¿Qué hay de nuevo en el tratamiento de estas patologías? Para que no te pierdas nada, hemos preparado este resumen pensado para acercar los contenidos a pacientes, familiares y personas interesadas.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

Linfedema primario, factor genético e infancia – Dr. Miguel Ángel Amore (Cirujano Vascular)

El Dr. Amore nos recordó que el linfedema primario es una condición congénita que puede aparecer en cualquier parte del cuerpo donde exista tejido linfático. Aunque esté presente desde el nacimiento, no siempre se manifiesta de la misma forma ni en el mismo momento. Su expresión depende tanto de la genética como de factores externos, como los hábitos de vida o los cambios hormonales.

Actualmente se conocen más de 120 síndromes y más de 30 genes implicados (entre ellos, el PIK3CA), lo que abre una puerta esperanzadora hacia la terapia molecular, basada en tratamientos cada vez más personalizados, dirigidos a regular la expresión de estos genes y por tanto, mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Linfedema secundario en tumores sólidos – Dr. César A. Rodríguez Sánchez (Oncólogo) 

El Dr. Rodríguez explicó que el linfedema secundario es una complicación frecuente en pacientes con cáncer y que su aparición depende de la combinación de varios factores. 

No solo influyen los tratamientos locales, como la cirugía o la radioterapia; también juegan un papel fundamental los tratamientos sistémicos (los que recorren todo el cuerpo, como la hormonoterapia o la quimioterapia). El doctor hizo especial hincapié en cómo ciertos fármacos, como los taxanos y las antracilinas, impactan directamente en la salud de nuestro sistema linfático.

El mensaje principal fue claro: identificar a tiempo a las personas con mayor riesgo. Comenzar un abordaje precoz e incorporar ejercicio físico supervisado, puede marcar una gran diferencia.

Linfedema y neuropatía periférica: cuidado de la piel – Montse Abad (Fundadora de Oncology Academy y confundadora de Hydroskin Oncology).

La importancia del cuidado de la piel

Montse Abad puso el foco en la piel como una barrera esencial de protección. Nos recordó la importancia de cuidarla a diario mediante una higiene adecuada, una correcta hidratación y una buena fotoprotección. Además, compartió los los resultados de un estudio clínico reciente de Hydroskin Oncology. Han desarrollado una crema nocicéutica diseñada específicamente para aliviar la neuropatía periférica (ese hormigueo o dolor en manos y pies) en pacientes oncológicos, mejorando su bienestar y calidad de vida.

Avances en el tratamiento quirúrgico del linfedema – Jaume Masiá (Cirujano plástico)

El Dr. Masia destacó que la información y la divulgación, son una de las mejores herramientas para prevenir el linfedema. Explicó cómo el estudio individualizado del sistema linfático permite elegir la técnica quirúrgica más adecuada para cada persona:

• Anastomosis linfovenosa: Una intervención de microcirugía que ayuda a «desviar» el exceso de linfa hacia las venas, aliviando la carga del sistema.
• Transferencia ganglionar (vía linfosomas):  se pueden trasladar ganglios con una precisión quirúrgica tal que se reduce el riesgo de provocar un nuevo linfedema en la zona de donde se extraen (zona donante).
• Liposucción.

El lipedema hoy: perspectivas quirúrgicas – Jaume Masiá

En esta ponencia, abordó el lipedema como una enfermedad crónica que va mucho más allá de lo estético. Insistió en la importancia de una cirugía segura, respetuosa con el sistema linfático y vascular. Para ello es primordial elegir un cirujano con conocimientos en este área, así como realizar un buen seguimiento postoperatorio y el trabajo conjunto de un equipo multidisciplinar.

Insuficiencia venosa y trastornos linfáticos – Cristina Puigdevall Serafí (Angióloga y cirujana vascular)

Lipedema

A menudo existe confusión entre los problemas de circulación y el lipedema. Cristina Puigdevall aclaró que el lipedema, por sí solo, no es el culpable de la insuficiencia venosa. Sin embargo, es muy común que ambas condiciones convivan en el mismo paciente.

Si existe una insuficiencia venosa, tratarla es prioritario, ya que esto mejora notablemente los síntomas y previene complicaciones futuras, especialmente en los grados más avanzados de la enfermedad.

Nos habló sobre la teoría de un reciente estudio que analiza las Crown-like structures (CLS).  Pero, ¿qué significan estas «estructuras en forma de corona»? Son consideradas marcadores de inflamación del tejido adiposo y están presentes en pacientes con lipedema. Estas estructuras generan un tejido hipertrófico (que crece sin control), hipóxico (con falta de oxígeno) e inflamado.

¿Es el lipedema una enfermedad hormonodependiente? – Diana López Freire

Diana López Freire explicó de forma clara el papel de las hormonas en el lipedema. El tejido adiposo actúa como un órgano endocrino y participa activamente en la inflamación y la acumulación de grasa. Los cambios hormonales a lo largo de la vida (pubertad, embarazo y menopausia) suelen coincidir con un empeoramiento de los síntomas, lo que refuerza la idea de que el lipedema es una enfermedad hormonodependiente.

Actualmente no existe un tratamiento farmacológico específico para actuar sobre las vías hormonales del lipedema. Aunque todavía se encuentra en fase de estudio, sugiere la drospirenona como una posible línea terapéutica futura gracias a su triple acción:

1. Modulador hormonal: Equilibra la respuesta del tejido.

2. Efecto diurético y antifibrótico: Ayuda a reducir la retención y el endurecimiento del tejido.

3. Redistribución de la grasa: Busca mejorar la composición corporal desde el interior.

Infecciones en linfedema, fleboedema y lipedema – Carmen Alba (Enfermera)

Carmen Alba explicó por qué las personas con edema crónico tienen mayor riesgo de infecciones cutáneas. Insistió en la importancia del cuidado de la piel, la prevención y el diagnóstico diferencial y  precoz de infecciones como la celulitis o la erisipela, para poder actuar de forma rápida y eficaz.

La ponente también habló de la relación entre el tabaco y la piel y su repecursión en las infecciones. Fumar genera una mayor inflamación y empeora la cicatrización.

Lipedema y nutrición – Beatriz Gete Monje y Mª José Navas (Nutricionistas)

La nutrición, una parte del abordaje integral

Las ponentes destacaron que la nutrición forma parte esencial del abordaje integral del lipedema. No existe una dieta única para el lipedema, pero sí recomendaciones y pautas orientadas a reducir la inflamación y adaptarse a cada persona. También se abordó el impacto emocional de la enfermedad y la influencia de factores hormonales y tiroideos. 

Finalmente, Beatriz, destacó la necesidad de más investigación y de una guía clínica consensuada, que defina criterios, diagnóstico, tratamiento y fomente equipos multidisciplinares e interdisciplinares  para un manejo integral.

Alteraciones musculoesqueléticas – Dra. Pilar Crespo (Médico Rehabilitador)

La Dra. Pilar Crespo explicó cómo el linfedema y el lipedema pueden afectar al sistema musculoesquelético, provocando dolor, alteraciones posturales y limitaciones en la movilidad.

La doctora desglosó estas alteraciones en tres grandes grupos para entender mejor su origen:

• Derivadas dedirectamente del linfedema: El aumento del volumen y los cambios en el tejido.

• Secuelas del tratamiento oncológico: Alteraciones como la tendinopatía del manguito rotador, la capsulitis adhesiva (hombro congelado) o la discinesia escapular.

• Patologías coexistentes: Aquellas enfermedades o síndromes que ya teníamos y que, al sumarse al linfedema, complican el cuadro clínico.

Subrayó la importancia de un diagnóstico y tratamiento precoces para mejorar la funcionalidad y la calidad de vida.

Problemas musculoesqueléticos

También habló sobre el impacto del lipedema en nuestra estructura ósea. El tejido adiposo no solo pesa, sino que puede llegar a modificar la alineación de nuestras articulaciones, actuando como un factor que favorece la aparición de la artrosis.

El dato es revelador: hasta un 65% de las pacientes con lipedema conviven con dolor de rodilla, además de sufrir alteraciones en la pisada y en la estructura del pie.

Así mismo, describe la hiperlaxitud articular (mayor flexibilidad en las articulaciones), y señala que un tercio de las pacientes con lipedema presenta fibromialgia, exacerbando la sintomatología.

Tratamiento conservador – Laura Díaz de Alda (Fisioterapeuta)

Laura Díaz de Alda recordó que la base del tratamiento conservador es la Terapia Descongestiva Compleja (TDC). Esta terapia incluye:

• drenaje linfático manual,
• compresión,
• ejercicio
• y cuidados de la piel.

Recalcó que no hay un buen tratamiento sino una compresión adecuada. Añadió que el movimiento es fundamental, “DARLE VIDA A LOS AÑOS”.

Linfedema pediátrico – Pilar García y Oliver Leduc (Fisioterapeutas)

En esta ponencia se puso de relieve la realidad del linfedema pediátrico y la importancia de un diagnóstico temprano. El tratamiento conservador es la primera opción (TDC). Con una fase descongestiva y una fase de mantenimiento que  requiere una implicación activa de las familias y cuidadores, tanto en el tratamiento como en la prevención de complicaciones.

Resaltan la necesidad de dejar a los niños ser niños, moverse y jugar tiene que ser la prioridad. Las prendas de compresión son viables a partir de los 18 meses y necesitan renovarse cada 4-6 meses.

Por otro lado, Oliver Leduc,  defendió el papel conjunto del drenaje linfático manual y la compresión como pilares fundamentales en el tratamiento del linfedema. También destacó la importacia de la apertura de vías colaterales que potencian el vaciamiento linfático.

Aqua fitness y drenaje linfático acuático – Lara Martín (Especialista en actividades y terapias acuáticas)

Lara Martín nos acercó a los beneficios del medio acuático en el tratamiento del linfedema y el lipedema. La Aqua Lymphatic Therapy se presentó como una herramienta complementaria que ayuda a mejorar la movilidad, reducir el dolor y facilitar la recuperación.

Ha desarrollado un programa virtual de preparación y rehabilitación acuática para pacientes que se van a someter a cirugías de lipedema: Aqua scientific drop.

Más allá de la compresión – Helena García (Técnico ortopédico)

Prenda de compresión

Helena García destacó la importancia de adaptar las prendas de compresión a cada persona. 

Nos habla sobre las diferencias entre el tejido plano, el tejido circular y la prendas nocturnas.

El acompañamiento del técnico ortopédico resulta clave para mejorar la adherencia al tratamiento, favorecer la autonomía y ganar calidad de vida.

¡Qué fácil es decir acepta! – Luis Miguel Amurrio (Psicoterapeuta)

El psicólogo Luis Miguel Amurrio abordó la importancia del acompañamiento emocional: desde la Terapia de Aceptación y Compromiso. Habló de aceptar el cuerpo sin resignación, trabajar el diálogo interno y fomentar la auto-compasión como herramientas para reducir el sufrimiento emocional.

III Congreso sobre Linfología y Lipedema

El congreso se cerró con los testimonios de dos pacientes, Ainhoa Uriarte y Valeria Amizich, y representantes de asociaciones (Bizadelprise y Limfacall). Compartieron su experiencia y reivindicaron la necesidad de dar mayor visibilidad, más unidades especializadas y un abordaje integral del linfedema y el lipedema.

Sus palabras nos recordaron la importancia de seguir trabajando juntos, desde el conocimiento, la empatía y el compromiso.

Texto por:

Ainhoa Uría, fisioterapeuta

La entrada III CONGRESO INTERNACIONAL SOBRE LINFOLOGÍA Y LINFEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

El lipedema es una condición crónica que se manifiesta principalmente por una acumulación simétrica y bilateral de tejido graso en las extremidades inferiores —y en ocasiones también en los brazos—, que practicamente no responde al ejercicio físico ni a dietas convencionales. Este patrón se acompaña con frecuencia de dolor, hipersensibilidad al tacto, facilidad para desarrollar hematomas y desproporción corporal. Afecta casi exclusivamente a mujeres y está infradiagnosticada.

En el marco del Plan Anual de Trabajo de la Red Española de Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (RedETS), el Ministerio de Sanidad decidió elaborar un informe de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (ETS). Pretende evaluar la seguridad y eficacia del uso de prendas de compresión en personas con lipedema que llevan a cabo ejercicio físico y medidas higiénico-dietéticas. Esta decisión responde a la creciente demanda de recursos terapéuticos basados en evidencia para abordar esta patología.

El desarrollo técnico del informe fue encargado al Servicio de Evaluación del Servicio Canario de la Salud (SESCS), bajo la coordinación de la Dra. Herrera Ramos. La Asociación Española de Linfedema y Lipedema (www.aelinfedema.org), como entidad de la que forman parte profesionales sanitarios especializados en este tema, invitó a la Dra. Ángela Río González como integrante del comité asesor. La Dra. Río pudo aportar la perspectiva clínica, la investigadora y la de formación en el ámbito, compartiendo espacio con representantes de otras sociedades científicas. Colaboraron también la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF), Capítulo Español de Flebología y Linfología de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía vascular (SEACV), Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA), Sociedad Española de Medicina Estética (SEME). Además de Asociaciones de pacientes y otros expertos del ámbito sanitario y metodológico.

¿QUÉ ES UNA EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS?

Una ETS es un proceso estructurado y multidisciplinar que revisa de manera crítica y sistemática la información científica disponible sobre tecnologías de uso sanitario, considerando aspectos no solo clínicos, sino también económicos, éticos y sociales. Su objetivo es proporcionar una base sólida para la toma de decisiones en políticas públicas, en este caso, relacionadas con la posible financiación e inclusión de intervenciones en la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud.

PRINCIPALES HALLAZGOS DEL INFORME

El equipo técnico realizó una búsqueda bibliográfica exhaustiva, revisando estudios publicados hasta abril de 2024. Se priorizaron ensayos clínicos aleatorizados, pero también se contemplaron estudios observacionales con grupo de control, ante la escasez de evidencia robusta.

A pesar del interés clínico que suscitan las prendas de compresión en el manejo conservador del lipedema, no se identificaron estudios que cumplieran los criterios metodológicos mínimos para valorar con suficiente rigor su eficacia y seguridad. Por tanto, el informe concluye que no existen pruebas científicas concluyentes que respalden el valor añadido del uso de estas prendas en comparación con el tratamiento habitual, basado en ejercicio y pautas dietéticas.

CONSECUENCIAS PRÁCTICAS

Como resultado, y en coherencia con la falta de evidencia sólida, las prendas de compresión no serán, por el momento, incluidas ni financiadas por el Sistema Nacional de Salud. Sin embargo, el informe reconoce la relevancia clínica y el uso frecuente de esta tecnología, por lo que se ha recomendado una nueva revisión del estado de la evidencia para el año 2027, en previsión de que se publiquen nuevos estudios con diseños más sólidos y mayor calidad metodológica.

UN PASO HACIA DELANTE

La elaboración de este informe representa un paso importante en la visibilización del lipedema como entidad clínica diferenciada y en la necesidad de seguir avanzando en la investigación de tratamientos eficaces y seguros. Como fisioterapeutas especializados en linfoterapia y patología vascular periférica, seguimos abogando por un abordaje integral, individualizado y basado en la mejor evidencia disponible, sin dejar de lado la experiencia clínica ni la voz de las pacientes.

Este informe pone de manifiesto la necesidad urgente de impulsar estudios bien diseñados, con muestras representativas, seguimiento a medio-largo plazo y medidas de resultado relevantes para las pacientes. Sólo así podremos ofrecer respuestas certeras y tratamientos accesibles que mejoren su calidad de vida.

Consulta el documento completo en este enlace: «Seguridad y eficacia del uso de prendas de compresión en el tratamiento del lipedema»

Escrito por Ángela Río González

Doctora en Fisioterapia, fisioterapeuta clínica, docente e investigadora. Especializada en Terapia Linfática y Fisioterapia Oncológica.

La entrada PRENDAS DE COMPRESIÓN EN EL LIPEDEMA se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Ángela Río y Paloma Domingo

La representación de AEL que estuvo presente fueron Ángela Río y Paloma Domingo, presidenta y vicepresidenta.

Una vez más, una buena experiencia, pero con un programa a mi parecer muy intenso y extenso, con demasiadas ponencias a la vez en diferentes salones del Palacio de Congresos.  Por lo que siempre tienes que dejarte algo. Lo importante es que hemos podido aprender de los profesionales más relevantes del mundo en materia de Linfología, hacer un poco de networking y, también, pasarlo bien en una ciudad tan bonita. 

Se habló de muchas cosas como os podéis imaginar. A grandes rasgos, en titulares, lo más importante es que el tratamiento de elección en linfedema sigue siendo el conservador (fisioterapia +/TDC). Desde mi punto de vista se habló mucho de cirugía, mucho, de las anastomosis linfovenosas y liposucciones. Principalmente recomiendan que se utilicen las anastomosis LV en prevención o casos incipientes de linfedema, antes de que los vasos se degeneren y modifiquen. En linfedemas avanzados o de años de evolución se debe valorar individualmente. Hay resultados dispares, pero cada vez se va afinando más en el diagnóstico por imagen preoperatorio, se van mejorando las técnicas quirúrgicas, y en consecuencia, se opera con un poco más de posibilidad de éxito.  Según la mayoría de los cirujanos presentes, la liposucción siempre mejora. 

Se recalcó que el linfedema a día de hoy NO tiene cura. NI la cirugía cura el linfedema. 

Hubo otro bloque de anatomía, fisiología y fisiopatología. Se destacaron los últimos descubrimientos anatómicos gracias a la precisión en el diagnóstico por imagen y el estudio en profundidad de la estructura y función del sistema linfático gracias a los avances de la microcirugía. Se va viendo que cada persona somos distintos y, por tanto, la anatomía es ligeramente variable entre individuos e incluso entre extremidades derecha e izquierda. Por eso hay personas que en casos de linfadenectomía y radioterapia no desarrollan linfedema y otros sí, por ejemplo. Presentaron ponencias los Dres. Singal, Suami, Belgrado, Szuba, Amore… referentes en el ámbito. Algunas aportaciones que nos resultaron interesantes fueron: 

• la tendencia actual a no pinchar el verde de indocianina interdigital porque es mucho más doloroso que si se hace en la cara dorsal y prácticamente se ve lo mismo en la linfografía.
• las imágenes de cómo cambia la estructura de los capilares linfáticos en sus uniones de las células endoteliales en sujeto sano versus patología, pudiendo ser responsables de la dificultad en el proceso de la reabsorción.
•  la influencia del sistema linfático en patologías como hipertensión arterial, arteriosclerosis, demencia… y el futuro que está por investigar.

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Se habló sobre la Terapia Descongestiva Completa TDC y cómo se está trabajando en distintas partes del mundo. Desde mi humilde opinión, en España hacemos las cosas bastante bien. Tenemos bastante claro qué debe y no debe hacerse y que el secreto está en la adherencia del paciente y la autogestión de la patología. Expusieron los Dres. Latorre, Macció, Gloviczki, Cestari y Godoy entre otros. Como datos destacables: 

•  No se deben prescribir prendas de compresión hasta que el linfedema esté estable (de verdad).
•  Los bebes con linfedema primario congénito deben estar al menos 5horas sin compresión para minimizar la influencia en el desarrollo sensitivo-motor. Sus prendas de compresión a la medida deben revisarse y cambiarse cada 3 meses.
• La importancia de la nutrición y el ejercicio, así como la indiscutible compresión. 
•  El rol del ejercicio en agua (incluso en spa a máxima temperatura de 32ºC, durante 30 min y cubiertos a la altura del pecho)
•  Hay un nuevo dispositivo Perikit para hacer circometría de manera más rápida y fiable, que se puede combinar con una App del móvil para sacar las volumetrías y ver la evolución del paciente. Interesante para fisioterapia y para investigación.  

En las charlas de lipedema hubo variedad. Se habló de la enfermedad de Decrum y su relación con las pacientes con lipedema, de la cirugía del lipedema… También de nuevos hallazgos en pacientes con lipedema y obesidad asociada, entre los que destaca que:

• se han visto adipocitos más grandes,
• mayor calibre de los vasos linfáticos,
• más intersticio y más facilidad para que pueda haber edema asociado,
• inadecuada modulación de la respuesta inflamatoria
• y mayor tamaño de los ganglios linfáticos en personas con lipedema y que son más grandes cuanto mayor IMC tienen.

Ángela Río, Presidenta de AEL

Se resaltó la importancia de la dieta y el ejercicio, y la importancia del tratamiento perioperatorio (con fisioterapia) en las cirugías de lipedema para minimizar el sufrimiento de las pacientes y las complicaciones posoperatorias. Hay mucho investigado en ratones actualmente que se espera sea extrapolable a humanos en un plazo corto. Sigue haciendo falta más investigación porque sigue habiendo preguntas sin respuesta en su origen. 

Se presentó una revisión de la farmacología aplicada al linfedema y fleboedema en la cual se concluyó que no hay fármacos que mejoren el linfedema sin provocar otros daños como la toxicidad hepática o que sean eficaces. En cambio, si está indicado en casos de flebo-linfedema. 

Se dio importancia a varios estudios cualitativos en linfedema, no solo cuantitativos. La Dra. Moffat explicó en qué punto están con el estudio LIMPRINT y su recogida de datos sobre la epidemiología del linfedema a nivel mundial. 

Se habló del preocupante aumento del linfedema secundario a obesidad y su difícil manejo y adherencia a los tratamientos. Y La preocupación por la falta de visibilización del linfedema y el desconocimiento de la patología. Sigue siendo muy necesario investigar para seguir avanzando. 

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Coincidir con otros profesionales de España, Brasil, Alemania, Italia, Chile, Estados Unidos y otros tantos lugares más, fue un placer y una alegría. También con pacientes.

Además de Linfología pudimos compartir impresiones, turismo, gastronomía, risas y aprendizajes. 

Eché un poco de menos la presencia de las principales casas comerciales de prendas de compresión y la poca presencia de fisioterapeutas en las ponencias, desde mi punto de vista, menos de las que nos hubiera gustado.

Escrito por:

Ángela Río González. PhD

La entrada Congreso Mundial de Linfología se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

¡No hemos podido empezar este 2023 con mejores noticias!

Estamos muy felices porque después de muuucho esfuerzo, tiempo y trabajo hemos conseguido que la Asociación Española de Linfedema y Lipedema, obtenga la denominación de UTILIDAD PÚBLICA. Esta denominación nos dará derecho a exenciones y beneficios fiscales, así como reconocimiento social a la labor que realizamos y asistencia jurídica en caso de necesitarla.

“La utilidad pública se refiere a aquella actividad, bien o servicio que es de beneficio o interés colectivo, ya sea para los ciudadanos de un país o a mayor escala, para la humanidad en su conjunto”, tal y como define Paula Nicole Roldán 11 de febrero, 2018 “Utilidad Pública” en Economipedia.com.

En España, se rige por el Artículo 32 de la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación.

Para solicitarlo, hemos tenido que cumplir con los siguientes requisitos:

• que nuestros estatutos busquen promover el interés social,
• que nuestra actividad no se limite a beneficiar solo a nuestros socios,
• que los miembros de los órganos de representación que perciban retribuciones no lo hagan con cargo a fondos y subvenciones públicas,
• que contemos con los medios materiales y personales para llevar a cabo nuestras tareas y
• que estemos inscritos en el Registro de asociaciones, constituidas, en funcionamiento y cumpliendo nuestros objetivos estatutarios.

Y además, nuestras obligaciones serán casi las mismas que llevamos haciendo desde que fundamos la Asociación AEL:

1) rendir cuentas anuales y presentar una memoria descriptiva de las actividades realizadas y

2) facilitar a las administraciones públicas los informes que les soliciten, en relación con las actividades realizadas en cumplimiento de sus fines.

También es importante para AEL que conozcáis las reducciones fiscales que podéis obtener con vuestras donaciones. 

«Artículo 19. Deducción de la cuota del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas.

Los contribuyentes del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas tendrán derecho a deducir de la cuota íntegra el resultado de aplicar a la base de la deducción correspondiente al conjunto de donativos, donaciones y aportaciones con derecho a deducción, determinada según lo dispuesto en el artículo 18 de esta ley, la siguiente escala:

Si en los dos períodos impositivos inmediatos anteriores se hubieran realizado donativos, donaciones o aportaciones con derecho a deducción en favor de una misma entidad por importe igual o superior, en cada uno de ellos, al del ejercicio anterior, el porcentaje de deducción aplicable a la base de la deducción en favor de esa misma entidad que exceda de 150 euros, será el 40 por ciento.

 La base de esta deducción se computará a efectos del límite previsto en el apartado 1 del artículo 69 de la Ley 35/2006, de 28 de noviembre, del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y de modificación parcial de las leyes de los Impuestos sobre Sociedades, sobre la Renta de no Residentes y sobre el Patrimonio.»

Todo esto también ha sido posible gracias a vuestras aportaciones como socios, colaboraciones como voluntarios, donaciones y el esfuerzo de las personas que hacen que AEL siga siendo una realidad. Somos un gran grupo de buenos profesionales implicados en seguir visibilizando el linfedema, el lipedema y la patología veno-linfática. Nos esforzamos por unir a los pacientes y las familias con los mejores profesionales y por aportar nuestro granito a la excelencia en la formación, divulgación e investigación.

Escrito por Ángela Río, presidenta de AEL, fisioterapeuta y doctora en Ciencias de la Salud.

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Comenzó con la ponencia de la Dra. Elena Vaquero sobre “Abordaje de Lipedema desde la Seguridad Social”. Destacó la situación actual y el diagnóstico tardío que se sigue haciendo. El 90% de las pacientes que llegan al médico rehabilitador lo hacen desde otros especialistas: vasculares, dermatólogos, endocrinos… y solo un 10% desde atención primaria. Recalcó que dentro de la historia clínica en la que hacen entrevista, exploración y pruebas complementarias como ecografía, cada vez se describen más enfermedades asociadas. Concluyó comentando que ha habido un progreso con respecto a hace 12 años, pero que se necesita investigación y estudios de alta calidad.

Beatriz Gete, nutricionista, habló sobre “Dieta específica para Lipedema” y dejó clara la respuesta a una pregunta muy habitual ¿existe dieta específica para el Lipedema? Y la respuesta fue: No. Ahondó en la necesidad de personalizar la dieta de cada paciente, individualizando y llevándole hacia una alimentación y hábitos de vida más saludables.

El Dr. Iván Ibáñez con su ponencia “Ejercicio físico y Lipedema” comentó que aunque no hay estudios concluyentes ni protocolos, se deben tener en cuenta los síntomas y, las comorbilidades asociadas como la obesidad, colesterol, medicaciones, dolor, hipermovilidad, hiperlaxitud…
La tendencia a ejercicios de fuerza es cada vez mayor antes de una cirugía porque se traduce en tolerancia y mejora en la recuperación.

Entre los ejercicios indicados para pacientes con Lipedema destacó:

• La natación: porque es menos lesiva, no hay impacto y la presión hidrostática es beneficiosa para el sistema linfático.
• El ejercicio de base aeróbica 4/5 días a la semana, por ejemplo marcha nórdica con prendas de compresión.
• Pilates y yoga: benefician a las articulaciones, ligamentos y a nivel psicológico.
• Caminar por la montaña con bastones y medias de compresión, así como caminar con una intensidad adecuada (media-alta).

Las recomendaciones dependerán de la condición física de cada paciente y su valoración será a través de los METs, metabolismo en reposo, es decir lo que quemamos en reposo cada persona.
Aconseja a las pacientes salir de la zona de confort, sin pasarnos para que no haya lesión y tener en cuenta siempre la alimentación. Finalizó con su compañero Alfonso Oliver, que está preparando una guía de ejercicio físico y Lipedema.

Raquel Úbeda, de clínica Constanza, habló sobre los beneficios generales del entrenamiento de pilates para el paciente de Lipedema con su ponencia “Ejercicio físico e inflamación crónica de bajo grado”. Explicó con detalle cómo en respuesta a la contracción muscular durante el ejercicio, las propias fibras musculares liberan mioquinas que tienen un efecto antiinflamatorio.
El efecto principal es el fortalecimiento de diferentes grupos musculares y el trabajo de fuerza no es una actividad lesiva. No cambia la grasa ni la composición corporal.
El pilates es un entrenamiento más y deberíamos combinarlo con ejercicio de fuerza y aeróbico.

Ángela Silva de Ortopedias Prim explicó los diferentes tejidos de las prendas de compresión; tejido circular y plano, toma de medidas, tipo de tricotado, características, elasticidad y adaptaciones. Habló también de las indicaciones de cada tipo de prenda según la paciente, la evolución, etc. La compresión es una herramienta muy importante en las pacientes con lipedema.

La Dra. Ángela Río habló sobre “El papel de la fisioterapia en el tratamiento conservador del lipedema”. El fisioterapeuta debe estar

 bien formado. A veces es el responsable de hacer el diagnóstico clínico en la consulta (con la historia clínica, la entrevista y la exploración física), informar y explicar a la paciente en qué consiste el lipedema, y hacer el tratamiento y mantenimiento más adecuados. Destacó que la evidencia científica dice que el tratamiento de elección es la Terapia Descongestiva Completa o TDC (Drenaje Linfático Manual, ejercicio, prendas de compresión y cuidados de la piel). Remarcó que es imprescindible saber si el lipedema es “lipedema puro”, alteración solo de la grasa, o si puede estar asociado a insuficiencia linfática o venosa, en cuyo caso la paciente también tiene edema asociado. En ese caso, si hay edema, los resultados con fisioterapia descongestiva serán de pérdida de volumen de las piernas, mejora del aspecto, dolor… Pero si no hay edema y la paciente tiene “lipedema puro” la TDC ayudará a disminuir el dolor y la pesadez pero no el volumen (porque será solo tejido adiposo) y esta información debe conocerla desde el primer momento la paciente. Comentó los beneficios adicionales de otras técnicas como el dispositivo RA Método Godoy, radiofrecuencia, Lymphatouch, Deep Oscillation, etc. Concluyó exponiendo los estudios científicos actuales sobre la fisioterapia y recalcando que ésta siempre será beneficiosa, conociendo cuándo y cómo utilizarla.

Román Rodríguez, otro fisioterapeuta, habló sobre el “Lipedema basado en el razonamiento clínico”. Habló en la misma línea de Ángela Rio, haciendo hincapié en hacer una historia clínica completa y escuchar a la paciente para poder hacer un buen diagnóstico. Valorar las diferentes y posibles patologías que puedan acompañar a la paciente con Lipedema para poder optimizar su tratamiento.

Beatriz Pardo la directora de Clínica Constanza habló sobre el  “Tratamiento integral de Lipedema”. Explicó cómo trabajan desde su centro con un equipo multidisciplinar y diferentes técnicas desde radiofrecuencia a mesoterapia.

El equipo de Viamed presentó su proyecto para pacientes con Lipedema en el que estaban los cirujanos, fisios y anestesistas explicando cada uno su campo y cómo trabajan en cada uno de ellos.

Estefanía Del Barrio “Abordaje psicológico del diagnóstico Lipedema  entre la culpa y el duelo”. Aportó el importantísimo punto de vista a nivel psicológico que tanto se necesita para hacer abordaje integral de las pacientes con Lipedema.

Destacable del Domingo 12 la “mesa redonda de cirugía” moderado por el Dr. Jaume Masiá y con cirujanos participantes como la Dra. Carmen Iglesias, Dr. Enrique Burgos, Dr. Lorenzo Rabadán, Dra. Noemí González y Dr. Christian Weigand

Debatieron sobre la experiencia de cada uno en su ámbito, la importancia del equipo multidisciplinar, la técnica de trabajo y las prendas de compresión principalmente. No parece que haya consenso en casi nada y dio ligeramente la sensación de que cada uno se diferencia de alguna manera en la técnica, la extensión, los tiempos, la seguridad… Unos prefieren muslos en una cirugía, pantorrillas en otra. En 2 o 3 cirugías. Se habló incluso de la posibilidad de operar MMII (piernas) enteros. Incluso de piernas y brazos a la vez, algunos lo ven posible pero no recomendable.

Fisioterapia Alcalá de la mano de Raquel Reinaldos y Sabela Fernández con su ponencia sobre “Agentes físicos en el postoperatorio de lipedema”. Nos resumieron cómo se puede trabajar con las técnicas de radiofrecuencia y deep oscilation para mejorar los resultados de la fisioterapia y cómo ellas las aplican en su centro con las pacientes en el postoperatorio. Explicaron que han recogido a través de una encuesta, la evidencia clínica: Cómo es el trabajo de otras profesionales (fisioterapeutas especializadas en lipedema con años de experiencia) que, desde sus centros de fisioterapia, trabajan con las mismas técnicas en los postoperatorios de lipedema con resultados muy similares en cuanto a tiempos y uso de los mismos. Por tanto, la fisioterapia va bien encaminada, y la ayuda de los agentes físicos sugieren grandes beneficios como tratamiento adicional a la TDC. Han aportado otra ponencia muy interesante para los fisioterapeutas.

Testimonios sobre la vida con lipedema: Fue sin duda la parte más humana y más complicada de contar del fin de semana. Enriqueció la Jornada y nos emocionó. Ellas, las pacientes, son a las que debemos escuchar siempre con mucha atención. 

Queremos hacer también una mención especial para las asociaciones de pacientes y su gran labor divulgativa.

Por desgracia no pudimos estar en todas las sesiones, pero esperamos poder compartirlas  a través del enlace por YouTube que nos facilitarán desde ADALIPE www.adalipe.es

Agradecemos sus apuntes de la Jornada a Dña. Victoria Moreno Orive, socia profesional de la AEL, fisioterapeuta y codirectora de Fisioterapia Sanamanzana. 

La entrada IV Jornadas de lipedema se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Para referirnos al lipedema debemos adentrarnos en la descripción original de 1940, cuando Allen EV. et Hines EA. lo describieron como:

 «una alteración de los miembros inferiores que afecta de manera casi exclusiva a la mujer, caracterizado por piernas gruesas grasas y edema ortostático”.

En 1950 Wold L. y colaboradores publicaron 119 casos de lipedema estudiados entre 1937-1946 y lo diferenciaron de la lipodistrofia, la “celulitis” (que había sido descrita en 1924 en Francia) y la esteatopigia, considerada entonces como manifestación de belleza de los Hottentot.

En la descripción de los 119 casos de la publicación de Wold L. de 1950, se confirman las características principales:

• afectación dominante del sexo femenino (118 mujeres y un solo hombre afectado de lipedema en el cual coexistía una afectación endocrinológica),
• compromiso bilateral y simétrico,
• ambos miembros inferiores con escasa o nula fóvea y
• ausencia de reducción del volumen con la elevación de los miembros.

Un 40% se quejó de dolor. Si bien el peso era variable, la mayoría tenía sobrepeso. Y un 29% tenía una preocupación excesiva por el aspecto de sus piernas.

Lipedema Tipo III de Schingale paciente con sobrepeso. (Documento de Consenso Lipedema 2018)

En publicaciones posteriores se han ido modificando los criterios diagnósticos del lipedema. Por lo que, a pesar de los progresos sanitarios de los métodos clínicos e instrumentales disponibles en la actualidad, el lipedema continúa siendo mal diagnosticado.

Durante décadas, el tratamiento del lipedema se llevó a cabo en Unidades de Linfedema aplicando Terapia Descongestiva Compleja y prendas de compresión sin obtener resultados en la reducción del volumen de los miembros, aunque mejorando los síntomas como el dolor. Estas circunstancias han planteado el debate actual sobre las terapias que conducen no solo a la mejoría de los síntomas, sino a la reducción del volumen de los miembros, planteándose el grado de componente graso y edematoso de los miembros con lipedema para optar por el tratamiento más adecuado a cada caso.

El lipedema hoy

Es posible que el desconocimiento de la patología del tejido graso en general o la falta de criterios clínicos, clasificaciones validadas y protocolos terapéuticos reproducibles sean responsables de estas controversias casi un siglo después de la descripción del lipedema.

Actualmente nos encontramos que el lipedema ha pasado de estar infradiagnosticado a ser sobre diagnosticado. Confundiéndolo con la obesidad, celulitis, adiposidades localizadas, enfermedad venosa crónica, lipodistrofias o linfedema.

La Asociación Española de Linfedema y Lipedema (AEL) propone por primera vez, en la Universidad Europea, un curso de formación dirigido a fisioterapeutas con la participación de un grupo multidisciplinar de profesionales con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento del lipedema, con el objetivo de dar respuesta a muchas dudas que aún surgen en relación con el lipedema.

Texto escrito por E. Insua Nipoti. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid. Responsable de la Unidad de Medicina Estética Corporal y Lipedema de Clínica Medivas en Madrid. Miembro del Capítulo Español de Flebología y Linfología de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular. Socio de Honor de la Sociedad Española de Medicina Estética. Docente y Coordinadora del Máster de Medicina Estética, Regenerativa y Antienvejecimiento de la UCM.

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Desde la Asociación Española de Linfedema AGRADECEMOS A YOLANDA ROBLEDO el haber compartido sus excelentes resúmenes sobre lo más importante de cada ponencia para que todos podamos estar informados con detalle.

«LINFEDEMA Y LIPEDEMA: DIFERENCIAS Y SIMILITUDES» Dra. Cristina Puigdellivol

Son dos identidades que se parecen poco y se diferencian mucho. El tratamiento en ambos es muy parecido. Y también tienen en común que el tratamiento quirúrgico NO LAS CURA. En ambos casos es muy importante el apoyo emocional.

En el LINFEDEMA hay fallo linfático. No hay dolor

Es MUY IMPORTANTE el tratamiento conservador y el diganóstico. En cuanto al tratamiento quirúrgico se puede realizar: liposucción, anastomosis linfovenosas y transferencias de tejido (ganglios linfáticos).

El LIPEDEMA se desarrolla paralelamente a cambios hormonales que comportan un aumento de estrógenos. En el último consenso publicado en el 2020 concluyen que el edema no es un signo patognomónico o propio del lipedema, aunque existe una tendencia al edema ortostático.

En un artículo de 2019, hacen una clasificación del lipedema en PRIMARIO y SINDRÓMICO. En 2020, identifican el primer gen que se relaciona con el lipedema, AKR1C1. Este gen está directamente relacionado con el lipedema primario, mayoritariamente hereditario.

Existen diferentes mecanismos fisiopatogénicos, muy desconocidos y muy complejos:

• Adipogénesis
• Linfangiopatía
• Microangiopatía

En el pronóstico influyen negativamente la OBESIDAD y los TRASTORNOS HORMONALES.

Los pilares básicos son: dieta, ejercicio de bajo impacto, COMPRESIÓN.

El tratamiento de Terapia descongestiva completa (TDC), con Drenaje linfático Manual (DLM) ayuda incluso cuando no hay edema, mejora el dolor y la fragilidad capilar.

«LA ALIMENTACIÓN EN EL LIPEDEMA: OPTIMIZAR LA CIRUGÍA» Dra. Noemí González

El LIPEDEMA NO ES SÓLO GRASA.

Desde el 2018 se ha definido como enfermedad NO inflamatoria de la grasa y esto no se corresponde con la realidad, según su experiencia. La inflamación es un pilar de esta patología. No nacemos con ella, sino que nos la estamos creando por el estilo de vida que llevamos. Una opción para combatir la INFLAMACIÓN es la DIETA. Hay varias dietas que se recomiendan: RAD, CETOGÉNICA y PALEO.

En su opinión la que recomienda es la ANTIINFLAMATORIA, que se asemeja mucho a la alimentación mediterránea. Es indispensable eliminar: ultraprocesados, azúcar (consumo puntual ), edulcorantes, alcohol (consumo puntual), gluten (disminuir su consumo), carne roja (disminuir consumo) y exceso de lácteos.Así como es indispensable añadir: fruta y verdura fresca, legumbres, productos de temporada, Omega 3, Vit D, BIO y fermentados.

Existe la INFLAMACIÓN DE BAJO GRADO, que evoluciona despacio y poco. Está relacionada con: estrés, hormonas, resistencia a la insulina, actividad física y alimentación.

Con el ayuno disminuye la inflamación de bajo grado.

El ejercicio es un pilar básico. Y respecto a la alimentación es muy importante CUIDAR LA MICROBIOTA.

Es importante en el posoperatorio inmediato, además de lo dicho en otras ponencias, el consumo de carne roja, por el hierro, en este momento. Antes de la cirugía se recomiendan las proteínas vegetales.

Los suplementos tienen una indicación y sólo son necesarios si hay déficit.

Resumen:

• Requiere mantenimiento
• No se cura
• Educación sanitaria necesaria
• AUTORESPONSABILIDAD

NO ES LO MISMO COMER QUE ALIMENTARSE. Si comemos más natural nuestro organismo será más natural.

“VISIÓN OLÍSTICA Y FUTURO DEL LIPEDEMA» Dra. Ana Torres

Se ha descrito al lipedema como LIPODISTROFIA DOLOROSA. La Dra. Ana Torres da las gracias a los FISIOTERAPEUTAS y a las ASOCIACIONES por ayudar y acompañar a estas pacientes que se siente solas.

Además de las características descritas en las anteriores ponencias, se encuentra también:

• deterioro físico,
• problemas articulares,
• trastornos alimenticios,
• depresión y
• enfermedades cardiovasculares (o tienen mayor tendencia a desarrollarlas).

Para plantearse un tratamiento quirúrgico hay que tener en cuenta:

• el dolor,
• el grado de reducción de movilidad,
• el índice de masa corporal y
• el tipo de tejido graso (afectación columelar o lobular).

La prevalencia es del 10%. Es una prevalencia alta y en la realidad hay un mal diagnóstico de esta entidad. Un 30% de las pacientes tienen una afectación en brazos. Es una patología que NO es reconocida como hereditaria, pero entre el 16-64% tiene antecedentes familiares. Aún se desconoce el gen que puede estar alterado.

Las pruebas de diagnóstico estrella son el eco-doppler y la linfogammagrafia. El diagnóstico diferencial es con la enfermedad de Dercum, de Madelung, con linfedema y con insuficiencia venosa.

Lo primero que debe hacerse es un abordaje CONSERVADOR. Si no funciona y la paciente quiere, se realiza el tratamiento quirúrgico, o bien con técnica WAL o bien con la TUMESCENTE. Según su experiencia con la WAL las pacientes se recuperan antes, pero apunta que quizás sea una cuestión de técnica del cirujano.

En el posoperatorio es importante la COMPRESIÓN MEDIATA. Se debe iniciar con DLM desde el segundo día posoperatorio, movilización precoz y ejercicio diario.

LA PACIENTE DEBE CUIDARSE ANTES, DURANTE Y DESPUÉS DE LA CIRUGÍA.

Destaca la importancia de la escucha y el acompañamiento por parte del médico.

La clave es conocer la enfermedad, conocer el LIPEDEMA, desde su patofisiología, a nivel genético.

PREVENCIÓN: Hay que abordar al paciente desde la adolescencia, el seguimiento es muy importante.

«CLAVES DE DIAGNÓSTICO Y TRATAMIENTO DEL LIPEDEMA» Dr. Enrique Burgos

Comienza lanzando una pregunta a los asistentes sobre el porcentaje de médicos, a nivel global, que conocen lo que es un LIPEDEMA: la respuesta ha sido menor del 3%.

Un aspecto importante que destaca en su tratamiento de la paciente con lipedema es el TIEMPO que hay que tomarse para realizar un historia clínica exhaustiva, dando relevancia al aspecto psicológico de la paciente.

Menciona las características del lipedema:

• bilateral,
• piernas en forma de columna,
• pies libres,
• signo de grillete o de goma de pelo a nivel del tobillo (y de ahí parte la afectación),
• la rodilla ha perdido su contorno normal

El dolor es un signo característico del lipedema y hay zonas específicas donde evaluar para confirmar un diagnóstico de LIPEDEMA: a nivel de la cara interna de la rodilla y en la cara interna del 1/3 distal de la pierna (por encima del maleolo interno), le da el nombre del “signo del pellizco”, y a esos punto los denomina puntos gatillo.

En un estudio publicado este año en la revista Rehabilitación, menciona que las pacientes tardan una media de 20 años en ser diagnosticadas desde que empiezan los síntomas.

En grados iniciales destacan la marcada desproporción del tren inferior con el superior, el dolor en los puntillos y, si se duda en el diagnóstico, esperar entre 6 meses y 1 año para confirmar la persistencia de los síntomas.

¡NO HAY QUE OPERAR A TODOS LOS PACIENTES CON LIPEDEMA!

Hay un gran porcentaje que con el tratamiento conservador es suficiente para controlar los síntomas. NO hay una indicación URGENTE para operar un lipedema.

El tratamiento conservador y la dieta son muy importantes e indispensables cuando se plantea un tratamiento quirúrgico del lipedema. Lo más importante, hacer un tratamiento INDIVIDUALIZADO.

Es importante saber que el resultado de la cirugía NO ES PERFECTO. Hay que esperar alrededor de un año para valorar el resultado de la cirugía.

El Dr. Burgos da mucha importancia al tratamiento con DLM en el postoperatorio.

LA CIRUGÍA NO ES EL FINAL DEL CAMINO, DEBE SER EL COMIENZO PARA UN NUEVO ESTILO DE VIDA.

«FLUOROSCOPIA COMO MEDIO DE DIAGNÓSTICO PRECOZ Y DIFERENCIAL DE LINFEDEMA Y LIPEDEMA» Dr. Curro Millán

En el LIPEDEMA falta mucha recolección de datos que ayude a su investigación.

La fluoroscopia es una radiografía del sistema linfático superficial con medición dinámica a tiempo real. Tiene una profundidad de 1,5 a 2cm. Esta técnica se desarrolló con la evolución de las anastomosis linfovenosas. También sirve para hacer un mapeo del sistema linfático superficial con el fin de mejorar el abordaje desde la FISIOTERAPIA. La fluoroscopia nos muestra una imagen con diferentes patrones para evaluar la afectación del sistema linfático.

Otro uso de la fluoroscopia es el screening y diagnóstico precoz del linfedema. Tiene que realizarse esta prueba 3 meses después de la cirugía o de la radioterapia.

La linfografía con verde de indocianina ICG (fluoroscopia) junto con la linforresonancia (LRM) pueden proporcionar una imagen más eficaz para el diagnóstico definitivo del linfedema, que no se puede lograr con la linfogammagrafía por sí sola.

Destaca el análisis psicológico como parte importante del tratamiento, así como un abordaje MULTIDISCIPLINAR. ¡Falta más investigación!

«NUEVAS TEORÍAS ETIOPATOGÉNICAS DEL LIPEDEMA Y SIMILITUDES CON LINFEDEMA. LIPOMESOPLASTIA, NUEVO TRATAMIENTO NO QUIRÚRGICO DEL LIPEDEMA, RELACIÓN CON LAS DIETAS CETOGÉNICAS Y ANTIINFLAMATORIAS» Dr. José Luis Simarro

La presencia de estrógenos en la mujer, debido al ciclo hormonal, produce un aumento de depósito de grasa que se activa durante el embarazo y la lactancia.

La grasa se acumula de dos formas: 

•  Aumentando el tamaño del adipocito (HIPERTROFIA, que es un proceso inflamatorio)
•  Aumentando el número de adipocitos, no el volumen (HIPERPLASIA)

Se diferencian dos tipos de tejido adiposo: visceral y superficial. Así como, 3 tipos de adipocitos: marrón, beige y blanco. Los marrones y beige queman grasa gracias a las mitocondrias que poseen. Los blancos, almacenan grasa y no queman.

Los estrógenos intervienen en el proceso de Beiginización (proceso para la diferenciación de los adipocitos entre un tipo u otro) y de la Hiperplasia. Estos procesos están en EQUILIBRIO.

El estímulo INFLAMATORIO es el que producirá una alteración de este equilibrio y el responsable de la aparición del LIPEDEMA.

El lipedema tiene 3 componentes principales:

• Hereditario
• Estrogénico
• Inflamatorio.

La SUMA de los 3 componentes producen LIPEDEMA. Se necesita controlar el componente inflamatorio para controlar el LIPEDEMA.

El grupo médico del Dr. Simarro, junto con otros grupos a nivel mundial, piensan que el factor inflamatorio tiene su origen en el intestino, aumentando la permeabilidad intestinal (HIPERPERMEABILIDAD INTESTINAL).

Han desarrollado la LIPOMESOPLASTIA como tratamiento no quirúrgico para el LIPEDEMA. Consiste en estimular el metabolismo de las células grasas a nivel local, mediante múltiples micropunturas.

La clausura del Congreso se hizo , como no podía ser de otra manera, que rindiendo homenaje a Zuriñe Blasco, fundadora de la primera asociación de pacientes con linfedema y lipedema Adelprise Álava. 

Un homenaje muy merecido, por toda su lucha y trabajo para la divulgación en toda España sobre el linfedema y el lipedema, desde hace más de 25 años.

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  Todas las mesas y ponencias fueron muy interesantes, pero ya que no podemos contaros todo el trabajo intenso de dos días, os hablaremos de alguna de ellas.

     No solo se trataron cuestiones estrictamente médicas, sino también algo que creemos  igual de importante, el “impacto psicosocial del LINFEDEMA” y cómo cuantificarlo.  En mayor o menor medida el linfedema afecta a la imagen corporal, crea problemas de autoestima, en ocasiones aislamiento socio-familiar, problemas de pareja, alteraciones sexuales, hipervigilancia física obsesiva, miedo, tristeza, soledad… Consideramos muy importante que en un foro sanitario se aborden estas facetas, ya que hay considerar al paciente como un todo, un ser biopsicosocial.

     Comenzó la jornada con generalidades y la Dra. Pilar Crespo,  rehabilitadora del Hospital Gregorio Marañón, nos sugiere que los pacientes que tengan un primer episodio de erisipela en los miembros inferiores sea estudiado para descartar que estén en un estadio “cero” de linfedema primario, según la clasificación de la Sociedad Internacional de Linfología (ISL). De esta forma se podría evitar una progresión hacia estadios más evolucionados en los que la calidad de vida del paciente esté más comprometida.

     La Dra. Belén Alonso, también rehabilitadora y que pertenece a la Unidad de mama del Hospital Ramón y Cajal,  se pregunta si el linfedema es siempre progresivo e irreversible, como dice su definición, y nos cuenta su experiencia con pacientes de linfedema de miembro superior. Estos pacientes tuvieron un linfedema en los primeros estadios, se les trató de forma precoz y en este momento están en un estadio CERO sin manga de compresión. Están estables y sin linfedema. En este sentido nuestra experiencia es la misma. Es una buena noticia, no todas las pacientes podrán llegar a este estado, pero si hacemos tratamientos precoces, cada vez pueden ser más.

      De la Mesa de Diagnóstico destacamos la ponencia de la  Dra. Patricia Oliván, que nos llama la atención sobre la realización de las linfoganmagrafias y su interpretación. Si la inyección no ha sido subdermica, puede que la captación se realice a través del sistema venoso, dando imágenes que pueden llevar a un diagnostico erróneo. En esta misma mesa, la Dra. Carolina de Miguel presentó un trabajo sobre cómo diagnosticar de forma no invasiva el linfedema mediante una ecografía. También nos habló de categorizar la severidad del linfedema en los estadíos que marca la Sociedad Internacional de Linfologia, lo que también nos permitiría monitorizar la repuesta al tratamiento. También la Dra. de Miguel apuntó y recordó que en la valoración del riesgo para que se desarrolle un linfedema no solo debemos tener en cuenta el número de ganglios extirpados,  sino el daño tisular que ha sufrido la paciente.

     Respecto al tratamiento, en la Mesa sobre Prevención y Tratamiento, la comunidad científica recomienda la Terapia Física Descongestiva Compleja siguiendo las directrices de la Sociedad Internacional de Linfología. Si hablamos de la utilización de prendas de compresión,  como prevención del linfedema, la Dra. Mª Torralba nos dice que no hay evidencia científica entre utilizarlas o no, ni en la prevención, ni en la gravedad del linfedema después de una linfadectomía. Si hablamos del ejercicio, cada día hay más estudios sobre su beneficio de forma global. Pero ya hay  trabajos en los que se demuestra que el ejercicio con carga moderada/ alta produce mejores resultados en fuerza, adaptaciones morfologícas, función física y calidad de vida, comparados con el ejercicio de baja carga. Todo ello dirigirido por fisioterapeutas expertos que adapten de forma individual el ejercicio, ya que el ejercicio no aumenta el riesgo de linfedema, es beneficio para los pacientes, y tanto el ejercicio aeróbico como el de resistencia pueden ser seguros y beneficios para el linfedema.

     En la Mesa sobre Linfedemas Especiales el Dr. José Muñoz, en su ponencia sobre el linfedema maligno, nos dio una pauta que es importante tener en cuenta para los fisioterapeutas que tratan a pacientes oncológicos: el 25% de las recidivas se diagnostican por algunas alteraciones del linfedema. La Dra. Salinas nos habló del edema de la mama: afecta a entre un 50% y un 80% de las pacientes y su incidencia aumenta cuando la paciente tiene sobrepeso. También en esta mesa, la Dra. Vicenta Pujol nos habló del linfedema en niño y nuestra compañera y colaboradora de AEL presentó un trabajo sobre el tratamiento que realiza con los niños con linfedema en el Hospital Virgen del Rocío. Su labor es encomiable, ya que si ya es difícil tratar un linfema, trabajar con bebes y niños y hacer adaptaciones de los vendajes resulta aún más complicado. Los tratamientos son complejos y la implicación de la familia en el tratamiento es fundamental para conseguir buenos resultados en esta patología crónica.

   El Dr. Masià, en la Mesa dedicada al Tratamiento Quirúrgico, nos habló del algoritmo en la cirguía reconstructiva de linfedema, ya que se deben seleccionar muy bien a los pacientes para no sea un fracaso. La Dra. África Duque presentó una técnica realizada con tubos de silicona, con muy pocos casos y de momento con no muy buenos resultados. Tambíen en esta mesa la Dra. Pilar Crespo presentó el protocolo de trabajo de su hospital tras cirugía del linfedema. Nos llamó la atención que, si bien realizan vendajes compresivos, no dejan realizar tratamientos manuales porque se desliza la piel, “se realizan maniobras tangenciales”. En este punto hicimos una intervención, ya que si bien casi todos los métodos producen un estiramiento de la piel, la Terapia de compresión intermitente del Método Godoy no lo hace y se puede con seguridad implementar el Drenaje Linfático Manual más precozmente.

    En la discusión de la Mesa de Lipedema intervinimos para contar al público asistente la existencia del “Documento de consenso del lipedema”. Gracias a la convocatoria de AEL, se reunieron distintas sociedades científicas para llegar a redactar este documento https://aelinfedema.org/lipedema/ , que es de libre disposición.

    Otras cuestiones novedosas son “la terapia celular aplicada al linfedema”, presentada por la Dra. Cristina Puigdellivol. Sigue siendo una terapia cuyos resultados todavía no son evaluables y hay que hacer estudios a más largo plazo. La Dra. Reina nos habló de las úlceras venosas y de la incidencia de la patología venosa en la población, que es de entre un 70% y un 80%, de cómo abordar los tratamientos y de la terapia de compresión.

   Quedan muchas ponencias sin nombrar que trataremos más adelante. Desde AEL os seguiremos informando de todas las novedades que surjan entorno al linfedema y lipedema.

Paloma Domingo

Vicepresidenta de AEL

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Durante la ILF, varias fueron las conferencias desde una perspectiva de iniciativas educacionales. Queremos destacar el trabajo que está llevando a cabo la Lymphoedema Network Wales (Karen Morgan, Melanie Thomas), con la creación de un módulo ELearning cuyo objetivo es mejorar el conocimiento sobre el linfedema y el edema crónico (que podría ser fácilmente traducido para su uso en otros países). La misma organización ha desarrollado un protocolo de abordaje del edema crónico “wet leg” (linforrea) y un vídeo educacional para dar soporte a su implementación.

Cabe destacar algunas de las intervenciones sobre el rol del ejercicio en el manejo del linfedema. Margareth McNeeley habló de Ejercicio de resistencia progresiva descongestivo (ejercicio de resistencia + uso de la prenda de compresión + secuencia de ejercicios descongestivos), remarcando la fuerte evidencia que apoya los beneficios del ejercicio en los supervivientes de cáncer.

J.P. Belgrado presentó un estudio sobre el efecto del Nordic Walking en pacientes con linfedema secundario de cáncer de mama. Su estudio pretende verificar si el volumen del brazo se modifica con esta práctica, concluyendo que no aumenta el volumen y, si se combina con un vendaje multicapas, reduce significativamente el volumen (el estudio todavía está en progreso). Jane Armer, de la universidad de Missouri, presentó los resultados de un estudio que comparaba un programa de prevención y educación de linfedema más ejercicio con otro sólo con educación en pacientes con linfadenectomia. La conclusión a la que se llegó fue que el primer grupo recuperaba el ROM de ambas extremidades superiores antes que el grupo que no practicaba ejercicios.

Las ponencias dedicadas al linfedema en el paciente oncológico se centraron principalmente en el cáncer de mama. Se explicó la posibilidad de enfriar la piel a 10 grados centígrados antes del drenaje linfático manual consiguiendo, según las observaciones preliminares, una disminución del tejido fibrótico y una consistencia “más blanda” del edema. Por otra parte, un estudio muy interesante de Cestari, arrojó datos sobre el uso de la ecografía para el diagnóstico y para elegir la estrategia de tratamiento más adecuada en pacientes con linfedema en miembro superior. Estudian la morfología y vascularización de los ganglios de la zona, las características estructurales de los tejidos edematizados, etc… Obteniendo mucha información relevante y útil en el tratamiento. J.P. Belgrado, explicó la posibilidad de hacer una detección precoz del linfedema secundario en los tratamientos de cáncer a través de fluorescencia con infrarrojos (NIRFLI), imágenes que se obtienen en ambos miembros, antes y después de la exéresis ganglionar. En resumen, las investigaciones relacionadas con el linfedema como secuela del cáncer, están orientadas a la detección precoz y la disminución inmediata de los síntomas para tratar de dar la mayor calidad de vida al paciente.

Otro de los temas importantes que se abordó en el ILF fue la relación entre la obesidad y el linfedema.

El Dr. Berstsch, doctor e investigador de la Foldiklinic, explicó la relación recíproca que existe entre la obesidad y el linfedema. En ambas se produce un aumento y proliferación del tejido adiposo. Esta hipertrofia adiposa aumenta la secreción de adipoquinas proinflamatorias, que acaban dañando los vasos linfáticos, disminuyendo la correcta función linfática y empeorando, en consecuencia, el linfedema. En la Foldiklinic se propone tratar a estos paciente con terapia física descongestiva(basada fundamentalmente en drenaje linfático y compresión), ejercicio y dieta personalizada a cada paciente.

El Dr, Mehrara, por su parte, recalcó también el vínculo tan estrecho que existe entre la obesidad y el sistema linfático: el sistema linfático regula la inflamación. La obesidad produce una disfunción del sistema linfático que favorece la acumulación de líquido en el espacio intersticial. Este exceso de fluido produce que se desencadenen una serie de procesos biológicos que favorecen la inflamación, la fibrosis y el mayor acúmulo de tejido adiposo, empeorando así el estado linfadematoso. Mehrara manifestó la necesidad de afrontar la obesidad para mejorar el linfedema. Los estudios realizados hasta ahora muestran que disminuyendo el índice de masa corporal (IMC) de los pacientes con obesidades mórbidas, el sistema y función linfática de estos pacientes mejora.

Este año, la conferencia del ILF dedicó una día y medio a sesiones sobre el lipedema. Se habló sobre el diagnóstico, tratamiento conservador y quirúrgico, se discutió sobre la progresión del lipedema… Algunos encuentran asociado a la obesidad el empeoramiento del lipedema, mientras que otros ponentes defienden que para que unas piernas alcancen un estadio 3, antes deben haber pasado el estadio 1 y 2.

Hubo opiniones encontradas respecto a la presencia de edema en el lipedema y el origen del dolor en el lipedema. Algunos ponentes destacaron que el dolor podría estar causado por la inflamación crónica que acompaña al lipedema. Se presentó el tratamiento en el agua según el método Tidhar y tratando a la persona de forma global.

ANUAL MEETING INTERNATIONAL COMPRESSION CLUB (ICC)

Como cada encuentro anual, la sesión de la ICC no defraudó. Presentaron las novedades en el campo de la compresión.

Se puso en tela de juicio la ley de LaPlace en mediciones in vitro, que no in vivo, así como también el término de linfedema. Debido a las alteraciones que se producen en los diferentes tejidos en el linfedema, comprobado con preparaciones histiológicas, proponen que el término más correcto sería: LINFO-FIBRO-ADIPO-EDEMA.

Se dieron a conocer nuevos dispositivos relacionados con la compresión, como un aparato diseñado por una empresa israelí que combina la compresión neumática intermitente en un vendaje.

Presentaron los resultados de un estudio en el que se combinaba un calcetín compresivo hasta por encima de los maléolos con un vendaje compresivo Lundatex®, consiguiendo mantener una presión 20mmHg.

Un aspecto importante de la compresión que se trató fue el uso de vendaje de compresión en la enfermedad oclusiva arterial para reducir el edema. Sí se puede vendar, pero hay que hacer un seguimiento diario y realizado por expertos, teniendo muy claro que se mejora el edema y el flujo arterial, pero no para mejorar la enfermedad arterial.

Por último, también se habló de la nueva fisiología a nivel de la microcirculación, gracias a la revisión de la hipótesis de Starling: todo tipo de edema es un linfedema.

Hermi García , Raquel Pérez, Yolanda Robledo, Reme Ruiz

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Los responsables de presentar el Documento fueron la Dra. Emilce Insua (Responsable del área de lipedema de AEL) y los doctores Maya Gracia y Justo Alcolea representantes de la SEME e integrantes del Grupo de trabajo. Como moderadora actuó la Dra. Mª Carmen López-Marín (representante del Comité Local de la Sociedad Española de Medicina Estética).

Para realizar este Documento, dada la falta de unificación de criterios y la controversia a nivel nacional e internacional que rodea al lipedema, desde la Asociación Española de Linfedema y Lipedema (AEL) se convocó a un grupo multidisciplinar de trabajo formado por profesionales sanitarios de distintas disciplinas implicadas en el diagnóstico y tratamiento de este trastorno. Su objetivo era dar respuesta a muchas preguntas con la evidencia documental y experiencia clínica que existe hasta el momento.

Como sabéis, entre los objetivos de AEL está proveer de información científica de calidad a profesionales que trabajan diariamente con patología linfática, lipedema y patología veno-linfática. Teniendo siempre como fin poder ayudar a los pacientes ofreciéndoles los tratamientos más adecuados.

Las sociedades científicas invitadas fueron: el Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL) de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular, la Sociedad Española de Medicina Estética (SEME), la Sociedad Española de Cirugía Plástica Reparadora y Estética (SECPRE), la Sociedad Española de Dietética y Ciencias de la Alimentación (SEDCA) y médicos especialistas en Medicina Física y Rehabilitación miembros de la Sociedad Española de Rehabilitación y Medicina Física (SERMEF).

 El documento de consenso en lipedema surge de la necesidad de dar a conocer a los médicos una entidad clínica de carácter crónico, mal conocida e infradiagnosticada, que se caracteriza por una alteración de la distribución del tejido graso propia del sexo femenino, con especial afectación de los miembros inferiores. Debido a su mal conocimiento el lipedema es infradiagnosticado y con frecuencia se confunde con el linfedema, las lipodistrofias o la obesidad.

Este documento contiene varios capítulos dedicados a la definición y fisiopatología del lipedema, a los métodos diagnósticos, al diagnóstico diferencial, a la clasificación y a su tratamiento con medios físicos, farmacológicos y quirúrgicos. Esperamos que sirva para ayudar a las personas con lipedema y a los profesionales que están en contacto con ellas.

Sin embargo, queda mucho por aprender sobre la etiopatogenia del lipedema, su diagnóstico y tratamiento, por lo que se debe seguir investigando y completando la información con estudios epidemiológicos de incidencia y prevalencia, siempre desde un abordaje interdisciplinar.

Dra. Emilce Insua

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