda haber edema asociado,
• inadecuada modulación de la respuesta inflamatoria
• y mayor tamaño de los ganglios linfáticos en personas con lipedema y que son más grandes cuanto mayor IMC tienen.

Ángela Río, Presidenta de AEL

Se resaltó la importancia de la dieta y el ejercicio, y la importancia del tratamiento perioperatorio (con fisioterapia) en las cirugías de lipedema para minimizar el sufrimiento de las pacientes y las complicaciones posoperatorias. Hay mucho investigado en ratones actualmente que se espera sea extrapolable a humanos en un plazo corto. Sigue haciendo falta más investigación porque sigue habiendo preguntas sin respuesta en su origen. 

Se presentó una revisión de la farmacología aplicada al linfedema y fleboedema en la cual se concluyó que no hay fármacos que mejoren el linfedema sin provocar otros daños como la toxicidad hepática o que sean eficaces. En cambio, si está indicado en casos de flebo-linfedema. 

Se dio importancia a varios estudios cualitativos en linfedema, no solo cuantitativos. La Dra. Moffat explicó en qué punto están con el estudio LIMPRINT y su recogida de datos sobre la epidemiología del linfedema a nivel mundial. 

Se habló del preocupante aumento del linfedema secundario a obesidad y su difícil manejo y adherencia a los tratamientos. Y La preocupación por la falta de visibilización del linfedema y el desconocimiento de la patología. Sigue siendo muy necesario investigar para seguir avanzando. 

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Coincidir con otros profesionales de España, Brasil, Alemania, Italia, Chile, Estados Unidos y otros tantos lugares más, fue un placer y una alegría. También con pacientes.

Además de Linfología pudimos compartir impresiones, turismo, gastronomía, risas y aprendizajes. 

Eché un poco de menos la presencia de las principales casas comerciales de prendas de compresión y la poca presencia de fisioterapeutas en las ponencias, desde mi punto de vista, menos de las que nos hubiera gustado.

Escrito por:

Ángela Río González. PhD

La entrada Congreso Mundial de Linfología se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA PRIMARIO. QUIRÚRGICO» Dr. Joo Pion Hong (Corea del Sur)

El mensaje principal que transmitió es que todo el mundo es diferente. Unos necesitan sólo una cirugía y otros varias cirugías, incluso combinar distintas técnicas quirúrgicas, pero SE PUEDE mejorar la condición de linfedema primario.

Encuentra más complicada la situación de linfedema primario porque el inicio es muy distinto y no se saben las causas.

 Se pueden clasificar las causas en 2 categorías principalmente:

• Causas anatómicas
• Causas funcionales

Un pequeño porcentaje es congénito. Según la causa, utilizan un tipo de cirugía u otro.

La cirugía NO CURA EL LINFEDEMA, pero hay procedimientos para mejorar su funcionalidad (microsupracirugía).

Si existen vasos linfáticos que funcionen, se utiliza un abordaje funcional.

Si no existen vasos linfáticos funcionantes, hay que drenar el líquido:

a) quitar grasa,

b) retirar toda la grasa (Charles / Debulking),

c) liposucción, o

d) drenaje del líquido directamente de forma transitoria, en caso de infección.

En el 75% de los linfedemas primarios se debe hacer un abordaje funcional, fisiológico.

El Dr. destacó la importancia de la compresión tras la intervención quirúrgica.

Terminó transmitiendo un mensaje de ESPERANZA para los pacientes presentes en el congreso.

«LA MUTACIÓN PIK3CA Y LOS SÍNDROMES DE CLOVES Y PROS» Dr. Miguel Amore (Argentina)

El Dr. nos habló sobre las anomalías vasculares en relación con las mutaciones genéticas. La gran mayoría de los casos están relacionados con la mutación del gen PIK3CA, la cual produce un sobrecrecimiento del tejido óseo, o del tejido adiposo o también del tejido muscular.

Conociendo esta mutación, mediante el estudio de tejido o de sangre, se puede hacer un estudio específico para regular la expresión de ese gen mediante fármacos.

El 98% de estos fármacos no están autorizados para este uso.

Su principal mensaje fue que conociendo los genes que han mutado, se pueden desarrollar/utilizar fármacos que controlen su expresión y de esta manera, mejorar la calidad de vida del paciente

Seguro que a todos nos surgen muchas preguntas, pero lo más importante es que aparece la esperanza. La investigación no para en el tema linfático y eso para nosotros es una gran noticia.

«TERAPIA REHABILITADORA EN LOS SÍNDROMES PEDIÁTRICOS» Dra. Doris Braun (Argentina)

Se ha reconocido linfedema primario en 144 síndromes, 7 tipos diferentes de linfedema que afectan a vasos linfáticos y 7 tipos que afectan a los ganglios.

El linfedema en adultos es distinto al linfedema en pediatría, teniendo en éstos últimos mayor impacto psicosocial.

La Dra. Doris ha desarrollado, junto al Dr. Papendiek, un libro para acompañar al niño con linfedema y de esta forma facilitar la comprensión sobre lo que les está pasando y motivar la adherencia al tratamiento. Recientemente, han escrito un nuevo libro con información más científica en formato de cuento, llamado “La pequeña linfa”.

En el linfedema pediátrico destaca la importancia del acompañamiento de familia, amigos y de un equipo multidisciplinar especializado.

En este enlace tenemos una reseña del cuento Angy y Cristobalito por si quieres saber un poco más de ese trabajo tan especial.

«CUÁNDO Y POR QUÉ DEL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN EL LINFEDEMA SECUNDARIO A CÁNCER» Dr. Jaume Masiá (Barcelona)

El linfedema secundario es más fácil de entender y de tratar que el primario. Durante años, la cirugía ha sido algo esotérico en cuanto al linfedema se refiere.

Tres técnicas quirúrgicas han perdurado en el tiempo:

• Anastomosis linfovenosas
• La transposición de ganglios
• La linfo-aspiración (liposucción).

La diferencia con las técnicas actuales es la tecnología en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico. Se caracterizan por la gran precisión que tienen, es lo que se conoce como supramicrocirugía.

En 2005 fue la primera vez que el Dr. Koshima, precursor de esta avanzada técnica, estuvo en España, en Barcelona, y realizó la primera intervención de este tipo con el equipo médico del Dr Jaume Masià. Desde entonces se continúan realizando.

Hoy en día se intenta ser lo menos agresivo posible con la cirugía. Para el éxito de la cirugía lo más importante es realizar una valoración previa del sistema linfático del paciente con los métodos de diagnóstico adecuados.

El Dr. Masià destacó la importancia del tratamiento de fisioterapia antes de la intervención quirúrgica.

Mensaje final: El tratamiento precoz, si se puede profiláctico (preventivo), es clave para conseguir mejores resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

«REHABILITACIÓN EN TRATAMIENTOS DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

Existen tres causas por las cuales puede aparecer linfedema secundario:

• cirugía,
• quimioterapia y
• radioterapia.

Destaca la importancia del conocimiento del FISIOTERAPEUTA sobre el tipo de cáncer que padece el paciente y sobre la anatomía del sistema linfático para ser más efectivos con nuestro tratamiento.

Los linfedemas secundarios por “ocupación” ganglionar no deberían drenarse. Se ha visto que el edema puede aumentar por estar ocupada la vía de la salida. Se debería hacer un estudio de diagnóstico para saber qué ganglios están afectados y decidir qué vías alternativas se pueden usar, si las hubiera.

Sólo se debe realizar la terapia miofacial de manera superficial, la profunda está contraindicada en el paciente oncológico.

Sugirió mucha precaución para el uso de agentes físicos en este tipo de pacientes. El láser de baja intensidad es seguro para el paciente con cáncer, incluso cuando el cáncer está activo.

Hizo un llamamiento a los linfoterapeutas a recapacitar sobre el efecto de la técnica en el paciente oncológico, fundamentalmente sobre el ganglio que ha sido dañado por una célula tumoral.

Mensaje principal: la técnica de DLM (drenaje linfático manual) NO PRODUCE METÁSTASIS (mostrando artículos científicos). Es fundamental y debe ser adaptado, para tratar linfedema secundarios a cáncer, una adecuada formación del fisioterapeuta.

«CUIDADO DE LA PIEL EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Montse Abanades (Barcelona)

La función principal de la piel es de protección. Hay 3 pilares fundamentales para el cuidado de la pie con linfedema:

1. Higiene: Recomienda jabón SYNDET (Synthetic detergent) suave de ph 5,5. El uso de polvos de talco puede fomentar la proliferaciónde hongos en pliegues de piel.

Aconseja exfoliar la piel de la región con linfedema de vez en cuando para limpiarla un poco más.

Como mejor antiséptico menciona la clorexhidina a porcentajes bajos, 1%-2%, ya que es efectivo y no se han descrito contraindicaciones.

2. Hidratación: Cuanto antes mejor. La piel deshidratada se caracteriza por presentar rojez y tirantez, entre otros. Crema corporal A DIARIO, los EMOLIENTES restablecen la capa lipídicas, sin sustancias problemáticas (como los perfumes). Evitar el uso de emolientes ANTES de la prenda de contención.

3. Fotoprotección: Recomendables fotoprotectores de amplio espectro. Con SPF50, se alcanza una protección del 98% de aparición de eritema.

Recomienda reponerlo cada 2h, incluso en días nublados.

Aplicarlo 30min antes de salir de casa. Si se usa repelente de mosquitos, esperar 30min después de poner el fotoprotector. 

Mensaje final: La prevención del linfedema implica un cuidado continuo de la piel.

«AVANCES EN LA LINFOLOGÍA MOLECULAR: EN LA SUPER-MICROCIRUGÍA. LAS NUEVAS FRONTERAS DEL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA» Dr. Isao Koshima (Japón)

Su equipo en Hiroshima se compone de 5 cirujanos. Esta super-microcirugía dura como máximo 2h y se hace con anestesia local. Inicia la compresión inmediata dos semanas después de la cirugía. El doctor Koshima recalcó que NO se puede conseguir una recuperación completa SIN fisioterapia.

Esta técnica presenta una tasa de éxito elevada, tras miles de casos:

• 70% obtienen una recuperación completa en linfedemas de la extremidad superior, que no necesitan compresión.
• 40% en pacientes con linfedema de extremidad inferior o abdomen.
• En el 50% de los casos se ve mejoría 
• En el 20% de los casos no hay nada de mejoría o incluso empeoramiento.

Recomienda la ANASTOMOSIS LINFOVENOSA como prevención de linfedema tras cáncer de mama y ovarios, entre otros.

Su abordaje quirúrgico ha cambiado hacia una combinación de múltiples procedimientos quirúrgicos (técnicas) si sólo la anastomosis linfovenosa no es suficiente.

Una visión innovadora del uso de la anastomosis linfovenosa es que MEJORA LA INMUNIDAD, teniendo muy buenos resultados incluso en casos de linfangiosarcoma (Síndrome de Stewart-Treves).

«INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA Y DOLOR VENOSO» Dr. Roberto Domínguez (Vitoria-Gasteiz)

La enfermedad venosa crónica (EVC) es muy frecuente. Más de 2.000 millones de personas la padecen. Es más frecuente en mujeres, con una edad media de 50 años.

La bomba muscular es el principal motor para ayudar el sistema venoso en el retorno de la sangre al corazón. Las venas tienen válvulas y la EVC produce insuficiencia venosa, influyendo negativamente en el retorno venoso. La más grave es la INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA, que por su mecanismo produce aumento de la acumulación de líquido en el tejido (edema).

La CLAVE es el DIAGNÓSTICO, saber dónde se genera el problema. Para diagnosticarlo se utiliza el ecógrafo. Sin tratamiento tiene un carácter CRÓNICO. El tratamiento tiene el fin de aliviar los síntomas y que la enfermedad no progrese.

El Dr. Domínguez recomienda, en primera línea, el EJERCICIO adaptado al paciente, en los que destacan: caminar, nadar o ciclismo. Siempre SUPERVISADO por profesionales cualificados. Destaca la importancia de la función del diafragma en el retorno venoso.

No puede faltar en el tratamiento la COMPRESIÓN que debe ser adecuada para cada paciente. Presiones menores a 10 mmHg y llevar la prenda durante el día.

Otra parte del tratamiento son los fármacos y, por último, el tratamiento quirúrgico. Las técnicas más novedosas son las ENDOVENOSAS, que disminuyen el daño al sistema linfático.

«MANEJO DE LAS EMOCIONES EN EL DOLOR CRÓNICO» Elena Gómez de Segura (Vitoria-Gasteiz)

Destacó el trabajo multidisciplinar, donde se encuentra la figura del psicólogo, para arropar al paciente y abarcarlo a nivel global (familia, amigos, pareja,…).

El dolor y las emociones se retroalimentan. El ritmo de cada paciente es distinto y hay que respetarlo y no es comparable. Todos los pacientes pasan por un DUELO, con el objetivo de llegar a la aceptación.

El papel del psicólogo es el de enseñar técnicas de afrontamiento para la adaptación a la vida cotidiana. Con los siguientes objetivos:

• Acompañamiento en el proceso emocional
• Evitar el aislamiento emocional (que exprese sus emociones)
• Fomentar la responsabilidad ACTIVA (no anclarse en lo que se hacía antes, sino qué puede hacer ahora)
• Reestructuración cognitiva

Habla de la necesidad del cuidado familiar, ya que el entorno familiar también se ve afectado.

«FACTORES DE CRECIMIENTO EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dra. Sinikka Souminen (Finlandia)

Las causas más frecuentes del linfedema adquirido (secundario) son: la OBESIDAD, tras RADIOTERAPIA e INFECCIONES.

Han visto que pacientes que han desarrollado un linfedema secundario también tenían la presencia de una alteración genética, lo que les hace pensar que aquellos que tienen linfedema secundario, ya poseen una predisposición genética para desarrollarlo.

Una de las posibles causas del linfedema es la compresión venosa por la cicatriz a nivel de la axila. La incidencia se estima alrededor del 20%.

Destaca que el linfedema NO SE CURA, pero es NECESARIO implicar a los pacientes en su proceso.

En Finlandia, el 90% de los pacientes con linfedema están contentos con el tratamiento conservador, el resto opta por la opción quirúrgica.

Antes de la cirugía, hacen un diagnóstico previo del sistema linfático y en el linfedema primario, además, realizan un estudio genético.

Líneas de tratamiento para realizar una cirugía:

1. Control de peso
2. Ejercicio, ejercicio y ejercicio 
3. Compresión 
4. Fisioterapia, TDC (terapia descongestiva compleja)
5. Por último, llevan a cabo la cirugía.

La cirugía que más frecuentemente realiza es la transposición de ganglios. Es necesario además acompañar al colgajo de tejido graso, para mantener esos ganglios vivos. Tras 2-3 años pueden abandonar la prenda de compresión, teniendo de información las circunferencias que aumentan ligeramente en la extremidad.

El equipo de la Dra. Souminen realiza la transposición de ganglios, inyectan grasa y añaden un fármaco que incluye factores de crecimiento y liberación de la cicatriz. Aunque esta técnica es prometedora por los resultados obtenidos, no deja de ser una investigación difícil de mantener. Primero, por el tema económico y segundo, por los resultados obtenidos, ya que aunque son satisfactorios no son estadísticamente significativos. El estudio que ha llevado a cabo la Dra. Souminen no ha podido arrojar mucha luz sobre el uso de estos factores de crecimiento en la trasposición de ganglios.

«LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS» Dña. Cristina González (Pontevedra)

Hay dos tipos de mecanismos importantes para el retorno linfático:

1. Función del diafragma
2. Contracciones musculares

Hay desinformación sobre los efectos del ejercicio. Un metaanálisis del 2019 concluye que el ejercicio es seguro, mejora la calidad de vida, mejora la fuerza y el IMC (Índice de masa corporal), disminuye el edema y el dolor. Por analogía se utilizan las mismas recomendaciones de ejercicio del linfedema secundario a cáncer de mama (por ser el más estudiado) al linfedema primario y lipedema.

¡CADA MOVIMIENTO CUENTA! Menos es más. Es recomendable romper el hábito del  sedentarismo cada 20-30 min. Hay que evitar: no sobre-ejercitarse, no dolor, progresión y si hay malestar o infección no realizar el ejercicio.

Hay deportes que no tienen beneficio sobre el edema pero sí tienen beneficios a otros niveles como el psicosocial, como el tenis, el golf, el ciclismo (con adaptaciones). 

En la marcha nórdica si no abres y cierras la mano no se obtiene beneficio sobre el edema, la técnica es muy importante.

Se encuentra bibliografía de la práctica de otros deportes como remo, dragon boat y el tiro con arco, los cuales presentan beneficios sobre el linfedema.

Si no es posible acceder a un profesional experto o a realizar ejercicio supervisado, Cristina hace unas recomendaciones generales o consejos:

1. Elige una actividad que te guste
2. Empieza poco a poco. 
3. Aumenta: frecuencia, duración, intensidad
4. Busca compañía
5. Metas alcanzables

«PROTOCOLO EN EL TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

El linfedema primario es más frecuente en miembros inferiores. El tratamiento tiene que ser individualizado, engloba un enfoque físico, farmacológico, psicológico, nutricional, del dolor y quirúrgico. Destaca la importancia del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR en el tratamiento del linfedema primario.

El tratamiento de fisioterapia incluye: TDC (terapia descongestiva compleja), presoterapia y EDUCACIÓN SANITARIA.

Tratamiento con TDC en dos fases:

1. Intensiva, a diario.
2. Mantenimiento, 2 o 3 veces por semana.

LIPEDEMA

El lipedema se manifiesta de forma bilateral, simétrico y los pies están libres de afectación. Una de las características que diferencia al lipedema con otras afectaciones es el DOLOR, síntoma en el cual la fisioterapia tiene un gran efecto.

El lipedema NO SE CURA, pero intentamos mejorar la calidad de vida.

Propuesta de tratamiento:

• apoyo psicológico 
• fisioterapia y compresión 
• presoterapia
• ondas de choque 
• ejercicio
• Dieta , como control de peso y evitar alteraciones intestinales
• cirugía 
• respiraciones diafragmáticas
• estiramientos
• Flowave- Manutech 
• radiofrecuencia 
• Método Godoy (RA Godoy + circaid)

La TDC solo no es efectiva si no existe un trastorno del sistema linfático.

Dió importancia al cuidado de la piel para obtener éxito con el tratamiento.

Existen diferentes consensos, no hay protocolos sobre el tratamiento del lipedema. Lo ideal es hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Tratamiento pre quirúrgico:

• DLM,
• presoterapia,
• ondas de choque y
• RA Godoy.

Post quirúrgico, se diferencian dos etapas:

• Etapa inicial: DLM, método Godoy, Manutech y Flowave, cuidados de la piel, vendaje multicapa de corta elasticidad y ejercicios isométricos y estiramientos.
• Etapa posterior: radiofrecuencia, ondas de choque y ejercicios de fuerza (tonificación).

«EL LINFEDEMA: UN COMPAÑERO DE VIAJE» D. Luis Miguel Amurrio (Vitoria-Gasteiz)

Hizo una adaptación de su relato “El cáncer: un compañero de viaje” con el linfedema. Realizó una exposición muy original, teatralizando el relato y en la oscuridad de la sala, con una silla iluminada, para que a cada uno de los asistentes nos desencadenara diferentes emociones.

Destacó la parte humana de cada uno de los que participamos en el cuidado y tratamiento de los pacientes con linfedema.

«La voz de los pacientes»

Se escucharon varios en Vitoria en el II Congreso Internacional de Linfología.

Seguro que muchas personas se sintieron plenamente identificadas.

Os dejamos los enlaces. Gracias Nieves y Mabel por compartirlo.

Nos quedamos con «No soy rara, soy asimétrica» y «No quiero ser invisible».

Gracias a Zuriñe, Adelprise y FEDEAL  por organizar este congreso de linfología y dejar que pacientes y profesionales podamos seguir aprendiendo en materia de linfedema, lipedema y patología venolinfática.  

La entrada II CONGRESO INTERNACIONAL DE LINFOLOGÍA. LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA Y LIPEDEMA: DIFERENCIAS Y SIMILITUDES» Dra. Cristina Puigdellivol

Son dos identidades que se parecen poco y se diferencian mucho. El tratamiento en ambos es muy parecido. Y también tienen en común que el tratamiento quirúrgico NO LAS CURA. En ambos casos es muy importante el apoyo emocional.

En el LINFEDEMA hay fallo linfático. No hay dolor

Es MUY IMPORTANTE el tratamiento conservador y el diganóstico. En cuanto al tratamiento quirúrgico se puede realizar: liposucción, anastomosis linfovenosas y transferencias de tejido (ganglios linfáticos).

El LIPEDEMA se desarrolla paralelamente a cambios hormonales que comportan un aumento de estrógenos. En el último consenso publicado en el 2020 concluyen que el edema no es un signo patognomónico o propio del lipedema, aunque existe una tendencia al edema ortostático.

En un artículo de 2019, hacen una clasificación del lipedema en PRIMARIO y SINDRÓMICO. En 2020, identifican el primer gen que se relaciona con el lipedema, AKR1C1. Este gen está directamente relacionado con el lipedema primario, mayoritariamente hereditario.

Existen diferentes mecanismos fisiopatogénicos, muy desconocidos y muy complejos:

• Adipogénesis
• Linfangiopatía
• Microangiopatía

En el pronóstico influyen negativamente la OBESIDAD y los TRASTORNOS HORMONALES.

Los pilares básicos son: dieta, ejercicio de bajo impacto, COMPRESIÓN.

El tratamiento de Terapia descongestiva completa (TDC), con Drenaje linfático Manual (DLM) ayuda incluso cuando no hay edema, mejora el dolor y la fragilidad capilar.

«LA ALIMENTACIÓN EN EL LIPEDEMA: OPTIMIZAR LA CIRUGÍA» Dra. Noemí González

El LIPEDEMA NO ES SÓLO GRASA.

Desde el 2018 se ha definido como enfermedad NO inflamatoria de la grasa y esto no se corresponde con la realidad, según su experiencia. La inflamación es un pilar de esta patología. No nacemos con ella, sino que nos la estamos creando por el estilo de vida que llevamos. Una opción para combatir la INFLAMACIÓN es la DIETA. Hay varias dietas que se recomiendan: RAD, CETOGÉNICA y PALEO.

En su opinión la que recomienda es la ANTIINFLAMATORIA, que se asemeja mucho a la alimentación mediterránea. Es indispensable eliminar: ultraprocesados, azúcar (consumo puntual ), edulcorantes, alcohol (consumo puntual), gluten (disminuir su consumo), carne roja (disminuir consumo) y exceso de lácteos.Así como es indispensable añadir: fruta y verdura fresca, legumbres, productos de temporada, Omega 3, Vit D, BIO y fermentados.

Existe la INFLAMACIÓN DE BAJO GRADO, que evoluciona despacio y poco. Está relacionada con: estrés, hormonas, resistencia a la insulina, actividad física y alimentación.

Con el ayuno disminuye la inflamación de bajo grado.

El ejercicio es un pilar básico. Y respecto a la alimentación es muy importante CUIDAR LA MICROBIOTA.

Es importante en el posoperatorio inmediato, además de lo dicho en otras ponencias, el consumo de carne roja, por el hierro, en este momento. Antes de la cirugía se recomiendan las proteínas vegetales.

Los suplementos tienen una indicación y sólo son necesarios si hay déficit.

Resumen:

• Requiere mantenimiento
• No se cura
• Educación sanitaria necesaria
• AUTORESPONSABILIDAD

NO ES LO MISMO COMER QUE ALIMENTARSE. Si comemos más natural nuestro organismo será más natural.

“VISIÓN OLÍSTICA Y FUTURO DEL LIPEDEMA» Dra. Ana Torres

Se ha descrito al lipedema como LIPODISTROFIA DOLOROSA. La Dra. Ana Torres da las gracias a los FISIOTERAPEUTAS y a las ASOCIACIONES por ayudar y acompañar a estas pacientes que se siente solas.

Además de las características descritas en las anteriores ponencias, se encuentra también:

• deterioro físico,
• problemas articulares,
• trastornos alimenticios,
• depresión y
• enfermedades cardiovasculares (o tienen mayor tendencia a desarrollarlas).

Para plantearse un tratamiento quirúrgico hay que tener en cuenta:

• el dolor,
• el grado de reducción de movilidad,
• el índice de masa corporal y
• el tipo de tejido graso (afectación columelar o lobular).

La prevalencia es del 10%. Es una prevalencia alta y en la realidad hay un mal diagnóstico de esta entidad. Un 30% de las pacientes tienen una afectación en brazos. Es una patología que NO es reconocida como hereditaria, pero entre el 16-64% tiene antecedentes familiares. Aún se desconoce el gen que puede estar alterado.

Las pruebas de diagnóstico estrella son el eco-doppler y la linfogammagrafia. El diagnóstico diferencial es con la enfermedad de Dercum, de Madelung, con linfedema y con insuficiencia venosa.

Lo primero que debe hacerse es un abordaje CONSERVADOR. Si no funciona y la paciente quiere, se realiza el tratamiento quirúrgico, o bien con técnica WAL o bien con la TUMESCENTE. Según su experiencia con la WAL las pacientes se recuperan antes, pero apunta que quizás sea una cuestión de técnica del cirujano.

En el posoperatorio es importante la COMPRESIÓN MEDIATA. Se debe iniciar con DLM desde el segundo día posoperatorio, movilización precoz y ejercicio diario.

LA PACIENTE DEBE CUIDARSE ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DE LA CIRUGÍA.

Destaca la importancia de la escucha y el acompañamiento por parte del médico.

La clave es conocer la enfermedad, conocer el LIPEDEMA, desde su patofisiología, a nivel genético.

PREVENCIÓN: Hay que abordar al paciente desde la adolescencia, el seguimiento es muy importante.

«CLAVES DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL LIPEDEMA» Dr. Enrique Burgos

Comienza lanzando una pregunta a los asistentes sobre el porcentaje de médicos, a nivel global, que conocen lo que es un LIPEDEMA: la respuesta ha sido menor del 3%.

Un aspecto importante que destaca en su tratamiento de la paciente con lipedema es el TIEMPO que hay que tomarse para realizar un historia clínica exhaustiva, dando relevancia al aspecto psicológico de la paciente.

Menciona las características del lipedema:

• bilateral,
• piernas en forma de columna,
• pies libres,
• signo de grillete o de goma de pelo a nivel del tobillo (y de ahí parte la afectación),
• la rodilla ha perdido su contorno normal

El dolor es un signo característico del lipedema y hay zonas específicas donde evaluar para confirmar un diagnóstico de LIPEDEMA: a nivel de la cara interna de la rodilla y en la cara interna del 1/3 distal de la pierna (por encima del maleolo interno), le da el nombre del “signo del pellizco”, y a esos punto los denomina puntos gatillo.

En un estudio publicado este año en la revista Rehabilitación, menciona que las pacientes tardan una media de 20 años en ser diagnosticadas desde que empiezan los síntomas.

En grados iniciales destacan la marcada desproporción del tren inferior con el superior, el dolor en los puntillos y, si se duda en el diagnóstico, esperar entre 6 meses y 1 año para confirmar la persistencia de los síntomas.

¡NO HAY QUE OPERAR A TODOS LOS PACIENTES CON LIPEDEMA!

Hay un gran porcentaje que con el tratamiento conservador es suficiente para controlar los síntomas. NO hay una indicación URGENTE para operar un lipedema.

El tratamiento conservador y la dieta son muy importantes e indispensables cuando se plantea un tratamiento quirúrgico del lipedema. Lo más importante, hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Es importante saber que el resultado de la cirugía NO ES PERFECTO. Hay que esperar alrededor de un año para valorar el resultado de la cirugía.

El Dr. Burgos da mucha importancia al tratamiento con DLM en el postoperatorio.

LA CIRUGÍA NO ES EL FINAL DEL CAMINO, DEBE SER EL COMIENZO PARA UN NUEVO ESTILO DE VIDA.

«FLUOROSCOPIA COMO MEDIO DE DIAGNÓSTICO PRECOZ Y DIFERENCIAL DE LINFEDEMA Y LIPEDEMA» Dr. Curro Millán

En el LIPEDEMA falta mucha recolección de datos que ayude a su investigación.

La fluoroscopia es una radiografía del sistema linfático superficial con medición dinámica a tiempo real. Tiene una profundidad de 1,5 a 2cm. Esta técnica se desarrolló con la evolución de las anastomosis linfovenosas. También sirve para hacer un mapeo del sistema linfático superficial con el fin de mejorar el abordaje desde la FISIOTERAPIA. La fluoroscopia nos muestra una imagen con diferentes patrones para evaluar la afectación del sistema linfático.

Otro uso de la fluoroscopia es el screening y diagnóstico precoz del linfedema. Tiene que realizarse esta prueba 3 meses después de la cirugía o de la radioterapia.

La linfografía con verde de indocianina ICG (fluoroscopia) junto con la linforresonancia (LRM) pueden proporcionar una imagen más eficaz para el diagnóstico definitivo del linfedema, que no se puede lograr con la linfogammagrafía por sí sola.

Destaca el análisis psicológico como parte importante del tratamiento, así como un abordaje MULTIDISCIPLINAR. ¡Falta más investigación!

«NUEVAS TEORÍAS ETIOPATOGÉNICAS DEL LIPEDEMA Y SIMILITUDES CON LINFEDEMA. LIPOMESOPLASTIA, NUEVO TRATAMIENTO NO QUIRÚRGICO DEL LIPEDEMA, RELACIÓN CON LAS DIETAS CETOGÉNICAS Y ANTIINFLAMATORIAS» Dr. José Luis Simarro

La presencia de estrógenos en la mujer, debido al ciclo hormonal, produce un aumento de depósito de grasa que se activa durante el embarazo y la lactancia.

La grasa se acumula de dos formas: 

•  Aumentando el tamaño del adipocito (HIPERTROFIA, que es un proceso inflamatorio)
•  Aumentando el número de adipocitos, no el volumen (HIPERPLASIA)

Se diferencian dos tipos de tejido adiposo: visceral y superficial. Así como, 3 tipos de adipocitos: marrón, beige y blanco. Los marrones y beige queman grasa gracias a las mitocondrias que poseen. Los blancos, almacenan grasa y no queman.

Los estrógenos intervienen en el proceso de Beiginización (proceso para la diferenciación de los adipocitos entre un tipo u otro) y de la Hiperplasia. Estos procesos están en EQUILIBRIO.

El estímulo INFLAMATORIO es el que producirá una alteración de este equilibrio y el responsable de la aparición del LIPEDEMA.

El lipedema tiene 3 componentes principales:

• Hereditario
• Estrogénico
• Inflamatorio.

La SUMA de los 3 componentes producen LIPEDEMA. Se necesita controlar el componente inflamatorio para controlar el LIPEDEMA.

El grupo médico del Dr. Simarro, junto con otros grupos a nivel mundial, piensan que el factor inflamatorio tiene su origen en el intestino, aumentando la permeabilidad intestinal (HIPERPERMEABILIDAD INTESTINAL).

Han desarrollado la LIPOMESOPLASTIA como tratamiento no quirúrgico para el LIPEDEMA. Consiste en estimular el metabolismo de las células grasas a nivel local, mediante múltiples micropunturas.

La clausura del Congreso se hizo , como no podía ser de otra manera, que rindiendo homenaje a Zuriñe Blasco, fundadora de la primera asociación de pacientes con linfedema y lipedema Adelprise Álava. 

Un homenaje muy merecido, por toda su lucha y trabajo para la divulgación en toda España sobre el linfedema y el lipedema, desde hace más de 25 años.

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  Todas las mesas y ponencias fueron muy interesantes, pero ya que no podemos contaros todo el trabajo intenso de dos días, os hablaremos de alguna de ellas.

     No solo se trataron cuestiones estrictamente médicas, sino también algo que creemos  igual de importante, el “impacto psicosocial del LINFEDEMA” y cómo cuantificarlo.  En mayor o menor medida el linfedema afecta a la imagen corporal, crea problemas de autoestima, en ocasiones aislamiento socio-familiar, problemas de pareja, alteraciones sexuales, hipervigilancia física obsesiva, miedo, tristeza, soledad… Consideramos muy importante que en un foro sanitario se aborden estas facetas, ya que hay considerar al paciente como un todo, un ser biopsicosocial.

     Comenzó la jornada con generalidades y la Dra. Pilar Crespo,  rehabilitadora del Hospital Gregorio Marañón, nos sugiere que los pacientes que tengan un primer episodio de erisipela en los miembros inferiores sea estudiado para descartar que estén en un estadio “cero” de linfedema primario, según la clasificación de la Sociedad Internacional de Linfología (ISL). De esta forma se podría evitar una progresión hacia estadios más evolucionados en los que la calidad de vida del paciente esté más comprometida.

     La Dra. Belén Alonso, también rehabilitadora y que pertenece a la Unidad de mama del Hospital Ramón y Cajal,  se pregunta si el linfedema es siempre progresivo e irreversible, como dice su definición, y nos cuenta su experiencia con pacientes de linfedema de miembro superior. Estos pacientes tuvieron un linfedema en los primeros estadios, se les trató de forma precoz y en este momento están en un estadio CERO sin manga de compresión. Están estables y sin linfedema. En este sentido nuestra experiencia es la misma. Es una buena noticia, no todas las pacientes podrán llegar a este estado, pero si hacemos tratamientos precoces, cada vez pueden ser más.

      De la Mesa de Diagnóstico destacamos la ponencia de la  Dra. Patricia Oliván, que nos llama la atención sobre la realización de las linfoganmagrafias y su interpretación. Si la inyección no ha sido subdermica, puede que la captación se realice a través del sistema venoso, dando imágenes que pueden llevar a un diagnostico erróneo. En esta misma mesa, la Dra. Carolina de Miguel presentó un trabajo sobre cómo diagnosticar de forma no invasiva el linfedema mediante una ecografía. También nos habló de categorizar la severidad del linfedema en los estadíos que marca la Sociedad Internacional de Linfologia, lo que también nos permitiría monitorizar la repuesta al tratamiento. También la Dra. de Miguel apuntó y recordó que en la valoración del riesgo para que se desarrolle un linfedema no solo debemos tener en cuenta el número de ganglios extirpados,  sino el daño tisular que ha sufrido la paciente.

     Respecto al tratamiento, en la Mesa sobre Prevención y Tratamiento, la comunidad científica recomienda la Terapia Física Descongestiva Compleja siguiendo las directrices de la Sociedad Internacional de Linfología. Si hablamos de la utilización de prendas de compresión,  como prevención del linfedema, la Dra. Mª Torralba nos dice que no hay evidencia científica entre utilizarlas o no, ni en la prevención, ni en la gravedad del linfedema después de una linfadectomía. Si hablamos del ejercicio, cada día hay más estudios sobre su beneficio de forma global. Pero ya hay  trabajos en los que se demuestra que el ejercicio con carga moderada/ alta produce mejores resultados en fuerza, adaptaciones morfologícas, función física y calidad de vida, comparados con el ejercicio de baja carga. Todo ello dirigirido por fisioterapeutas expertos que adapten de forma individual el ejercicio, ya que el ejercicio no aumenta el riesgo de linfedema, es beneficio para los pacientes, y tanto el ejercicio aeróbico como el de resistencia pueden ser seguros y beneficios para el linfedema.

     En la Mesa sobre Linfedemas Especiales el Dr. José Muñoz, en su ponencia sobre el linfedema maligno, nos dio una pauta que es importante tener en cuenta para los fisioterapeutas que tratan a pacientes oncológicos: el 25% de las recidivas se diagnostican por algunas alteraciones del linfedema. La Dra. Salinas nos habló del edema de la mama: afecta a entre un 50% y un 80% de las pacientes y su incidencia aumenta cuando la paciente tiene sobrepeso. También en esta mesa, la Dra. Vicenta Pujol nos habló del linfedema en niño y nuestra compañera y colaboradora de AEL presentó un trabajo sobre el tratamiento que realiza con los niños con linfedema en el Hospital Virgen del Rocío. Su labor es encomiable, ya que si ya es difícil tratar un linfema, trabajar con bebes y niños y hacer adaptaciones de los vendajes resulta aún más complicado. Los tratamientos son complejos y la implicación de la familia en el tratamiento es fundamental para conseguir buenos resultados en esta patología crónica.

   El Dr. Masià, en la Mesa dedicada al Tratamiento Quirúrgico, nos habló del algoritmo en la cirguía reconstructiva de linfedema, ya que se deben seleccionar muy bien a los pacientes para no sea un fracaso. La Dra. África Duque presentó una técnica realizada con tubos de silicona, con muy pocos casos y de momento con no muy buenos resultados. Tambíen en esta mesa la Dra. Pilar Crespo presentó el protocolo de trabajo de su hospital tras cirugía del linfedema. Nos llamó la atención que, si bien realizan vendajes compresivos, no dejan realizar tratamientos manuales porque se desliza la piel, “se realizan maniobras tangenciales”. En este punto hicimos una intervención, ya que si bien casi todos los métodos producen un estiramiento de la piel, la Terapia de compresión intermitente del Método Godoy no lo hace y se puede con seguridad implementar el Drenaje Linfático Manual más precozmente.

    En la discusión de la Mesa de Lipedema intervinimos para contar al público asistente la existencia del “Documento de consenso del lipedema”. Gracias a la convocatoria de AEL, se reunieron distintas sociedades científicas para llegar a redactar este documento https://aelinfedema.org/lipedema/ , que es de libre disposición.

    Otras cuestiones novedosas son “la terapia celular aplicada al linfedema”, presentada por la Dra. Cristina Puigdellivol. Sigue siendo una terapia cuyos resultados todavía no son evaluables y hay que hacer estudios a más largo plazo. La Dra. Reina nos habló de las úlceras venosas y de la incidencia de la patología venosa en la población, que es de entre un 70% y un 80%, de cómo abordar los tratamientos y de la terapia de compresión.

   Quedan muchas ponencias sin nombrar que trataremos más adelante. Desde AEL os seguiremos informando de todas las novedades que surjan entorno al linfedema y lipedema.

Paloma Domingo

Vicepresidenta de AEL

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Del 25 al 29 de septiembre se celebró en Barcelona el Congreso Internacional de Linfología, organizado por la ISL (Sociedad Internacional de Linfología) y presidido por el Dr. Masiá, conocido por todos por su labor como pionero en la cirugía del linfedema en España.

Fue un congreso multidisciplinar, donde pudimos ver a las figuras más destacadas en el campo de la linfología y en el que participaron profesionales de campos muy diversos: médicos vasculares, linfólogos, oncólogos, expertos en genética, en cirugía del linfedema, en nutrición, fisioterapeutas… Todos ellos con el fin de aportar las últimas investigaciones y el estado de la ciencia en el diagnóstico y el tratamiento de los linfedemas primarios, secundarios y en el lipedema. Una oportunidad para la discusión y el diálogo.

El congreso fue tan intenso e interesante que las representantes de la Asociación Española de Linfedema no pudimos estar en todas las sesiones que nos hubiera gustado por la duplicidad de las mesas y los horarios de las presentaciones. Se trataron temas como “el síndrome axilar”, la influencia de la obesidad en el linfedema, la importancia de la nutrición, el linfedema primario en pediatría, la importancia del ejercicio, la prevención, la utilización de las prendas de compresión, los últimos avances en diagnóstico por imagen, las últimas técnicas quirúrgicas o las novedades y los métodos no invasivos de tratamiento.

Una de las mesas que suscitó más interés entre los fisioterapeutas fue en la que se presentaron los métodos de tratamiento físicos (Fisioterapia Descongestiva del Linfedema). Participaron las distintas escuelas internacionales que existen en este momento. En la mayoría de los casos, fueron los mismos creadores o sus discípulos más directos quienes se encargaron de la presentación. Pudimos comprobar en las presentaciones las diferencias y similitudes de los diferentes métodos: el Método Föeldi, presentado por E. Föeldi, el Método Godoy, presentado por J.M. Godoy, el Método Leduc, por O. Leduc, y el Método Vodder, por T. Decok.

El miércoles 27 fue un día muy especial, ya que se organizó “El día de la información del linfedema”. Participaron asociaciones de pacientes con linfedema y expusieron cuáles son sus necesidades. Asistieron: FEDEAL (Federación Española de las Asociaciones de Linfedema), EUSKOADELPRISE (España), LEGRN (USA), ILF (Australia) y ANDLINFA (Portugal).  Además, a esta presentación pudieron asistir los pacientes.

No podemos por menos que estar muy orgullos desde AEL, ya que nuestra presidenta, la Dra. Ángela Río, formó parte del Comité Científico y presentó en la mesa sobre Calidad de Vida, presidida por S. Michelini y C. Moffat, los resultados de su Tesis Doctoral sobre cómo se vive con linfedema, titulado: “How is the life with lymphedema. Phenomelogical qualitative study of primary and secondary lymphedema”.

Además, parte del equipo de investigación de AEL presentamos tres trabajos que fueron aceptados en el apartado de “Tratamientos físicos para las alteraciones linfáticas” y que fueron defendidos por nuestra secretaria Irene del Olmo. El título de estos trabajos es: “Upper limb lymphoedema: Combined therapy applying shoulder girdle mobilization, axillary fascia treatment and Global Lymphatic Therapy©. Grade I, II y III. Case series”(Realizado por Domingo, P., Cerezo, E., Río, A., Del Olmo, I., Abascal, B., Reinaldos, R).

Por último,  AEL fue invitada a organizar un taller de vendajes y autovendajes que desarrollaron Paloma Domingo (Vicepresidenta) y Ángela Rio. Mostraron una revisión de los materiales (vendas, prendas nocturnas…) que disponen los fisioterapeutas para llevar a cabo parte de su trabajo y cómo enseñar a los pacientes para poder ser autosuficientes.

Como veis, mucho trabajo y mucha información que transmitir. Lo iremos haciendo poco a poco en los sucesivos posts  en nuestro blog.

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