¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

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En países desarrollados como España los linfedemas secundarios suponen entorno al 90% de todos los problemas linfáticos.  Éstos son consecuencia de los tratamientos del cáncer, sobre todo de la cirugía (la extensión y extirpación de ganglios o la biopsia del ganglio centinela) y de la radioterapia.  

Pueden aparecer en cualquier parte del cuerpo y ningún paciente intervenido de cáncer con linfadenectomía y radioterapia está libre de peligro. Lo más importante es estar informado y saber cómo y cuándo actuar. Cualquier persona que esté en ese caso, pertenece al grupo de linfedema “estadio 0” (o linfedema subclínico) y por tanto, debería ser candidato a hacer PREVENCIÓN con FISIOTERAPIA.

Los cánceres digestivos, dermatológicos, urológicos o ginecológicos pueden dar lugar a linfedema secundario, siempre en función de las neoplasias, su tratamiento y su localización. Los más conocidos son los linfedemas en brazo, tórax o mama después del tratamiento del cáncer de mama; o los linfedemas en las piernas después de haber extirpado o irradiado los ganglios de la ingle o del abdomen por causas como el cáncer colorrectal, el de próstata o el de útero. Tendríamos que destacar también los linfedemas menos visibilizados o conocidos: los relacionados con la esfera otorrinolaringológica. Éstos se dan en la cara y el cuello como consecuencia de tratamientos en esas zonas (faringe, garganta, lengua….).

El linfedema secundario es una de las consecuencias crónicas de las que menos se habla, menos se conoce y, en consecuencia, menos se previene. Pero es una secuela que disminuye la calidad de vida de los pacientes y les afecta a nivel emocional, psicológico, físico, económico y social, por lo que debería ser más tenida en cuenta a todos los niveles.

El pasado viernes 31 de marzo, con motivo del cierre del mes de marzo (mes de la concienciación sobre el linfedema), la Asociación Española de Linfedema organizó en la Universidad Europea de Madrid una jornada cuyo objetivo fue justamente éste, “hacer visible una de las consecuencias invisibles del tratamiento del cáncer: el linfedema secundario”

Las ponentes fueron la Dra. Ester Cerezo, la Dra. Ángela Río y Paloma Domingo, docentes con muchos años de experiencia en Fisioterapia Oncológica y promotoras de la creación de AEL. Contaron con la colaboración de algunos pacientes que dieron su punto de vista respecto a la “desinformación y falta de recursos”.

Destacaron también la importancia de realizar un adecuado diagnóstico para ser capaces de discriminar las posibles causas de que se hinchen las piernas, ya que se suelen cometer muchos errores y realizar muchas pruebas no necesarias para averiguarlo. La clave para un buen tratamiento es, pues, elaborar un buen diagnóstico diferencial. Identificaron como problemas en los que se produce un aumento de volumen en las piernas, además del linfedema primario y secundario, patologías como el LIPEDEMA, el LIPOLINFEDEMA, el FLEBOEDEMA o edema de origen venoso y el FLEBOLINFEDEMA.

Como conclusión podemos decir que el LINFEDEMA es la consecuencia invisible del tratamiento del cáncer, estando infravalorado e infratratado. Hacen falta más profesionales cualificados para tratarlo y no sirve cualquier fisioterapeuta. La fisioterapia oncológica aborda las cicatrices, la postura, el rango de movimiento, los problemas musculares y articulares, la piel y, por supuesto, la prevención y el tratamiento del linfedema.

#JuntosSumamosMas

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