Según el National Cancer Institute el término “superviviente de cáncer” se utiliza para cualquier persona que haya sido diagnosticada de cáncer y lo es para el resto de su vida. En España existen 1.500.00 supervivientes de cáncer. Más de 100. 000 personas lo superan cada año. Quizás la palabra “superviviente” no nos guste o no defina bien a todos los pacientes, pero puede ayudar a muchas personas a seguir adelante.

Los tratamientos de cáncer son cada vez más eficaces y han hecho posible que la supervivencia sea cada vez mayor. Por ejemplo el cáncer de mama tiene un 85% de supervivencia, las neoplasias de colon un 90% y el melanoma un 92%. Estas cifras eran impensables hace diez años.

Por ello en la actualidad nos enfrentamos a nuevos pacientes con nuevas necesidades para las que hay que procurar herramientas y tratamientos que permitan la mejor calidad de vida posible. Una vez finalizados los tratamientos, la nueva vida, muchas veces, no vuelve a ser como la de antes. Y como dice la guía de National Cancer Institute: “Después del tratamiento del cáncer, ¿qué es lo normal?”.

En primer lugar, las revisiones médicas. Aunque dan tranquilidad en cuanto al control de la enfermedad, también generan, cada 3, 6 o 12 meses, una gran angustia ante la posibilidad de recibir la noticia de una nueva recidiva. La recuperación física es más lenta de lo deseado y en muchas ocasiones el superviviente tiene que aprender a vivir con limitaciones que nadie les había contado. El cansancio, la fatiga, la falta de concentración, dolor, alteraciones del sistema nervioso, linfedema, problemas de memoria, sexuales, dificultad para controlar la vejiga o el intestino…

La fisioterapia oncológica debería ser accesible para todos los pacientes, ya que la calidad de vida puede mejorar con tratamientos específicos para la movilidad y la recuperación física, tratamientos para la prevención del linfedema secundario y tratamientos para el control de la incontinencia y suelo pélvico, entre otros.

Además de las limitaciones o cambios físicos, se debe tener en cuenta el impacto que la enfermedad tiene a nivel laboral, en las relaciones personales, de pareja y familiares. Todos estos aspectos necesitan ser reconocidos y abordados de forma individual con el apoyo de las instituciones y el reconocimiento de la sociedad.

AEL quiere en este día ayudar a visibilizar a todos los SUPERVIVIENTES, poner la atención en las secuelas del cáncer y, por supuesto, mostrar nuestro apoyo a familiares y amigos de los pacientes, el verdadero apoyo de estas personas.

La entrada SUPERVIVIENTES se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Además del linfedema, son igual de desconocidas otras patologías como el lipedema o el fleboedema. Por desgracia para muchos, el sistema linfático es ese gran desconocido.

Existen linfedemas por distintas causas. Los primarios son congénitos y pueden manifestarse a cualquier edad. Los secundarios son consecuencia generalmente del tratamiento de muchos tipos de neoplasias. Debido al crecimiento exponencial del cáncer en la actualidad, no debemos obviar que el linfedema es una de las secuelas que puede dificultar notablemente la vida de quien lo padece. Es, además, un recuerdo constante de la enfermedad que acompaña cada día al paciente.

Desde la Asociación Española de Linfedema luchamos para cambiar esta situación y lograr una adecuada concienciación, favoreciendo el conocimiento de estas enfermedades en todos los ámbitos. Una adecuada gestión pública y una adecuada información, ayudarían a disminuir todas las barreras con las que han de luchar cada día los pacientes de estas patologías crónicas.  

Para ello, los profesionales que trabajamos con la enfermedad (fisioterapeutas, médicos, enfermeros, podólogos, técnicos…) debemos estar unidos y seguir participando en el diseño de programas de educación para la salud para personal sanitario y pacientes. Debemos crear también protocolos de investigación que aporten la evidencia de calidad tan necesaria en este ámbito, revisar cómo funcionan las instituciones y ayudar en la información y formación pública.

Juntos sumamos más.

El fin es dar visibilidad al linfedema y el lipedema para lograr la prevención y el tratamiento adecuados, ayudados por una sanidad participativa y comunitaria.

En AEL contamos con voluntarios que nos ayudan cada día a conseguirlo ¿Te sumas?

La entrada ¿TE SUMAS? se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.