¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

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El lipedema es una condición crónica que se manifiesta principalmente por una acumulación simétrica y bilateral de tejido graso en las extremidades inferiores —y en ocasiones también en los brazos—, que practicamente no responde al ejercicio físico ni a dietas convencionales. Este patrón se acompaña con frecuencia de dolor, hipersensibilidad al tacto, facilidad para desarrollar hematomas y desproporción corporal. Afecta casi exclusivamente a mujeres y está infradiagnosticada.

En el marco del Plan Anual de Trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS), el Ministerio de Sanidad decidió elaborar un informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS). Pretende evaluar la seguridad y eficacia del uso de prendas de compresión en personas con lipedema que llevan a cabo ejercicio físico y medidas higiénico-dietéticas. Esta decisión responde a la creciente demanda de recursos terapéuticos basados en evidencia para abordar esta patología.

El desarrollo técnico del informe fue encargado al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS), bajo la coordinación de la Dra. Herrera Ramos. La Asociación Española de Linfedema y Lipedema (www.aelinfedema.org), como entidad de la que forman parte profesionales sanitarios especializados en este tema, invitó a la Dra. Ángela Río González como integrante del comité asesor. La Dra. Río pudo aportar la perspectiva clínica, la investigadora y la de formación en el ámbito, compartiendo espacio con representantes de otras sociedades científicas. Colaboraron también la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), Capítulo Español de Flebología y Linfología de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía vascular (SEACV), Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA), Sociedad Española de Medicina Estética (SEME). Además de Asociaciones de pacientes y otros expertos del ámbito sanitario y metodológico.

¿QUÉ ES UNA EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS?

Una ETS es un proceso estructurado y multidisciplinar que revisa de manera crítica y sistemática la información científica disponible sobre tecnologías de uso sanitario, considerando aspectos no solo clínicos, sino también económicos, éticos y sociales. Su objetivo es proporcionar una base sólida para la toma de decisiones en políticas públicas, en este caso, relacionadas con la posible financiación e inclusión de intervenciones en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.

PRINCIPALES HALLAZGOS DEL INFORME

El equipo técnico realizó una búsqueda bibliográfica exhaustiva, revisando estudios publicados hasta abril de 2024. Se priorizaron ensayos clínicos aleatorizados, pero también se contemplaron estudios observacionales con grupo de control, ante la escasez de evidencia robusta.

A pesar del interés clínico que suscitan las prendas de compresión en el manejo conservador del lipedema, no se identificaron estudios que cumplieran los criterios metodológicos mínimos para valorar con suficiente rigor su eficacia y seguridad. Por tanto, el informe concluye que no existen pruebas científicas concluyentes que respalden el valor añadido del uso de estas prendas en comparación con el tratamiento habitual, basado en ejercicio y pautas dietéticas.

CONSECUENCIAS PRÁCTICAS

Como resultado, y en coherencia con la falta de evidencia sólida, las prendas de compresión no serán, por el momento, incluidas ni financiadas por el Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, el informe reconoce la relevancia clínica y el uso frecuente de esta tecnología, por lo que se ha recomendado una nueva revisión del estado de la evidencia para el año 2027, en previsión de que se publiquen nuevos estudios con diseños más sólidos y mayor calidad metodológica.

UN PASO HACIA DELANTE

La elaboración de este informe representa un paso importante en la visibilización del lipedema como entidad clínica diferenciada y en la necesidad de seguir avanzando en la investigación de tratamientos eficaces y seguros. Como fisioterapeutas especializados en linfoterapia y patología vascular periférica, seguimos abogando por un abordaje integral, individualizado y basado en la mejor evidencia disponible, sin dejar de lado la experiencia clínica ni la voz de las pacientes.

Este informe pone de manifiesto la necesidad urgente de impulsar estudios bien diseñados, con muestras representativas, seguimiento a medio-largo plazo y medidas de resultado relevantes para las pacientes. Sólo así podremos ofrecer respuestas certeras y tratamientos accesibles que mejoren su calidad de vida.

Consulta el documento completo en este enlace: «Seguridad y eficacia del uso de prendas de compresión en el tratamiento del lipedema»

Escrito por Ángela Río González

Doctora en Fisioterapia, fisioterapeuta clínica, docente e investigadora. Especializada en Terapia Linfática y Fisioterapia Oncológica.

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Linfedema Genital y de Pierna

Es un tipo de linfedema muy temido y del que poco se habla. Se puede dar en hombres y mujeres. Está localizado en los genitales externos. Puede ser primario, de origen congénito, o secundario, generalmente a un proceso oncológico. Muchas veces se acompaña de linfedema en la o las piernas. De inicio proximal, en la zona del muslo.

Puede aparecer durante o después del tratamiento médico de cánceres ginecológicos (útero, cérvix, ovario…), urológicos (próstata, vejiga), digestivos, sarcomas, etc. ubicados en la región de la pelvis. La prevalencia es variable según las fuentes consultadas, oscilando entre 2 y 40% dependiendo del tipo de cáncer y del número de ganglios extirpados (centinela o linfadenectomía).

La manifestación es un aumento de volumen en los genitales externos, pubis, ingles, acompañado de pesadez, molestias, dolor, endurecimiento del tejido, fibrosis … Puede ir acompañado de cambios morfológicos, infecciones, linforreas, cambios cutáneos, etc. El diagnóstico no es unánime, ni las medidas para cuantificarlo objetivas.

Impacta en la imagen corporal, afecta a la función sexual y a la calidad de vida.
Afecta a nivel físico y funcional, psicosocial.

En los linfedemas genitales relacionados con cánceres de la zona abdomino-pélvica, los principales factores de riesgo son: la extirpación de ganglios, la radioterapia, el IMC (obesidad), algunos tipos de quimioterapia y el estadio del cáncer.

El tratamiento puede ser conservador o quirúrgico

El conservador se hace con fisioterapia descongestiva completa: drenaje linfático manual, vendaje o prendas de compresión, cuidados de la piel. No está indicada la presoterapia en los secundarios. 

Prendas de Compresión y Pads

Se utilizan pads para el tratamiento de compresión, adaptados a la morfología genital masculina y femenina. Y después se añade compresión tipo ropa interior con diferentes grados de compresión o vendajes sobre el pad.

Gracias al tratamiento conservador, en la mayoría de los casos, se reduce dolor, volumen del edema y mejora en la calidad de vida.

Pads

Hay relativamente poca literatura centrada en el linfedema genital. Por lo que hace falta más investigación y más profesionales que ayuden a que se conozca, se diagnostique de manera precoz y se trate adecuadamente. Desde la Asociación Española de Linfedema trabajamos para visibilizar el linfedema y tratar de reducir el deterioro de la calidad de vida que sufren los pacientes. Es necesario divulgar e informar para poder prevenir y tratar.

Si tienes síntomas de un posible linfedema genital, acude al fisioterapeuta especializado en linfedema, o al médico rehabilitador o al vascular. Suelen ser los profesionales sanitarios que te pueden ayudar u orientar. Por suerte las casas comerciales de prendas de compresión cada vez ofrecen más soluciones más efectivas y tolerables para este tipo de patología.

Escrito por: Ángela Río González.
Doctora en fisioterapia. Especialista en terapia linfática y fisioterapia oncológica.

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El intensivo, o tratamiento de choque o fase de ataque, es aquel donde se produce la mayor reducción del linfedema con la Terapia Descongestiva Compleja (TDC) o Fisioterapia Descongestiva del Linfedema FDL.

¿Cómo?

• Mediante el Drenaje Linfático Manual,
• los vendajes al inicio y prendas de compresión definitivas después,
• los ejercicios que ayuden a mover la linfa con la bomba muscular (miolinfocinéticos)
• y los cuidados de la piel.
  

  DLM. Drenaje Linfático Manual

En ocasiones se añade presoterapia, pero no se debe usar de manera aislada, sino siempre combinada con los demás componentes de la TDC y con la presión adecuada. Otras veces, si se trabaja con el Método Godoy, se añade el dispositivo RA GODOY® a la TDC (es un dispositivo que moviliza las piernas o el brazo, según la localización del linfedema, e incrementa el drenaje linfático fisiológico de manera mecánica. Por eso también se le llama equipo de Terapia Linfática Mecánica).

Desde luego la TDC  es imprescindible para reducir el volumen y la fibrosis, pero… 

¿Qué pasa después de la reducción o fase intensiva? Que llega la etapa de mantenimiento, en la cual los pacientes con linfedema permanecen TODA SU VIDA.

Acompañamiento del fisioterapeuta

El mantenimiento debe empezar cuando el linfedema se ha descongestionado. ¿Hasta dónde se debería hacer la descongestión? Hasta que el linfedema esté estable, no cambie de volumen, se haya normalizado (haya reducido su volumen y sobre todo su fibrosis, su endurecimiento). Y pasa a estar blando, maleable, menos emplastado. Este periodo puede durar desde días hasta años. Y es aquí, donde empieza lo más complicado. Es el momento en el que los pacientes deben empezar a ser autónomos y conocer bien su patología, saber qué hacer y cuándo. Es el periodo en el que deben autogestionar su linfedema y demostrar que durante el tratamiento intensivo han estado bien tratados, asesorados, acompañados, instruidos e informados por un equipo de fisioterapeutas bien preparado para conseguir que cada uno pueda mantener su linfedema. Por supuesto, los pacientes seguirán necesitando ayuda, guía, tratamiento, consejo o asesoramiento de su fisioterapeuta o rehabilitador de referencia. Pero eso es muy diferente a mantener una relación “de dependencia”.

Métodos de compresión

Los pacientes deben ser autónomos e independientes y para ello, los fisioterapeutas, les ayudaremos y acompañaremos muy de cerca al principio y poco a poco, nos convertiremos en referentes, asesores, guías, pero no “en la mano que necesitan para andar” porque deben ser autónomos.

Mediciones

Sabemos que, sin duda, el camino que actualmente lleva la evidencia científica en fisioterapia dice que el drenaje manual podría ser dispensable en etapas avanzadas si se cumple con lo indispensable (compresión y ejercicio adecuados). Lo que no quiere decir que los fisioterapeutas no debamos dirigir o corregir ejercicios, trabajar cicatrices, movilidad, postura, problemas articulares, musculares, fasciales, dolor, disfunción, etc.

Como sabemos, el linfedema es crónico y evolutivo por definición. Ésto  implica que el paciente deberá realizar control del linfedema, mediciones del área afectada (brazo, pierna, tronco, genitales, cara), supervisión de hábitos, vigilancia de la piel, cambio de prendas de compresión y adaptación de los ejercicios.    

La adherencia del paciente al ejercicio (de fuerza y miolinfocinético) y la compresión-contención (ya sea en forma de vendaje, prenda de compresión como manga, media o venda, sistema de compresión inelástico autoajustable con velcros o cordones) es indispensable para mantener el linfedema. Ese es el único secreto verdadero para su mantenimiento: la disciplina y ocasionalmente el DLM.

Tal y como afirma el Dr. Godoy, para poder mantenerlo adecuadamente, antes se ha tenido que conseguir la NORMALIZACIÓN. De ahí el éxito de su Método. Es decir: reducir el volumen y la consistencia (fibrosis), haber ganado fuerza muscular y funcionalidad, tener la prenda de compresión adecuada y, sobre todo, haber sido bien formado e informado en cómo manejar el linfedema para mantenerlo en esa normalidad de forma autónoma. 

La importancia del ejercicio

En mi humilde opinión, quiero recalcar que en 21 años de experiencia aplicando DLM en muy muy pocas ocasiones he visto que el paciente no tuviera cambios durante y después de la sesión. Por lo tanto, el DLM sí tiene efecto, y medible, para lo cual habrá que seguir diseñando estudios científicos bien realizados y objetivamente comparables entre sí. Creo que el problema es que hay estudios no bien realizados a nivel de metodología y que se han comparado entre sí para publicar posteriores revisiones en las cuales, se comparan u observan elementos no comparables, ni con muestras homogéneas, ni por formas de trabajo, ni por otras cosas. Y no olvidemos que el drenaje manual no solo tiene efecto drenante, que por supuesto, sino que consigue otros muchos efectos como la analgesia o disminución del dolor, relajación, equilibrios del sistema nervioso autónomo, efectos sobre el sistema inmunitario, etc.  Desde aquí hago un llamamiento a los fisios que nos dedicamos al DLM para que sigamos investigando y desarrollando estudios de calidad y comparables entre sí, para que podamos llegar a conclusiones más fiables. 

Escrito por Ángela Río González. 

PT- MSc-PhD. Fisioterapeuta especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica

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