En 2017 se antoja sorprendente el déficit de información, conocimiento y concienciación que existe en torno al linfedema a nivel público y sanitario. La evidencia científica muestra el impacto en la participación social, las dificultades físicas, psicológicas, económicas… En definitiva, la disminución de la calidad de vida de quien lo padece.
Además del linfedema, son igual de desconocidas otras patologías como el lipedema o el fleboedema. Por desgracia para muchos, el sistema linfático es ese gran desconocido.
Existen linfedemas por distintas causas. Los primarios son congénitos y pueden manifestarse a cualquier edad. Los secundarios son consecuencia generalmente del tratamiento de muchos tipos de neoplasias. Debido al crecimiento exponencial del cáncer en la actualidad, no debemos obviar que el linfedema es una de las secuelas que puede dificultar notablemente la vida de quien lo padece. Es, además, un recuerdo constante de la enfermedad que acompaña cada día al paciente.
Desde la Asociación Española de Linfedema luchamos para cambiar esta situación y lograr una adecuada concienciación, favoreciendo el conocimiento de estas enfermedades en todos los ámbitos. Una adecuada gestión pública y una adecuada información, ayudarían a disminuir todas las barreras con las que han de luchar cada día los pacientes de estas patologías crónicas.
Para ello, los profesionales que trabajamos con la enfermedad (fisioterapeutas, médicos, enfermeros, podólogos, técnicos…) debemos estar unidos y seguir participando en el diseño de programas de educación para la salud para personal sanitario y pacientes. Debemos crear también protocolos de investigación que aporten la evidencia de calidad tan necesaria en este ámbito, revisar cómo funcionan las instituciones y ayudar en la información y formación pública.
Juntos sumamos más.
El fin es dar visibilidad al linfedema y el lipedema para lograr la prevención y el tratamiento adecuados, ayudados por una sanidad participativa y comunitaria.
En AEL contamos con voluntarios que nos ayudan cada día a conseguirlo ¿Te sumas?
Comentarios 8
Me llamo Belén y soy de San Juan, Argentina. Fui diagnosticada con cáncer de mama en 2014. Luego de una mastectomía, vaciado ganglionar, quimioterapia, rayos y 18 aplicaciones de herceptin, hoy sigo con aplicaciones de goserelyn y tomo por vía oral anastrozol. Tengo un linfedema en mi mano derecha, absolutamente instalado, doloroso e inhabilitante. Soy pintora y diestra.
No sé en qué pueda colaborar desde aquí con ustedes, pero cuenten conmigo para lo que sea.
Vivo en una búsqueda constante de paliativos para mi linfedema.
Saludos y gracias por la labor que realizan, son la voz de millones de personas que padecen algo de lo cual poco se sabe y menos aún se comprende.
Belén.
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¡Hola Belén!
Muchísimas gracias por tus preciosas palabras. Personas como tú nos hacen seguir adelante con nuestra labor.
En AEL estamos preparando una sección de voluntariado que muy pronto pondremos en funcionamiento.
¡Os mantendremos informados!
Un cordial saludo.
Mi nombre es Carolina Palomar soy fisioterapeuta y me dedico al tratamiento del linfedema en la asociación de cáncer de mama de huelva.
Me ofrezco para lo que sea necesario, si puedo ayudar en algo.
Un saludo gracias por esta asocición y lo que aquí compartís.
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Hola Carolina,
Muchísimas gracias a tí por seguirnos y por querer ayudar en AEL.
Estamos perfilando en la web una sección para voluntarios que quieran echarnos una mano en diferentes áreas de la asociación.
¡Os mantendremos informados!
Un cordial saludo.
Pues aquí estoy para ayudaros en lo que pueda.
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¡Muchas gracias Pilar!
En breve estará operativa el área de voluntarios de AEL.
Un cordial saludo.
Me llamo Vilma Argañaraz Accastelli,soy de santiago del Estero,Argentina,fui diagnosticada en 2014 con un linfedema crònica,en ambos miembros superiores,producto de un virus llamado Erisepela,el cual dañò totalmente mi sistema linfàtico.Soy paciente del tan querido y prestigioso Dr,Raùl Beltramino ,de Tucumàn ,Argentina,tratando de sobrellevar esta dolencia,nada facil,para quienes la padecemos,pero con la compañia del Dr,drenajes linfaticos,y por supuesto,con todala medicaciòn otorgada por el Dr Beltramino,tanto para bajar el edema como asì tambièn,ayudar nuestra cabeza, para aceptar lo que nos sucede.Estoy a dis posiciòn,para cualquier informaciòn que requieran.desde ya gracias,VILMA
Hola Vilma,
Muchas gracias por tu aportación y por compartir tu historia con nosotros.
Un cordial saludo.