En este artículo queremos ofreceros un resumen de las ponencias sobre Linfedema en el «II Congreso internacional de linfología», que tuvo lugar en Vitoria los días 15, 16 y 17 de octubre de 2021.
Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.
«LINFEDEMA PRIMARIO. QUIRÚRGICO» Dr. Joo Pion Hong (Corea del Sur)
El mensaje principal que transmitió es que todo el mundo es diferente. Unos necesitan sólo una cirugía y otros varias cirugías, incluso combinar distintas técnicas quirúrgicas, pero SE PUEDE mejorar la condición de linfedema primario.
Encuentra más complicada la situación de linfedema primario porque el inicio es muy distinto y no se saben las causas.
Se pueden clasificar las causas en 2 categorías principalmente:
- Causas anatómicas
- Causas funcionales
Un pequeño porcentaje es congénito. Según la causa, utilizan un tipo de cirugía u otro.
La cirugía NO CURA EL LINFEDEMA, pero hay procedimientos para mejorar su funcionalidad (microsupracirugía).
Si existen vasos linfáticos que funcionen, se utiliza un abordaje funcional.
Si no existen vasos linfáticos funcionantes, hay que drenar el líquido:
a) quitar grasa,
b) retirar toda la grasa (Charles / Debulking),
c) liposucción, o
d) drenaje del líquido directamente de forma transitoria, en caso de infección.
En el 75% de los linfedemas primarios se debe hacer un abordaje funcional, fisiológico.
El Dr. destacó la importancia de la compresión tras la intervención quirúrgica.
Terminó transmitiendo un mensaje de ESPERANZA para los pacientes presentes en el congreso.
«LA MUTACIÓN PIK3CA Y LOS SÍNDROMES DE CLOVES Y PROS» Dr. Miguel Amore (Argentina)
El Dr. nos habló sobre las anomalías vasculares en relación con las mutaciones genéticas. La gran mayoría de los casos están relacionados con la mutación del gen PIK3CA, la cual produce un sobrecrecimiento del tejido óseo, o del tejido adiposo o también del tejido muscular.
Conociendo esta mutación, mediante el estudio de tejido o de sangre, se puede hacer un estudio específico para regular la expresión de ese gen mediante fármacos.
El 98% de estos fármacos no están autorizados para este uso.
Su principal mensaje fue que conociendo los genes que han mutado, se pueden desarrollar/utilizar fármacos que controlen su expresión y de esta manera, mejorar la calidad de vida del paciente
Seguro que a todos nos surgen muchas preguntas, pero lo más importante es que aparece la esperanza. La investigación no para en el tema linfático y eso para nosotros es una gran noticia.
«TERAPIA REHABILITADORA EN LOS SÍNDROMES PEDIÁTRICOS» Dra. Doris Braun (Argentina)
Se ha reconocido linfedema primario en 144 síndromes, 7 tipos diferentes de linfedema que afectan a vasos linfáticos y 7 tipos que afectan a los ganglios.
El linfedema en adultos es distinto al linfedema en pediatría, teniendo en éstos últimos mayor impacto psicosocial.
La Dra. Doris ha desarrollado, junto al Dr. Papendiek, un libro para acompañar al niño con linfedema y de esta forma facilitar la comprensión sobre lo que les está pasando y motivar la adherencia al tratamiento. Recientemente, han escrito un nuevo libro con información más científica en formato de cuento, llamado “La pequeña linfa”.
En el linfedema pediátrico destaca la importancia del acompañamiento de familia, amigos y de un equipo multidisciplinar especializado.
En este enlace tenemos una reseña del cuento Angy y Cristobalito por si quieres saber un poco más de ese trabajo tan especial.
«CUÁNDO Y POR QUÉ DEL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN EL LINFEDEMA SECUNDARIO A CÁNCER» Dr. Jaume Masiá (Barcelona)
El linfedema secundario es más fácil de entender y de tratar que el primario. Durante años, la cirugía ha sido algo esotérico en cuanto al linfedema se refiere.
Tres técnicas quirúrgicas han perdurado en el tiempo:
- Anastomosis linfovenosas
- La transposición de ganglios
- La linfo-aspiración (liposucción).
La diferencia con las técnicas actuales es la tecnología en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico. Se caracterizan por la gran precisión que tienen, es lo que se conoce como supramicrocirugía.
En 2005 fue la primera vez que el Dr. Koshima, precursor de esta avanzada técnica, estuvo en España, en Barcelona, y realizó la primera intervención de este tipo con el equipo médico del Dr Jaume Masià. Desde entonces se continúan realizando.
Hoy en día se intenta ser lo menos agresivo posible con la cirugía. Para el éxito de la cirugía lo más importante es realizar una valoración previa del sistema linfático del paciente con los métodos de diagnóstico adecuados.
El Dr. Masià destacó la importancia del tratamiento de fisioterapia antes de la intervención quirúrgica.
Mensaje final: El tratamiento precoz, si se puede profiláctico (preventivo), es clave para conseguir mejores resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
«REHABILITACIÓN EN TRATAMIENTOS DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)
Existen tres causas por las cuales puede aparecer linfedema secundario:
- cirugía,
- quimioterapia y
- radioterapia.
Destaca la importancia del conocimiento del FISIOTERAPEUTA sobre el tipo de cáncer que padece el paciente y sobre la anatomía del sistema linfático para ser más efectivos con nuestro tratamiento.
Los linfedemas secundarios por “ocupación” ganglionar no deberían drenarse. Se ha visto que el edema puede aumentar por estar ocupada la vía de la salida. Se debería hacer un estudio de diagnóstico para saber qué ganglios están afectados y decidir qué vías alternativas se pueden usar, si las hubiera.
Sólo se debe realizar la terapia miofacial de manera superficial, la profunda está contraindicada en el paciente oncológico.
Sugirió mucha precaución para el uso de agentes físicos en este tipo de pacientes. El láser de baja intensidad es seguro para el paciente con cáncer, incluso cuando el cáncer está activo.
Hizo un llamamiento a los linfoterapeutas a recapacitar sobre el efecto de la técnica en el paciente oncológico, fundamentalmente sobre el ganglio que ha sido dañado por una célula tumoral.
Mensaje principal: la técnica de DLM (drenaje linfático manual) NO PRODUCE METÁSTASIS (mostrando artículos científicos). Es fundamental y debe ser adaptado, para tratar linfedema secundarios a cáncer, una adecuada formación del fisioterapeuta.
«CUIDADO DE LA PIEL EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Montse Abanades (Barcelona)
La función principal de la piel es de protección. Hay 3 pilares fundamentales para el cuidado de la pie con linfedema:
1. Higiene: Recomienda jabón SYNDET (Synthetic detergent) suave de ph 5,5. El uso de polvos de talco puede fomentar la proliferación
de hongos en pliegues de piel.
Aconseja exfoliar la piel de la región con linfedema de vez en cuando para limpiarla un poco más.
Como mejor antiséptico menciona la clorexhidina a porcentajes bajos, 1%-2%, ya que es efectivo y no se han descrito contraindicaciones.
2. Hidratación: Cuanto antes mejor. La piel deshidratada se caracteriza por presentar rojez y tirantez, entre otros. Crema corporal A DIARIO, los EMOLIENTES restablecen la capa lipídicas, sin sustancias problemáticas (como los perfumes). Evitar el uso de emolientes ANTES de la prenda de contención.
3. Fotoprotección: Recomendables fotoprotectores de amplio espectro. Con SPF50, se alcanza una protección del 98% de aparición de eritema.
Recomienda reponerlo cada 2h, incluso en días nublados.
Aplicarlo 30min antes de salir de casa. Si se usa repelente de mosquitos, esperar 30min después de poner el fotoprotector.
Mensaje final: La prevención del linfedema implica un cuidado continuo de la piel.
«AVANCES EN LA LINFOLOGÍA MOLECULAR: EN LA SUPER-MICROCIRUGÍA. LAS NUEVAS FRONTERAS DEL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA» Dr. Isao Koshima (Japón)
Su equipo en Hiroshima se compone de 5 cirujanos. Esta super-microcirugía dura como máximo 2h y se hace con anestesia local. Inicia la compresión inmediata dos semanas después de la cirugía. El doctor Koshima recalcó que NO se puede conseguir una recuperación completa SIN fisioterapia.
Esta técnica presenta una tasa de éxito elevada, tras miles de casos:
- 70% obtienen una recuperación completa en linfedemas de la extremidad superior, que no necesitan compresión.
- 40% en pacientes con linfedema de extremidad inferior o abdomen.
- En el 50% de los casos se ve mejoría
- En el 20% de los casos no hay nada de mejoría o incluso empeoramiento.
Recomienda la ANASTOMOSIS LINFOVENOSA como prevención de linfedema tras cáncer de mama y ovarios, entre otros.
Su abordaje quirúrgico ha cambiado hacia una combinación de múltiples procedimientos quirúrgicos (técnicas) si sólo la anastomosis linfovenosa no es suficiente.
Una visión innovadora del uso de la anastomosis linfovenosa es que MEJORA LA INMUNIDAD, teniendo muy buenos resultados incluso en casos de linfangiosarcoma (Síndrome de Stewart-Treves).
«INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA Y DOLOR VENOSO» Dr. Roberto Domínguez (Vitoria-Gasteiz)
La enfermedad venosa crónica (EVC) es muy frecuente. Más de 2.000 millones de personas la padecen. Es más frecuente en mujeres, con una edad media de 50 años.
La bomba muscular es el principal motor para ayudar el sistema venoso en el retorno de la sangre al corazón. Las venas tienen válvulas y la EVC produce insuficiencia venosa, influyendo negativamente en el retorno venoso. La más grave es la INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA, que por su mecanismo produce aumento de la acumulación de líquido en el tejido (edema).
La CLAVE es el DIAGNÓSTICO, saber dónde se genera el problema. Para diagnosticarlo se utiliza el ecógrafo. Sin tratamiento tiene un carácter CRÓNICO. El tratamiento tiene el fin de aliviar los síntomas y que la enfermedad no progrese.
El Dr. Domínguez recomienda, en primera línea, el EJERCICIO adaptado al paciente, en los que destacan: caminar, nadar o ciclismo. Siempre SUPERVISADO por profesionales cualificados. Destaca la importancia de la función del diafragma en el retorno venoso.
No puede faltar en el tratamiento la COMPRESIÓN que debe ser adecuada para cada paciente. Presiones menores a 10 mmHg y llevar la prenda durante el día.
Otra parte del tratamiento son los fármacos y, por último, el tratamiento quirúrgico. Las técnicas más novedosas son las ENDOVENOSAS, que disminuyen el daño al sistema linfático.
«MANEJO DE LAS EMOCIONES EN EL DOLOR CRÓNICO» Elena Gómez de Segura (Vitoria-Gasteiz)
Destacó el trabajo multidisciplinar, donde se encuentra la figura del psicólogo, para arropar al paciente y abarcarlo a nivel global (familia, amigos, pareja,…).
El dolor y las emociones se retroalimentan. El ritmo de cada paciente es distinto y hay que respetarlo y no es comparable. Todos los pacientes pasan por un DUELO, con el objetivo de llegar a la aceptación.
El papel del psicólogo es el de enseñar técnicas de afrontamiento para la adaptación a la vida cotidiana. Con los siguientes objetivos:
- Acompañamiento en el proceso emocional
- Evitar el aislamiento emocional (que exprese sus emociones)
- Fomentar la responsabilidad ACTIVA (no anclarse en lo que se hacía antes, sino qué puede hacer ahora)
- Reestructuración cognitiva
Habla de la necesidad del cuidado familiar, ya que el entorno familiar también se ve afectado.
«FACTORES DE CRECIMIENTO EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dra. Sinikka Souminen (Finlandia)
Las causas más frecuentes del linfedema adquirido (secundario) son: la OBESIDAD, tras RADIOTERAPIA e INFECCIONES.
Han visto que pacientes que han desarrollado un linfedema secundario también tenían la presencia de una alteración genética, lo que les hace pensar que aquellos que tienen linfedema secundario, ya poseen una predisposición genética para desarrollarlo.
Una de las posibles causas del linfedema es la compresión venosa por la cicatriz a nivel de la axila. La incidencia se estima alrededor del 20%.
Destaca que el linfedema NO SE CURA, pero es NECESARIO implicar a los pacientes en su proceso.
En Finlandia, el 90% de los pacientes con linfedema están contentos con el tratamiento conservador, el resto opta por la opción quirúrgica.
Antes de la cirugía, hacen un diagnóstico previo del sistema linfático y en el linfedema primario, además, realizan un estudio genético.
Líneas de tratamiento para realizar una cirugía:
- Control de peso
- Ejercicio, ejercicio y ejercicio
- Compresión
- Fisioterapia, TDC (terapia descongestiva compleja)
- Por último, llevan a cabo la cirugía.
La cirugía que más frecuentemente realiza es la transposición de ganglios. Es necesario además acompañar al colgajo de tejido graso, para mantener esos ganglios vivos. Tras 2-3 años pueden abandonar la prenda de compresión, teniendo de información las circunferencias que aumentan ligeramente en la extremidad.
El equipo de la Dra. Souminen realiza la transposición de ganglios, inyectan grasa y añaden un fármaco que incluye factores de crecimiento y liberación de la cicatriz. Aunque esta técnica es prometedora por los resultados obtenidos, no deja de ser una investigación difícil de mantener. Primero, por el tema económico y segundo, por los resultados obtenidos, ya que aunque son satisfactorios no son estadísticamente significativos. El estudio que ha llevado a cabo la Dra. Souminen no ha podido arrojar mucha luz sobre el uso de estos factores de crecimiento en la trasposición de ganglios.
«LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS» Dña. Cristina González (Pontevedra)
Hay dos tipos de mecanismos importantes para el retorno linfático:
- Función del diafragma
- Contracciones musculares
Hay desinformación sobre los efectos del ejercicio. Un metaanálisis del 2019 concluye que el ejercicio es seguro, mejora la calidad de vida, mejora la fuerza y el IMC (Índice de masa corporal), disminuye el edema y el dolor. Por analogía se utilizan las mismas recomendaciones de ejercicio del linfedema secundario a cáncer de mama (por ser el más estudiado) al linfedema primario y lipedema.
¡CADA MOVIMIENTO CUENTA! Menos es más. Es recomendable romper el hábito del sedentarismo cada 20-30 min. Hay que evitar: no sobre-ejercitarse, no dolor, progresión y si hay malestar o infección no realizar el ejercicio.
Hay deportes que no tienen beneficio sobre el edema pero sí tienen beneficios a otros niveles como el psicosocial, como el tenis, el golf, el ciclismo (con adaptaciones).
En la marcha nórdica si no abres y cierras la mano no se obtiene beneficio sobre el edema, la técnica es muy importante.
Se encuentra bibliografía de la práctica de otros deportes como remo, dragon boat y el tiro con arco, los cuales presentan beneficios sobre el linfedema.
Si no es posible acceder a un profesional experto o a realizar ejercicio supervisado, Cristina hace unas recomendaciones generales o consejos:
- Elige una actividad que te guste
- Empieza poco a poco.
- Aumenta: frecuencia, duración, intensidad
- Busca compañía
- Metas alcanzables
«PROTOCOLO EN EL TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)
El linfedema primario es más frecuente en miembros inferiores. El tratamiento tiene que ser individualizado, engloba un enfoque físico, farmacológico, psicológico, nutricional, del dolor y quirúrgico. Destaca la importancia del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR en el tratamiento del linfedema primario.
El tratamiento de fisioterapia incluye: TDC (terapia descongestiva compleja), presoterapia y EDUCACIÓN SANITARIA.
Tratamiento con TDC en dos fases:
- Intensiva, a diario.
- Mantenimiento, 2 o 3 veces por semana.
LIPEDEMA
El lipedema se manifiesta de forma bilateral, simétrico y los pies están libres de afectación. Una de las características que diferencia al lipedema con otras afectaciones es el DOLOR, síntoma en el cual la fisioterapia tiene un gran efecto.
El lipedema NO SE CURA, pero intentamos mejorar la calidad de vida.
Propuesta de tratamiento:
- apoyo psicológico
- fisioterapia y compresión
- presoterapia
- ondas de choque
- ejercicio
- Dieta , como control de peso y evitar alteraciones intestinales
- cirugía
- respiraciones diafragmáticas
- estiramientos
- Flowave- Manutech
- radiofrecuencia
- Método Godoy (RA Godoy + circaid)
La TDC solo no es efectiva si no existe un trastorno del sistema linfático.
Dió importancia al cuidado de la piel para obtener éxito con el tratamiento.
Existen diferentes consensos, no hay protocolos sobre el tratamiento del lipedema. Lo ideal es hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.
Tratamiento pre quirúrgico:
- DLM,
- presoterapia,
- ondas de choque y
- RA Godoy.
Post quirúrgico, se diferencian dos etapas:
- Etapa inicial: DLM, método Godoy, Manutech y Flowave, cuidados de la piel, vendaje multicapa de corta elasticidad y ejercicios isométricos y estiramientos.
- Etapa posterior: radiofrecuencia, ondas de choque y ejercicios de fuerza (tonificación).
«EL LINFEDEMA: UN COMPAÑERO DE VIAJE» D. Luis Miguel Amurrio (Vitoria-Gasteiz)
Hizo una adaptación de su relato “El cáncer: un compañero de viaje” con el linfedema. Realizó una exposición muy original, teatralizando el relato y en la oscuridad de la sala, con una silla iluminada, para que a cada uno de los asistentes nos desencadenara diferentes emociones.
Destacó la parte humana de cada uno de los que participamos en el cuidado y tratamiento de los pacientes con linfedema.
«La voz de los pacientes»
Se escucharon varios en Vitoria en el II Congreso Internacional de Linfología.
Seguro que muchas personas se sintieron plenamente identificadas.
Os dejamos los enlaces. Gracias Nieves y Mabel por compartirlo.
Nos quedamos con «No soy rara, soy asimétrica» y «No quiero ser invisible».
Gracias a Zuriñe, Adelprise y FEDEAL por organizar este congreso de linfología y dejar que pacientes y profesionales podamos seguir aprendiendo en materia de linfedema, lipedema y patología venolinfática.