Ahora empieza un camino que, estando bien acompañado por las personas y los profesionales especializados, es un camino llevadero, con muchas experiencias de las que se puede aprender algo positivo.
En muchas ocasiones, habiendo superado la intervención quirúrgica, los ciclos de quimioterapia, las sesiones de radio, tomando la medicación… cuando parece que ya todo ha pasado, empiezan a aparecer secuelas o efectos secundarios como consecuencia del tratamiento médico recibido. Y de esto, por desgracia, muchos pacientes no saben nada porque no han sido adecuadamente informados. Sentir dolor no tiene que ser normal, ni padecer linfedema, ni fatiga… estos síntomas se pueden mejorar, paliar o incluso prevenir.
“Soy paciente de cáncer de mama, me han quitado el pecho y unos cuantos ganglios de la axila hace 11 meses. He tenido 8 ciclos de quimio y 15 sesiones de radio. Estoy agotada física y anímicamente. Han sido meses muy duros. Actualmente tomo medicación porque mi tumor era hormonodependiente y durará años este tratamiento. Y ahora, cuando el calvario parecía que había terminado, se me empieza a hinchar la mano y un poco el brazo… y la verdad es que no sé qué hacer ni a dónde acudir, ¿me pueden ayudar?”.
Este testimonio real lo leemos o escuchamos muy a menudo. Los fisioterapeutas especializados en fisioterapia oncológica y los especializados en linfedema somos los encargados de ayudar y acompañar al paciente en esta etapa. En prevención del linfedema hay muchas cosas que se hacen y que se pueden hacer, siendo la más importante la información.
Cuando el paciente ha sido operado y ha tenido linfadenectomía (total o parcial) de los ganglios axilares y además ha recibido radioterapia, tiene probabilidades de que pueda desarrollar linfedema. Sólo por el hecho de que parte de su sistema linfático ha sido dañado con la cirugía y la radio, ya estaríamos frente a lo que se conoce, según la clasificación por estadios, como linfedema grado 0 o linfedema subclínico. No hay manifestaciones físicas. El edema no es clínicamente visible, a pesar de existir un daño en la capacidad de transporte del sistema linfático. Pueden transcurrir meses, o incluso años, hasta que aparezca edema (según el Documento de Consenso de la International Society of Lymphology 2013).
Que el edema no se vea, no quiere decir que el paciente no perciba síntomas como la pesadez. En esta fase 0 es en la que se debe acudir a una unidad de linfedema o a un fisioterapeuta especializado en linfedema. Es entonces cuando se puede hacer una historia clínica detallada, ser informado con detalle, tomar medidas de control, examinar las cicatrices y la movilidad del hombro y del cuello, además de enseñarle a vigilar los posibles cambios de volumen o las sensaciones con las que debe estar alerta.
El fisioterapeuta:
- le explicará ejercicios específicos para el brazo, para la postura,
- le contará cómo funciona el sistema linfático,
- qué hacer en caso de heridas o de infección,
- si usar o no prendas de compresión
- y algunos trucos más para que el brazo esté lo mejor posible.
El linfedema secundario a cáncer de mama, además de en el brazo, también puede aparecer en la mama o el tórax.
Si el linfedema ya ha aparecido y hay un poco de hinchazón (donde hay acumulación de líquido rico en proteínas en los tejidos), que puede o no disminuir con la elevación de la extremidad (por las noches está más hinchado que por las mañanas o está igual), el signo de fóvea puede ser positivo… ya no hablaríamos de prevención, sino de tratamiento. Igualmente, el paciente debe acudir a un especialista (médico rehabilitador, vascular o fisioterapeuta experto en terapia descongestiva).
Desde la Asociación Española de Linfedema, tratamos de dar respuesta a muchos pacientes que nos escriben a diario cuando descubren que eso de que se hinche el brazo tiene nombre, se llama linfedema y es una secuela del tratamiento, que aparece y es para toda la vida. Desde la Asociación no hacemos tratamientos pero, además de investigar, informar y formar a profesionales, tratamos de ser nexo de unión para conectar a pacientes y profesionales según las necesidades de cada uno.
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