¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

La entrada III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LINFOLOGÍA Y LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

¿Qué es el linfedema? Es una acumulación de líquido de otras sustancias en los tejidos blandos.
Generalmente se acumula en las extremidades, pero puede hacerlo en cualquier otra parte del cuerpo.
¿Cómo se produce? Debido a un mal funcionamiento del sistema linfático.

– Se estima que entre 140 y 250 millones de personas en todo el mundo padecen
linfedema. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicados en
junio de 2023, se calcula que hay aproximadamente 25 millones de personas con
linfedema causada por filariasis linfática en países en desarrollo, más de 657 millones
de personas en 39 países siguen amenazadas por la filariasis linfática y requieren
tratamiento quimioprofiláctico para detener la propagación de esta infección
parasitaria. Sin embargo, en nuestro entorno el 90% de los linfedemas son
secundarios a tratamientos oncológicos –

Linfedema primario

El sistema linfático está formado por una extensa red de vasos que acompañan al sistema venoso. Entre sus numerosas funciones está la de eliminar el exceso de líquido extravasado en la microcirculación y las sustancias de desecho del metabolismo celular que no pueden ser reabsorbidas por el sistema venoso. Cuando este sistema no funciona correctamente, parte del líquido y sustancias (macromoléculas) se van
quedando depositadas en los tejidos. Sin un tratamiento adecuado el linfedema progresará aumentado su volumen y alterando la consistencia de los tejidos.

Podemos clasificar los linfedemas en primarios y secundarios.

• El linfedema primario puede ser congénito o hereditario. La persona que lo padece nace con
  pocos vasos o ganglios linfáticos y su sistema no funciona correctamente. Puede manifestarse
  en cualquier etapa de la vida. Se debe prestar especial a tención en las niñas sobre todo en la
  pubertad, ya que un edema en un pie se puede confundir con una patología traumatológica y
  retrasar el diagnóstico y el tratamiento.
• El linfedema secundario está provocado por factores externos como cirugías, radioterapia,
  infecciones o lesiones traumáticas, pero sobre todo como consecuencia a tratamientos
  oncológicos. Por este motivo el linfedema puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.

Nos es más conocido el linfedema de brazo como consecuencia de los tratamientos del cáncer
de mama. Sin embargo no debemos olvidar que otras intervenciones para tratar procesos tumorales (el cáncer de próstata, de útero, ovarios, colón, melanoma…) también pueden causar linfedema en los miembros inferiores. Tampoco debemos olvidar los procesos oncológicos en cara y cuello, en los que el linfedema puede aparecer en esta región.

Linfedema en extremidad superior

Linfedema en extremidad inferior

En el linfedema secundario existen algunos factores de riesgo como: el número de ganglioslinfáticos extirpados en la cirugía, la radioterapia y algunos tipos de quimioterapia, la existencia de complicaciones postoperatorias (seromas, infecciones), sobrepeso y obesidad, falta de un
buen tono muscular…

Aunque el linfedema no tiene cura si tiene tratamiento. La pregunta es si se puede prevenir.

La prevención de la enfermedad al 100% no es posible, ya que alguno de los factores de riesgo
no podemos revertirlos. Sin embargo, hay otros en los que podemos trabajar de forma
precoz y que nos ayudarán en la prevención. Para ello estar en contacto con un fisioterapeuta
especializado en oncología y linfedema nos ayudará desde el primer momento de la cirugía.
Incluso antes, realizando prerehabilitación, podemos mantener un buen rango articular desde el primer
momento, cuidar de las retracciones cicatriciales y fasciales, ayudar a mantener el tono
muscular, realizar un seguimiento exhaustivo para controlar los volúmenes…

Por parte del paciente, conocer los primeros signos y síntomas es importante para que, si estos
aparecen, pueda acudir a su fisioterapeuta para que instaure un tratamiento si es necesario. Entre
estos síntomas destacamos: la pesadez del miembro, el aumento de volumen que aparece y
desaparece, marcas en la ropa o pérdida de los contornos óseos, entre otros. Es muy importante
el trabajo y la atención de los equipos pluri y multidisciplinares para el diagnóstico precoz y
evitar la progresión del linfedema.

Linfedema infantil

Si el linfedema aparece, el tratamiento de elección es la Terapia Física Descongestiva
Compleja (TFD o TDC). Esta terapia consistente en Drenaje Linfático Manual (DLM), vendajes o prendas de compresión-contención, ejercicio, cuidados de la piel y educación al paciente. No existe una sola técnica de DLM, por lo que la historia clínica y las pruebas diagnósticas serán primordiales para instaurar el mejor tratamiento. Este tiene una primera fase intensiva para disminuir y estabilizar el volumen del linfedema y otra de mantenimiento. En todas las fases la implicación del paciente en el tratamiento es primordial. Con los nuevos métodos de tratamiento se consiguen resultados mucho más rápidos que con otras técnicas de drenaje, mejorando la circulación linfática a corto y largo plazo (Método Godoy), pudiendo conseguir en muchos casos una reducción de hasta el 95% del volumen o revertir la patología (no curación de la misma).

Desde hace unos años se considera fundamental para el tratamiento y mantenimiento del linfedema realizar ejercicio de fuerza, progresivo y dirigido por fisioterapeutas especializados en ejercicio oncológico. Si bien, antes se prohibía coger peso, en la actualidad tener un buen tono muscular es fundamental para conseguir prevenir y mejorar el linfedema.

Con prevención podemos conseguir reducir el número de pacientes con linfedema.

Un buen tratamiento hará que los pacientes que padezcan esta patología crónica y su
entorno tengan una mejor calidad vida.

¡El día Mundial del linfedema para AEL es todos los días!

Paloma Domingo

Vicepresidenta AEL

La entrada 6 DE MARZO: DÍA MUNDIAL DEL LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Cualquier persona que haya sido operada o tratada de un cáncer y haya tenido extirpación de ganglios linfáticos y/ o tratamiento con radioterapia es candidata para tener linfedema. De hecho, desde el punto de vista clínico, ya tiene un linfedema estadio 0 (subclínico, asintomático), que puede que nunca se desarrolle o se desarrolle dentro de 1 año o dentro de 15. Es por tanto el momento de iniciar la prevención, o al menos, de estar bien informado. Si es su caso, o el de alguien que conozca, recomiende que contacte con la escuela de linfedema de su hospital o con un fisioterapeuta especializado en linfedema.

Padecer un linfedema es tener una región de tu cuerpo hinchada porque el sistema linfático no está funcionado bien. En consecuencia, pesa más, es incómoda, molesta, se siente diferente, es una región donde las costuras de la ropa se marcan, con la mínima presión se queda la huella… 

El sistema linfático es el encargado de limpiar los desechos del metabolismo de las células de nuestro cuerpo, “el sistema limpiador”. Y está presente en todo el cuerpo. Cuando un paciente tiene tratamiento para el cáncer puede tener cirugía, radioterapia y quimioterapia.  Pues bien, estos 3 pueden ser factores de riesgo para que se desarrolle el linfedema. Y no son los únicos, también influye el número de ganglios extirpados (linfadenectomía), el sedentarismo, la falta de ejercicio (bomba muscular) y un alto Índice de Masa Corporal IMC (sobrepeso y obesidad).

Independientemente de la localización del tumor, como consecuencia del tratamiento médico la persona puede desarrollar un linfedema. El más conocido es en el brazo, linfedema secundario a cáncer de mama; o en el tórax o la mama si no ha retirado completa (mastectomía). Pero, sin duda, no es el único. Puede haber linfedema en la/s pierna/s, como consecuencia del tratamiento de cánceres en región pélvica (ginecológicos o urológicos: como de próstata, de cérvix, de ovario, de vejiga…) o puede aparecer linfedema en los genitales. También en la cara, cabeza o el cuello, como consecuencia de neoplasia orofaciales; o en la región del cuello, como de garganta, lengua, etc. 

Actualmente el linfedema no tiene cura, pero sí tiene tratamiento. El tratamiento puede ser conservador o quirúrgico. El conservador lo realizan los fisioterapeutas especializados en linfedema mediante un conjunto de técnicas que se llama Terapia Descongestiva Completa. Esta terapia incluye: Drenaje Linfático Manual, vendajes o prendas de compresión, ejercicio y cuidados de la piel.

El cáncer aumenta cada vez más y, por suerte, las tasas de supervivencia en muchos casos también. Por ello cada día contamos con más supervivientes entre nosotros. Y entre ellos existen secuelas de los tratamientos, entre las que destacamos el linfedema. Es necesario que el linfedema se conozca y sea adecuadamente diagnosticado, tratado y prevenido.

Desde la Asociación abogamos por un enfoque integral y global de la persona con linfedema. Y consideramos imprescindible que los profesionales que trabajamos con estos pacientes seamos conscientes de que quien padece un linfedema vive todos los días de su vida con su patología. Que ni mucho menos es una pierna o un brazo o una cara hinchada y ya. Sino que es una patología crónica que requiere atención diaria con prendas de compresión (medias, mangas, vendas..), cuidados de la piel (hidratación, higiene), ejercicios, hábitos de vida saludables, fisioterapia…  Además de ver todos los días tu extremidad diferente a la del otro lado. Por si fuera poco, en los casos del linfedema relacionado con un cáncer, el linfedema es el recuerdo constante de la enfermedad que ya se pasó.

En resumen, sabemos que el linfedema tiene un alto impacto a nivel físico, sin duda, pero también a nivel psicológico y social. Y es muy importante conocerlo en profundidad para poder abordarlo y tratarlo adecuadamente.

Escrito por Ángela Río González. Doctora en Fisioterapia. Presidenta de la Asociación Española de Linfedema.

La entrada EL LINFEDEMA, UNA DE LAS SECUELAS MÁS DISCAPACINTANTES DEL TRATAMIENTO DEL CÁNCER se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA PRIMARIO. QUIRÚRGICO» Dr. Joo Pion Hong (Corea del Sur)

El mensaje principal que transmitió es que todo el mundo es diferente. Unos necesitan sólo una cirugía y otros varias cirugías, incluso combinar distintas técnicas quirúrgicas, pero SE PUEDE mejorar la condición de linfedema primario.

Encuentra más complicada la situación de linfedema primario porque el inicio es muy distinto y no se saben las causas.

 Se pueden clasificar las causas en 2 categorías principalmente:

• Causas anatómicas
• Causas funcionales

Un pequeño porcentaje es congénito. Según la causa, utilizan un tipo de cirugía u otro.

La cirugía NO CURA EL LINFEDEMA, pero hay procedimientos para mejorar su funcionalidad (microsupracirugía).

Si existen vasos linfáticos que funcionen, se utiliza un abordaje funcional.

Si no existen vasos linfáticos funcionantes, hay que drenar el líquido:

a) quitar grasa,

b) retirar toda la grasa (Charles / Debulking),

c) liposucción, o

d) drenaje del líquido directamente de forma transitoria, en caso de infección.

En el 75% de los linfedemas primarios se debe hacer un abordaje funcional, fisiológico.

El Dr. destacó la importancia de la compresión tras la intervención quirúrgica.

Terminó transmitiendo un mensaje de ESPERANZA para los pacientes presentes en el congreso.

«LA MUTACIÓN PIK3CA Y LOS SÍNDROMES DE CLOVES Y PROS» Dr. Miguel Amore (Argentina)

El Dr. nos habló sobre las anomalías vasculares en relación con las mutaciones genéticas. La gran mayoría de los casos están relacionados con la mutación del gen PIK3CA, la cual produce un sobrecrecimiento del tejido óseo, o del tejido adiposo o también del tejido muscular.

Conociendo esta mutación, mediante el estudio de tejido o de sangre, se puede hacer un estudio específico para regular la expresión de ese gen mediante fármacos.

El 98% de estos fármacos no están autorizados para este uso.

Su principal mensaje fue que conociendo los genes que han mutado, se pueden desarrollar/utilizar fármacos que controlen su expresión y de esta manera, mejorar la calidad de vida del paciente

Seguro que a todos nos surgen muchas preguntas, pero lo más importante es que aparece la esperanza. La investigación no para en el tema linfático y eso para nosotros es una gran noticia.

«TERAPIA REHABILITADORA EN LOS SÍNDROMES PEDIÁTRICOS» Dra. Doris Braun (Argentina)

Se ha reconocido linfedema primario en 144 síndromes, 7 tipos diferentes de linfedema que afectan a vasos linfáticos y 7 tipos que afectan a los ganglios.

El linfedema en adultos es distinto al linfedema en pediatría, teniendo en éstos últimos mayor impacto psicosocial.

La Dra. Doris ha desarrollado, junto al Dr. Papendiek, un libro para acompañar al niño con linfedema y de esta forma facilitar la comprensión sobre lo que les está pasando y motivar la adherencia al tratamiento. Recientemente, han escrito un nuevo libro con información más científica en formato de cuento, llamado “La pequeña linfa”.

En el linfedema pediátrico destaca la importancia del acompañamiento de familia, amigos y de un equipo multidisciplinar especializado.

En este enlace tenemos una reseña del cuento Angy y Cristobalito por si quieres saber un poco más de ese trabajo tan especial.

«CUÁNDO Y POR QUÉ DEL TRATAMIENTO QUIRÚRGICO EN EL LINFEDEMA SECUNDARIO A CÁNCER» Dr. Jaume Masiá (Barcelona)

El linfedema secundario es más fácil de entender y de tratar que el primario. Durante años, la cirugía ha sido algo esotérico en cuanto al linfedema se refiere.

Tres técnicas quirúrgicas han perdurado en el tiempo:

• Anastomosis linfovenosas
• La transposición de ganglios
• La linfo-aspiración (liposucción).

La diferencia con las técnicas actuales es la tecnología en los dispositivos quirúrgicos y en los de diagnóstico. Se caracterizan por la gran precisión que tienen, es lo que se conoce como supramicrocirugía.

En 2005 fue la primera vez que el Dr. Koshima, precursor de esta avanzada técnica, estuvo en España, en Barcelona, y realizó la primera intervención de este tipo con el equipo médico del Dr Jaume Masià. Desde entonces se continúan realizando.

Hoy en día se intenta ser lo menos agresivo posible con la cirugía. Para el éxito de la cirugía lo más importante es realizar una valoración previa del sistema linfático del paciente con los métodos de diagnóstico adecuados.

El Dr. Masià destacó la importancia del tratamiento de fisioterapia antes de la intervención quirúrgica.

Mensaje final: El tratamiento precoz, si se puede profiláctico (preventivo), es clave para conseguir mejores resultados y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

«REHABILITACIÓN EN TRATAMIENTOS DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

Existen tres causas por las cuales puede aparecer linfedema secundario:

• cirugía,
• quimioterapia y
• radioterapia.

Destaca la importancia del conocimiento del FISIOTERAPEUTA sobre el tipo de cáncer que padece el paciente y sobre la anatomía del sistema linfático para ser más efectivos con nuestro tratamiento.

Los linfedemas secundarios por “ocupación” ganglionar no deberían drenarse. Se ha visto que el edema puede aumentar por estar ocupada la vía de la salida. Se debería hacer un estudio de diagnóstico para saber qué ganglios están afectados y decidir qué vías alternativas se pueden usar, si las hubiera.

Sólo se debe realizar la terapia miofacial de manera superficial, la profunda está contraindicada en el paciente oncológico.

Sugirió mucha precaución para el uso de agentes físicos en este tipo de pacientes. El láser de baja intensidad es seguro para el paciente con cáncer, incluso cuando el cáncer está activo.

Hizo un llamamiento a los linfoterapeutas a recapacitar sobre el efecto de la técnica en el paciente oncológico, fundamentalmente sobre el ganglio que ha sido dañado por una célula tumoral.

Mensaje principal: la técnica de DLM (drenaje linfático manual) NO PRODUCE METÁSTASIS (mostrando artículos científicos). Es fundamental y debe ser adaptado, para tratar linfedema secundarios a cáncer, una adecuada formación del fisioterapeuta.

«CUIDADO DE LA PIEL EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Montse Abanades (Barcelona)

La función principal de la piel es de protección. Hay 3 pilares fundamentales para el cuidado de la pie con linfedema:

1. Higiene: Recomienda jabón SYNDET (Synthetic detergent) suave de ph 5,5. El uso de polvos de talco puede fomentar la proliferaciónde hongos en pliegues de piel.

Aconseja exfoliar la piel de la región con linfedema de vez en cuando para limpiarla un poco más.

Como mejor antiséptico menciona la clorexhidina a porcentajes bajos, 1%-2%, ya que es efectivo y no se han descrito contraindicaciones.

2. Hidratación: Cuanto antes mejor. La piel deshidratada se caracteriza por presentar rojez y tirantez, entre otros. Crema corporal A DIARIO, los EMOLIENTES restablecen la capa lipídicas, sin sustancias problemáticas (como los perfumes). Evitar el uso de emolientes ANTES de la prenda de contención.

3. Fotoprotección: Recomendables fotoprotectores de amplio espectro. Con SPF50, se alcanza una protección del 98% de aparición de eritema.

Recomienda reponerlo cada 2h, incluso en días nublados.

Aplicarlo 30min antes de salir de casa. Si se usa repelente de mosquitos, esperar 30min después de poner el fotoprotector. 

Mensaje final: La prevención del linfedema implica un cuidado continuo de la piel.

«AVANCES EN LA LINFOLOGÍA MOLECULAR: EN LA SUPER-MICROCIRUGÍA. LAS NUEVAS FRONTERAS DEL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA» Dr. Isao Koshima (Japón)

Su equipo en Hiroshima se compone de 5 cirujanos. Esta super-microcirugía dura como máximo 2h y se hace con anestesia local. Inicia la compresión inmediata dos semanas después de la cirugía. El doctor Koshima recalcó que NO se puede conseguir una recuperación completa SIN fisioterapia.

Esta técnica presenta una tasa de éxito elevada, tras miles de casos:

• 70% obtienen una recuperación completa en linfedemas de la extremidad superior, que no necesitan compresión.
• 40% en pacientes con linfedema de extremidad inferior o abdomen.
• En el 50% de los casos se ve mejoría 
• En el 20% de los casos no hay nada de mejoría o incluso empeoramiento.

Recomienda la ANASTOMOSIS LINFOVENOSA como prevención de linfedema tras cáncer de mama y ovarios, entre otros.

Su abordaje quirúrgico ha cambiado hacia una combinación de múltiples procedimientos quirúrgicos (técnicas) si sólo la anastomosis linfovenosa no es suficiente.

Una visión innovadora del uso de la anastomosis linfovenosa es que MEJORA LA INMUNIDAD, teniendo muy buenos resultados incluso en casos de linfangiosarcoma (Síndrome de Stewart-Treves).

«INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA Y DOLOR VENOSO» Dr. Roberto Domínguez (Vitoria-Gasteiz)

La enfermedad venosa crónica (EVC) es muy frecuente. Más de 2.000 millones de personas la padecen. Es más frecuente en mujeres, con una edad media de 50 años.

La bomba muscular es el principal motor para ayudar el sistema venoso en el retorno de la sangre al corazón. Las venas tienen válvulas y la EVC produce insuficiencia venosa, influyendo negativamente en el retorno venoso. La más grave es la INSUFICIENCIA VENOSA CRÓNICA, que por su mecanismo produce aumento de la acumulación de líquido en el tejido (edema).

La CLAVE es el DIAGNÓSTICO, saber dónde se genera el problema. Para diagnosticarlo se utiliza el ecógrafo. Sin tratamiento tiene un carácter CRÓNICO. El tratamiento tiene el fin de aliviar los síntomas y que la enfermedad no progrese.

El Dr. Domínguez recomienda, en primera línea, el EJERCICIO adaptado al paciente, en los que destacan: caminar, nadar o ciclismo. Siempre SUPERVISADO por profesionales cualificados. Destaca la importancia de la función del diafragma en el retorno venoso.

No puede faltar en el tratamiento la COMPRESIÓN que debe ser adecuada para cada paciente. Presiones menores a 10 mmHg y llevar la prenda durante el día.

Otra parte del tratamiento son los fármacos y, por último, el tratamiento quirúrgico. Las técnicas más novedosas son las ENDOVENOSAS, que disminuyen el daño al sistema linfático.

«MANEJO DE LAS EMOCIONES EN EL DOLOR CRÓNICO» Elena Gómez de Segura (Vitoria-Gasteiz)

Destacó el trabajo multidisciplinar, donde se encuentra la figura del psicólogo, para arropar al paciente y abarcarlo a nivel global (familia, amigos, pareja,…).

El dolor y las emociones se retroalimentan. El ritmo de cada paciente es distinto y hay que respetarlo y no es comparable. Todos los pacientes pasan por un DUELO, con el objetivo de llegar a la aceptación.

El papel del psicólogo es el de enseñar técnicas de afrontamiento para la adaptación a la vida cotidiana. Con los siguientes objetivos:

• Acompañamiento en el proceso emocional
• Evitar el aislamiento emocional (que exprese sus emociones)
• Fomentar la responsabilidad ACTIVA (no anclarse en lo que se hacía antes, sino qué puede hacer ahora)
• Reestructuración cognitiva

Habla de la necesidad del cuidado familiar, ya que el entorno familiar también se ve afectado.

«FACTORES DE CRECIMIENTO EN EL TRATAMIENTO DEL LINFEDEMA SECUNDARIO» Dra. Sinikka Souminen (Finlandia)

Las causas más frecuentes del linfedema adquirido (secundario) son: la OBESIDAD, tras RADIOTERAPIA e INFECCIONES.

Han visto que pacientes que han desarrollado un linfedema secundario también tenían la presencia de una alteración genética, lo que les hace pensar que aquellos que tienen linfedema secundario, ya poseen una predisposición genética para desarrollarlo.

Una de las posibles causas del linfedema es la compresión venosa por la cicatriz a nivel de la axila. La incidencia se estima alrededor del 20%.

Destaca que el linfedema NO SE CURA, pero es NECESARIO implicar a los pacientes en su proceso.

En Finlandia, el 90% de los pacientes con linfedema están contentos con el tratamiento conservador, el resto opta por la opción quirúrgica.

Antes de la cirugía, hacen un diagnóstico previo del sistema linfático y en el linfedema primario, además, realizan un estudio genético.

Líneas de tratamiento para realizar una cirugía:

1. Control de peso
2. Ejercicio, ejercicio y ejercicio 
3. Compresión 
4. Fisioterapia, TDC (terapia descongestiva compleja)
5. Por último, llevan a cabo la cirugía.

La cirugía que más frecuentemente realiza es la transposición de ganglios. Es necesario además acompañar al colgajo de tejido graso, para mantener esos ganglios vivos. Tras 2-3 años pueden abandonar la prenda de compresión, teniendo de información las circunferencias que aumentan ligeramente en la extremidad.

El equipo de la Dra. Souminen realiza la transposición de ganglios, inyectan grasa y añaden un fármaco que incluye factores de crecimiento y liberación de la cicatriz. Aunque esta técnica es prometedora por los resultados obtenidos, no deja de ser una investigación difícil de mantener. Primero, por el tema económico y segundo, por los resultados obtenidos, ya que aunque son satisfactorios no son estadísticamente significativos. El estudio que ha llevado a cabo la Dra. Souminen no ha podido arrojar mucha luz sobre el uso de estos factores de crecimiento en la trasposición de ganglios.

«LA IMPORTANCIA DEL EJERCICIO FÍSICO EN PATOLOGÍAS LINFÁTICAS» Dña. Cristina González (Pontevedra)

Hay dos tipos de mecanismos importantes para el retorno linfático:

1. Función del diafragma
2. Contracciones musculares

Hay desinformación sobre los efectos del ejercicio. Un metaanálisis del 2019 concluye que el ejercicio es seguro, mejora la calidad de vida, mejora la fuerza y el IMC (Índice de masa corporal), disminuye el edema y el dolor. Por analogía se utilizan las mismas recomendaciones de ejercicio del linfedema secundario a cáncer de mama (por ser el más estudiado) al linfedema primario y lipedema.

¡CADA MOVIMIENTO CUENTA! Menos es más. Es recomendable romper el hábito del  sedentarismo cada 20-30 min. Hay que evitar: no sobre-ejercitarse, no dolor, progresión y si hay malestar o infección no realizar el ejercicio.

Hay deportes que no tienen beneficio sobre el edema pero sí tienen beneficios a otros niveles como el psicosocial, como el tenis, el golf, el ciclismo (con adaptaciones). 

En la marcha nórdica si no abres y cierras la mano no se obtiene beneficio sobre el edema, la técnica es muy importante.

Se encuentra bibliografía de la práctica de otros deportes como remo, dragon boat y el tiro con arco, los cuales presentan beneficios sobre el linfedema.

Si no es posible acceder a un profesional experto o a realizar ejercicio supervisado, Cristina hace unas recomendaciones generales o consejos:

1. Elige una actividad que te guste
2. Empieza poco a poco. 
3. Aumenta: frecuencia, duración, intensidad
4. Busca compañía
5. Metas alcanzables

«PROTOCOLO EN EL TRATAMIENTO DE LAS PATOLOGÍAS LINFÁTICAS Y LIPEDEMA» Dña. Raquel Pérez (Tenerife)

El linfedema primario es más frecuente en miembros inferiores. El tratamiento tiene que ser individualizado, engloba un enfoque físico, farmacológico, psicológico, nutricional, del dolor y quirúrgico. Destaca la importancia del EQUIPO MULTIDISCIPLINAR en el tratamiento del linfedema primario.

El tratamiento de fisioterapia incluye: TDC (terapia descongestiva compleja), presoterapia y EDUCACIÓN SANITARIA.

Tratamiento con TDC en dos fases:

1. Intensiva, a diario.
2. Mantenimiento, 2 o 3 veces por semana.

LIPEDEMA

El lipedema se manifiesta de forma bilateral, simétrico y los pies están libres de afectación. Una de las características que diferencia al lipedema con otras afectaciones es el DOLOR, síntoma en el cual la fisioterapia tiene un gran efecto.

El lipedema NO SE CURA, pero intentamos mejorar la calidad de vida.

Propuesta de tratamiento:

• apoyo psicológico 
• fisioterapia y compresión 
• presoterapia
• ondas de choque 
• ejercicio
• Dieta , como control de peso y evitar alteraciones intestinales
• cirugía 
• respiraciones diafragmáticas
• estiramientos
• Flowave- Manutech 
• radiofrecuencia 
• Método Godoy (RA Godoy + circaid)

La TDC solo no es efectiva si no existe un trastorno del sistema linfático.

Dió importancia al cuidado de la piel para obtener éxito con el tratamiento.

Existen diferentes consensos, no hay protocolos sobre el tratamiento del lipedema. Lo ideal es hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Tratamiento pre quirúrgico:

• DLM,
• presoterapia,
• ondas de choque y
• RA Godoy.

Post quirúrgico, se diferencian dos etapas:

• Etapa inicial: DLM, método Godoy, Manutech y Flowave, cuidados de la piel, vendaje multicapa de corta elasticidad y ejercicios isométricos y estiramientos.
• Etapa posterior: radiofrecuencia, ondas de choque y ejercicios de fuerza (tonificación).

«EL LINFEDEMA: UN COMPAÑERO DE VIAJE» D. Luis Miguel Amurrio (Vitoria-Gasteiz)

Hizo una adaptación de su relato “El cáncer: un compañero de viaje” con el linfedema. Realizó una exposición muy original, teatralizando el relato y en la oscuridad de la sala, con una silla iluminada, para que a cada uno de los asistentes nos desencadenara diferentes emociones.

Destacó la parte humana de cada uno de los que participamos en el cuidado y tratamiento de los pacientes con linfedema.

«La voz de los pacientes»

Se escucharon varios en Vitoria en el II Congreso Internacional de Linfología.

Seguro que muchas personas se sintieron plenamente identificadas.

Os dejamos los enlaces. Gracias Nieves y Mabel por compartirlo.

Nos quedamos con «No soy rara, soy asimétrica» y «No quiero ser invisible».

Gracias a Zuriñe, Adelprise y FEDEAL  por organizar este congreso de linfología y dejar que pacientes y profesionales podamos seguir aprendiendo en materia de linfedema, lipedema y patología venolinfática.  

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