Es una condición debilitante, poco conocida y escasamente diagnosticada y tratada. Suele acompañarse de dificultades en la adherencia al tratamiento. Es difícil de llevar a nivel físico y psicológico. Un dato destacable es que desde que el paciente percibe los primeros síntomas del linfedema genital, hasta que realiza la primera consulta con el especialista, según la evidencia científica, trascurre 1,4 años. Quizá por pudor, desconocimiento, desinformación o miedo.
Es un tipo de linfedema muy temido y del que poco se habla. Se puede dar en hombres y mujeres. Está localizado en los genitales externos. Puede ser primario, de origen congénito, o secundario, generalmente a un proceso oncológico. Muchas veces se acompaña de linfedema en la o las piernas. De inicio proximal, en la zona del muslo.
Puede aparecer durante o después del tratamiento médico de cánceres ginecológicos (útero, cérvix, ovario…), urológicos (próstata, vejiga), digestivos, sarcomas, etc. ubicados en la región de la pelvis. La prevalencia es variable según las fuentes consultadas, oscilando entre 2 y 40% dependiendo del tipo de cáncer y del número de ganglios extirpados (centinela o linfadenectomía).
La manifestación es un aumento de volumen en los genitales externos, pubis, ingles, acompañado de pesadez, molestias, dolor, endurecimiento del tejido, fibrosis … Puede ir acompañado de cambios morfológicos, infecciones, linforreas, cambios cutáneos, etc. El diagnóstico no es unánime, ni las medidas para cuantificarlo objetivas.
Impacta en la imagen corporal, afecta a la función sexual y a la calidad de vida.
Afecta a nivel físico y funcional, psicosocial.
En los linfedemas genitales relacionados con cánceres de la zona abdomino-pélvica, los principales factores de riesgo son: la extirpación de ganglios, la radioterapia, el IMC (obesidad), algunos tipos de quimioterapia y el estadio del cáncer.
El tratamiento puede ser conservador o quirúrgico
El conservador se hace con fisioterapia descongestiva completa: drenaje linfático manual, vendaje o prendas de compresión, cuidados de la piel. No está indicada la presoterapia en los secundarios.
Se utilizan pads para el tratamiento de compresión, adaptados a la morfología genital masculina y femenina. Y después se añade compresión tipo ropa interior con diferentes grados de compresión o vendajes sobre el pad.
Gracias al tratamiento conservador, en la mayoría de los casos, se reduce dolor, volumen del edema y mejora en la calidad de vida.
Hay relativamente poca literatura centrada en el linfedema genital. Por lo que hace falta más investigación y más profesionales que ayuden a que se conozca, se diagnostique de manera precoz y se trate adecuadamente. Desde la Asociación Española de Linfedema trabajamos para visibilizar el linfedema y tratar de reducir el deterioro de la calidad de vida que sufren los pacientes. Es necesario divulgar e informar para poder prevenir y tratar.
Si tienes síntomas de un posible linfedema genital, acude al fisioterapeuta especializado en linfedema, o al médico rehabilitador o al vascular. Suelen ser los profesionales sanitarios que te pueden ayudar u orientar. Por suerte las casas comerciales de prendas de compresión cada vez ofrecen más soluciones más efectivas y tolerables para este tipo de patología.
Escrito por: Ángela Río González.
Doctora en fisioterapia. Especialista en terapia linfática y fisioterapia oncológica.