¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

La entrada III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LINFOLOGÍA Y LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

El intensivo, o tratamiento de choque o fase de ataque, es aquel donde se produce la mayor reducción del linfedema con la Terapia Descongestiva Compleja (TDC) o Fisioterapia Descongestiva del Linfedema FDL.

¿Cómo?

• Mediante el Drenaje Linfático Manual,
• los vendajes al inicio y prendas de compresión definitivas después,
• los ejercicios que ayuden a mover la linfa con la bomba muscular (miolinfocinéticos)
• y los cuidados de la piel.
  

  DLM. Drenaje Linfático Manual

En ocasiones se añade presoterapia, pero no se debe usar de manera aislada, sino siempre combinada con los demás componentes de la TDC y con la presión adecuada. Otras veces, si se trabaja con el Método Godoy, se añade el dispositivo RA GODOY® a la TDC (es un dispositivo que moviliza las piernas o el brazo, según la localización del linfedema, e incrementa el drenaje linfático fisiológico de manera mecánica. Por eso también se le llama equipo de Terapia Linfática Mecánica).

Desde luego la TDC  es imprescindible para reducir el volumen y la fibrosis, pero… 

¿Qué pasa después de la reducción o fase intensiva? Que llega la etapa de mantenimiento, en la cual los pacientes con linfedema permanecen TODA SU VIDA.

Acompañamiento del fisioterapeuta

El mantenimiento debe empezar cuando el linfedema se ha descongestionado. ¿Hasta dónde se debería hacer la descongestión? Hasta que el linfedema esté estable, no cambie de volumen, se haya normalizado (haya reducido su volumen y sobre todo su fibrosis, su endurecimiento). Y pasa a estar blando, maleable, menos emplastado. Este periodo puede durar desde días hasta años. Y es aquí, donde empieza lo más complicado. Es el momento en el que los pacientes deben empezar a ser autónomos y conocer bien su patología, saber qué hacer y cuándo. Es el periodo en el que deben autogestionar su linfedema y demostrar que durante el tratamiento intensivo han estado bien tratados, asesorados, acompañados, instruidos e informados por un equipo de fisioterapeutas bien preparado para conseguir que cada uno pueda mantener su linfedema. Por supuesto, los pacientes seguirán necesitando ayuda, guía, tratamiento, consejo o asesoramiento de su fisioterapeuta o rehabilitador de referencia. Pero eso es muy diferente a mantener una relación “de dependencia”.

Métodos de compresión

Los pacientes deben ser autónomos e independientes y para ello, los fisioterapeutas, les ayudaremos y acompañaremos muy de cerca al principio y poco a poco, nos convertiremos en referentes, asesores, guías, pero no “en la mano que necesitan para andar” porque deben ser autónomos.

Mediciones

Sabemos que, sin duda, el camino que actualmente lleva la evidencia científica en fisioterapia dice que el drenaje manual podría ser dispensable en etapas avanzadas si se cumple con lo indispensable (compresión y ejercicio adecuados). Lo que no quiere decir que los fisioterapeutas no debamos dirigir o corregir ejercicios, trabajar cicatrices, movilidad, postura, problemas articulares, musculares, fasciales, dolor, disfunción, etc.

Como sabemos, el linfedema es crónico y evolutivo por definición. Ésto  implica que el paciente deberá realizar control del linfedema, mediciones del área afectada (brazo, pierna, tronco, genitales, cara), supervisión de hábitos, vigilancia de la piel, cambio de prendas de compresión y adaptación de los ejercicios.    

La adherencia del paciente al ejercicio (de fuerza y miolinfocinético) y la compresión-contención (ya sea en forma de vendaje, prenda de compresión como manga, media o venda, sistema de compresión inelástico autoajustable con velcros o cordones) es indispensable para mantener el linfedema. Ese es el único secreto verdadero para su mantenimiento: la disciplina y ocasionalmente el DLM.

Tal y como afirma el Dr. Godoy, para poder mantenerlo adecuadamente, antes se ha tenido que conseguir la NORMALIZACIÓN. De ahí el éxito de su Método. Es decir: reducir el volumen y la consistencia (fibrosis), haber ganado fuerza muscular y funcionalidad, tener la prenda de compresión adecuada y, sobre todo, haber sido bien formado e informado en cómo manejar el linfedema para mantenerlo en esa normalidad de forma autónoma. 

La importancia del ejercicio

En mi humilde opinión, quiero recalcar que en 21 años de experiencia aplicando DLM en muy muy pocas ocasiones he visto que el paciente no tuviera cambios durante y después de la sesión. Por lo tanto, el DLM sí tiene efecto, y medible, para lo cual habrá que seguir diseñando estudios científicos bien realizados y objetivamente comparables entre sí. Creo que el problema es que hay estudios no bien realizados a nivel de metodología y que se han comparado entre sí para publicar posteriores revisiones en las cuales, se comparan u observan elementos no comparables, ni con muestras homogéneas, ni por formas de trabajo, ni por otras cosas. Y no olvidemos que el drenaje manual no solo tiene efecto drenante, que por supuesto, sino que consigue otros muchos efectos como la analgesia o disminución del dolor, relajación, equilibrios del sistema nervioso autónomo, efectos sobre el sistema inmunitario, etc.  Desde aquí hago un llamamiento a los fisios que nos dedicamos al DLM para que sigamos investigando y desarrollando estudios de calidad y comparables entre sí, para que podamos llegar a conclusiones más fiables. 

Escrito por Ángela Río González. 

PT- MSc-PhD. Fisioterapeuta especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica

La entrada ¿Dónde está el éxito en el tratamiento del linfedema? se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA PRIMARIO. QUIRÚRGICO» Dr. Joo Pion Hong (Corea del Sur)

El mensaje principal que transmitió es que todo el mundo es diferente. Unos necesitan sólo una cirugía y otros varias cirugías, incluso combinar distintas técnicas quirúrgicas, pero SE PUEDE mejorar la condición de linfedema primario.

Encuentra más complicada la situación de linfedema primario porque el inicio es muy distinto y no se saben las causas.

 Se pueden clasificar las causas en 2 categorías principalmente:

• Causas anatómicas
• Causas funcionales

Un pequeño porcentaje es congénito. Según la causa, utilizan un tipo de cirugía u otro.

La cirugía NO CURA EL LINFEDEMA, pero hay procedimientos para mejorar su funcionalidad (microsupracirugía).

Si existen vasos linfáticos que funcionen, se utiliza un abordaje funcional.

Si no existen vasos linfáticos funcionantes, hay que drenar el líquido:

a) quitar grasa,

b) retirar toda la grasa (Charles / Debulking),

c) liposucción, o

d) drenaje del líquido directamente de forma transitoria, en caso de infección.

En el 75% de los linfedemas primarios se debe hacer un abordaje funcional, fisiológico.

El Dr. destacó la importancia de la compresión tras la intervención quirúrgica.

Terminó transmitiendo un mensaje de ESPERANZA para los pacientes presentes en el congreso.

«LA MUTACIÓN PIK3CA Y LOS SÍNDROMES DE CLOVES Y PROS» Dr. Miguel Amore (Argentina)

El Dr. nos habló sobre las anomalías vasculares en relación con las mutaciones genéticas. La gran mayoría de los casos están relacionados con la mutación del gen PIK3CA, la cual produce un sobrecrecimiento del tejido óseo, o del tejido adiposo o también del tejido muscular.

Conociendo esta mutación, mediante el estudio de tejido o de sangre, se puede hacer un estudio específico para regular la expresión de ese gen mediante fármacos.

El 98% de estos fármacos no están autorizados para este uso.

Su principal mensaje fue que conociendo los genes que han mutado, se pueden desarrollar/utilizar fármacos que controlen su expresión y de esta manera, mejorar la calidad de vida del paciente

Seguro que a todos nos surgen muchas preguntas, pero lo más importante es que aparece la esperanza. La investigación no para en el tema linfático y eso para nosotros es una gran noticia.

«TERAPIA REHABILITADORA EN LOS SÍNDROMES PEDIÁTRICOS» Dra. Doris Braun (Argentina)

Se ha reconocido linfedema primario en 144 síndromes, 7 tipos diferentes de linfedema que afectan a vasos linfáticos y 7 tipos que afectan a los ganglios.

El linfedema en adultos es distinto al linfedema en pediatría, teniendo en éstos últimos mayor impacto psicosocial.

La Dra. Doris ha desarrollado, junto al Dr. Papendiek, un libro para acompañar al niño con linfedema y de esta forma facilitar la comprensión sobre lo que les está pasando y motivar la adherencia al tratamiento. Recientemente, han escrito un nuevo libro con información más científica en formato de cuento, llamado “La pequeña linfa”.

En el linfedema pediátrico destaca la importancia del acompañamiento de familia, amigos y de un equipo multidisciplinar especializado.

En este enlace tenemos una reseña del cuento Angy y Cristobalito por si quieres saber un poco más de ese trabajo tan especial.

«CUÁNDO Y POR QUÉ DEL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN EL LINFEDEMA SECUNDARIO A CÁNCER» Dr. Jaume Masiá (Barcelona)

El linfedema secundario es más fácil de entender y de tratar que el primario. Durante años, la cirugía ha sido algo esotérico en cuanto al linfedema se refiere.

Tres técnicas quirúrgicas han perdurado en el tiempo:

• Anastomosis linfovenosas
• La transposición de ganglios
• La linfo-aspiración (liposucción).

La diferencia con las técnicas actuales es la tecnología en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico. Se caracterizan por la gran precisión que tienen, es lo que se conoce como supramicrocirugía.

En 2005 fue la primera vez que el Dr. Koshima, precursor de esta avanzada técnica, estuvo en España, en Barcelona, y realizó la primera intervención de este tipo con el equipo médico del Dr Jaume Masià. Desde entonces se continúan realizando.

Hoy en día se intenta ser lo menos agresivo posible con la cirugía. Para el éxito de la cirugía lo más importante es realizar una valoración previa del sistema linfático del paciente con los métodos de diagnóstico adecuados.

El Dr. Masià destacó la importancia del tratamiento de fisioterapia antes de la intervención quirúrgica.

Mensaje final: El tratamiento precoz, si se puede profiláctico (preventivo), es clave para conseguir mejores resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

«REHABILITACIÓN EN TRATAMIENTOS DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

Existen tres causas por las cuales puede aparecer linfedema secundario:

• cirugía,
• quimioterapia y
• radioterapia.

Destaca la importancia del conocimiento del FISIOTERAPEUTA sobre el tipo de cáncer que padece el paciente y sobre la anatomía del sistema linfático para ser más efectivos con nuestro tratamiento.

Los linfedemas secundarios por “ocupación” ganglionar no deberían drenarse. Se ha visto que el edema puede aumentar por estar ocupada la vía de la salida. Se debería hacer un estudio de diagnóstico para saber qué ganglios están afectados y decidir qué vías alternativas se pueden usar, si las hubiera.

Sólo se debe realizar la terapia miofacial de manera superficial, la profunda está contraindicada en el paciente oncológico.

Sugirió mucha precaución para el uso de agentes físicos en este tipo de pacientes. El láser de baja intensidad es seguro para el paciente con cáncer, incluso cuando el cáncer está activo.

Hizo un llamamiento a los linfoterapeutas a recapacitar sobre el efecto de la técnica en el paciente oncológico, fundamentalmente sobre el ganglio que ha sido dañado por una célula tumoral.

Mensaje principal: la técnica de DLM (drenaje linfático manual) NO PRODUCE METÁSTASIS (mostrando artículos científicos). Es fundamental y debe ser adaptado, para tratar linfedema secundarios a cáncer, una adecuada formación del fisioterapeuta.

«CUIDADO DE LA PIEL EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Montse Abanades (Barcelona)

La función principal de la piel es de protección. Hay 3 pilares fundamentales para el cuidado de la pie con linfedema:

1. Higiene: Recomienda jabón SYNDET (Synthetic detergent) suave de ph 5,5. El uso de polvos de talco puede fomentar la proliferaciónde hongos en pliegues de piel.

Aconseja exfoliar la piel de la región con linfedema de vez en cuando para limpiarla un poco más.

Como mejor antiséptico menciona la clorexhidina a porcentajes bajos, 1%-2%, ya que es efectivo y no se han descrito contraindicaciones.

2. Hidratación: Cuanto antes mejor. La piel deshidratada se caracteriza por presentar rojez y tirantez, entre otros. Crema corporal A DIARIO, los EMOLIENTES restablecen la capa lipídicas, sin sustancias problemáticas (como los perfumes). Evitar el uso de emolientes ANTES de la prenda de contención.

3. Fotoprotección: Recomendables fotoprotectores de amplio espectro. Con SPF50, se alcanza una protección del 98% de aparición de eritema.

Recomienda reponerlo cada 2h, incluso en días nublados.

Aplicarlo 30min antes de salir de casa. Si se usa repelente de mosquitos, esperar 30min después de poner el fotoprotector. 

Mensaje final: La prevención del linfedema implica un cuidado continuo de la piel.

«AVANCES EN LA LINFOLOGÍA MOLECULAR: EN LA SUPER-MICROCIRUGÍA. LAS NUEVAS FRONTERAS DEL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA» Dr. Isao Koshima (Japón)

Su equipo en Hiroshima se compone de 5 cirujanos. Esta super-microcirugía dura como máximo 2h y se hace con anestesia local. Inicia la compresión inmediata dos semanas después de la cirugía. El doctor Koshima recalcó que NO se puede conseguir una recuperación completa SIN fisioterapia.

Esta técnica presenta una tasa de éxito elevada, tras miles de casos:

• 70% obtienen una recuperación completa en linfedemas de la extremidad superior, que no necesitan compresión.
• 40% en pacientes con linfedema de extremidad inferior o abdomen.
• En el 50% de los casos se ve mejoría 
• En el 20% de los casos no hay nada de mejoría o incluso empeoramiento.

Recomienda la ANASTOMOSIS LINFOVENOSA como prevención de linfedema tras cáncer de mama y ovarios, entre otros.

Su abordaje quirúrgico ha cambiado hacia una combinación de múltiples procedimientos quirúrgicos (técnicas) si sólo la anastomosis linfovenosa no es suficiente.

Una visión innovadora del uso de la anastomosis linfovenosa es que MEJORA LA INMUNIDAD, teniendo muy buenos resultados incluso en casos de linfangiosarcoma (Síndrome de Stewart-Treves).

«INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA Y DOLOR VENOSO» Dr. Roberto Domínguez (Vitoria-Gasteiz)

La enfermedad venosa crónica (EVC) es muy frecuente. Más de 2.000 millones de personas la padecen. Es más frecuente en mujeres, con una edad media de 50 años.

La bomba muscular es el principal motor para ayudar el sistema venoso en el retorno de la sangre al corazón. Las venas tienen válvulas y la EVC produce insuficiencia venosa, influyendo negativamente en el retorno venoso. La más grave es la INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA, que por su mecanismo produce aumento de la acumulación de líquido en el tejido (edema).

La CLAVE es el DIAGNÓSTICO, saber dónde se genera el problema. Para diagnosticarlo se utiliza el ecógrafo. Sin tratamiento tiene un carácter CRÓNICO. El tratamiento tiene el fin de aliviar los síntomas y que la enfermedad no progrese.

El Dr. Domínguez recomienda, en primera línea, el EJERCICIO adaptado al paciente, en los que destacan: caminar, nadar o ciclismo. Siempre SUPERVISADO por profesionales cualificados. Destaca la importancia de la función del diafragma en el retorno venoso.

No puede faltar en el tratamiento la COMPRESIÓN que debe ser adecuada para cada paciente. Presiones menores a 10 mmHg y llevar la prenda durante el día.

Otra parte del tratamiento son los fármacos y, por último, el tratamiento quirúrgico. Las técnicas más novedosas son las ENDOVENOSAS, que disminuyen el daño al sistema linfático.

«MANEJO DE LAS EMOCIONES EN EL DOLOR CRÓNICO» Elena Gómez de Segura (Vitoria-Gasteiz)

Destacó el trabajo multidisciplinar, donde se encuentra la figura del psicólogo, para arropar al paciente y abarcarlo a nivel global (familia, amigos, pareja,…).

El dolor y las emociones se retroalimentan. El ritmo de cada paciente es distinto y hay que respetarlo y no es comparable. Todos los pacientes pasan por un DUELO, con el objetivo de llegar a la aceptación.

El papel del psicólogo es el de enseñar técnicas de afrontamiento para la adaptación a la vida cotidiana. Con los siguientes objetivos:

• Acompañamiento en el proceso emocional
• Evitar el aislamiento emocional (que exprese sus emociones)
• Fomentar la responsabilidad ACTIVA (no anclarse en lo que se hacía antes, sino qué puede hacer ahora)
• Reestructuración cognitiva

Habla de la necesidad del cuidado familiar, ya que el entorno familiar también se ve afectado.

«FACTORES DE CRECIMIENTO EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dra. Sinikka Souminen (Finlandia)

Las causas más frecuentes del linfedema adquirido (secundario) son: la OBESIDAD, tras RADIOTERAPIA e INFECCIONES.

Han visto que pacientes que han desarrollado un linfedema secundario también tenían la presencia de una alteración genética, lo que les hace pensar que aquellos que tienen linfedema secundario, ya poseen una predisposición genética para desarrollarlo.

Una de las posibles causas del linfedema es la compresión venosa por la cicatriz a nivel de la axila. La incidencia se estima alrededor del 20%.

Destaca que el linfedema NO SE CURA, pero es NECESARIO implicar a los pacientes en su proceso.

En Finlandia, el 90% de los pacientes con linfedema están contentos con el tratamiento conservador, el resto opta por la opción quirúrgica.

Antes de la cirugía, hacen un diagnóstico previo del sistema linfático y en el linfedema primario, además, realizan un estudio genético.

Líneas de tratamiento para realizar una cirugía:

1. Control de peso
2. Ejercicio, ejercicio y ejercicio 
3. Compresión 
4. Fisioterapia, TDC (terapia descongestiva compleja)
5. Por último, llevan a cabo la cirugía.

La cirugía que más frecuentemente realiza es la transposición de ganglios. Es necesario además acompañar al colgajo de tejido graso, para mantener esos ganglios vivos. Tras 2-3 años pueden abandonar la prenda de compresión, teniendo de información las circunferencias que aumentan ligeramente en la extremidad.

El equipo de la Dra. Souminen realiza la transposición de ganglios, inyectan grasa y añaden un fármaco que incluye factores de crecimiento y liberación de la cicatriz. Aunque esta técnica es prometedora por los resultados obtenidos, no deja de ser una investigación difícil de mantener. Primero, por el tema económico y segundo, por los resultados obtenidos, ya que aunque son satisfactorios no son estadísticamente significativos. El estudio que ha llevado a cabo la Dra. Souminen no ha podido arrojar mucha luz sobre el uso de estos factores de crecimiento en la trasposición de ganglios.

«LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS» Dña. Cristina González (Pontevedra)

Hay dos tipos de mecanismos importantes para el retorno linfático:

1. Función del diafragma
2. Contracciones musculares

Hay desinformación sobre los efectos del ejercicio. Un metaanálisis del 2019 concluye que el ejercicio es seguro, mejora la calidad de vida, mejora la fuerza y el IMC (Índice de masa corporal), disminuye el edema y el dolor. Por analogía se utilizan las mismas recomendaciones de ejercicio del linfedema secundario a cáncer de mama (por ser el más estudiado) al linfedema primario y lipedema.

¡CADA MOVIMIENTO CUENTA! Menos es más. Es recomendable romper el hábito del  sedentarismo cada 20-30 min. Hay que evitar: no sobre-ejercitarse, no dolor, progresión y si hay malestar o infección no realizar el ejercicio.

Hay deportes que no tienen beneficio sobre el edema pero sí tienen beneficios a otros niveles como el psicosocial, como el tenis, el golf, el ciclismo (con adaptaciones). 

En la marcha nórdica si no abres y cierras la mano no se obtiene beneficio sobre el edema, la técnica es muy importante.

Se encuentra bibliografía de la práctica de otros deportes como remo, dragon boat y el tiro con arco, los cuales presentan beneficios sobre el linfedema.

Si no es posible acceder a un profesional experto o a realizar ejercicio supervisado, Cristina hace unas recomendaciones generales o consejos:

1. Elige una actividad que te guste
2. Empieza poco a poco. 
3. Aumenta: frecuencia, duración, intensidad
4. Busca compañía
5. Metas alcanzables

«PROTOCOLO EN EL TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

El linfedema primario es más frecuente en miembros inferiores. El tratamiento tiene que ser individualizado, engloba un enfoque físico, farmacológico, psicológico, nutricional, del dolor y quirúrgico. Destaca la importancia del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR en el tratamiento del linfedema primario.

El tratamiento de fisioterapia incluye: TDC (terapia descongestiva compleja), presoterapia y EDUCACIÓN SANITARIA.

Tratamiento con TDC en dos fases:

1. Intensiva, a diario.
2. Mantenimiento, 2 o 3 veces por semana.

LIPEDEMA

El lipedema se manifiesta de forma bilateral, simétrico y los pies están libres de afectación. Una de las características que diferencia al lipedema con otras afectaciones es el DOLOR, síntoma en el cual la fisioterapia tiene un gran efecto.

El lipedema NO SE CURA, pero intentamos mejorar la calidad de vida.

Propuesta de tratamiento:

• apoyo psicológico 
• fisioterapia y compresión 
• presoterapia
• ondas de choque 
• ejercicio
• Dieta , como control de peso y evitar alteraciones intestinales
• cirugía 
• respiraciones diafragmáticas
• estiramientos
• Flowave- Manutech 
• radiofrecuencia 
• Método Godoy (RA Godoy + circaid)

La TDC solo no es efectiva si no existe un trastorno del sistema linfático.

Dió importancia al cuidado de la piel para obtener éxito con el tratamiento.

Existen diferentes consensos, no hay protocolos sobre el tratamiento del lipedema. Lo ideal es hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Tratamiento pre quirúrgico:

• DLM,
• presoterapia,
• ondas de choque y
• RA Godoy.

Post quirúrgico, se diferencian dos etapas:

• Etapa inicial: DLM, método Godoy, Manutech y Flowave, cuidados de la piel, vendaje multicapa de corta elasticidad y ejercicios isométricos y estiramientos.
• Etapa posterior: radiofrecuencia, ondas de choque y ejercicios de fuerza (tonificación).

«EL LINFEDEMA: UN COMPAÑERO DE VIAJE» D. Luis Miguel Amurrio (Vitoria-Gasteiz)

Hizo una adaptación de su relato “El cáncer: un compañero de viaje” con el linfedema. Realizó una exposición muy original, teatralizando el relato y en la oscuridad de la sala, con una silla iluminada, para que a cada uno de los asistentes nos desencadenara diferentes emociones.

Destacó la parte humana de cada uno de los que participamos en el cuidado y tratamiento de los pacientes con linfedema.

«La voz de los pacientes»

Se escucharon varios en Vitoria en el II Congreso Internacional de Linfología.

Seguro que muchas personas se sintieron plenamente identificadas.

Os dejamos los enlaces. Gracias Nieves y Mabel por compartirlo.

Nos quedamos con «No soy rara, soy asimétrica» y «No quiero ser invisible».

Gracias a Zuriñe, Adelprise y FEDEAL  por organizar este congreso de linfología y dejar que pacientes y profesionales podamos seguir aprendiendo en materia de linfedema, lipedema y patología venolinfática.  

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