¿Qué es el linfedema? Es una acumulación de líquido de otras sustancias en los tejidos blandos.
Generalmente se acumula en las extremidades, pero puede hacerlo en cualquier otra parte del cuerpo.
¿Cómo se produce? Debido a un mal funcionamiento del sistema linfático.

– Se estima que entre 140 y 250 millones de personas en todo el mundo padecen
linfedema. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) publicados en
junio de 2023, se calcula que hay aproximadamente 25 millones de personas con
linfedema causada por filariasis linfática en países en desarrollo, más de 657 millones
de personas en 39 países siguen amenazadas por la filariasis linfática y requieren
tratamiento quimioprofiláctico para detener la propagación de esta infección
parasitaria. Sin embargo, en nuestro entorno el 90% de los linfedemas son
secundarios a tratamientos oncológicos –

Linfedema primario

El sistema linfático está formado por una extensa red de vasos que acompañan al sistema venoso. Entre sus numerosas funciones está la de eliminar el exceso de líquido extravasado en la microcirculación y las sustancias de desecho del metabolismo celular que no pueden ser reabsorbidas por el sistema venoso. Cuando este sistema no funciona correctamente, parte del líquido y sustancias (macromoléculas) se van
quedando depositadas en los tejidos. Sin un tratamiento adecuado el linfedema progresará aumentado su volumen y alterando la consistencia de los tejidos.

Podemos clasificar los linfedemas en primarios y secundarios.

• El linfedema primario puede ser congénito o hereditario. La persona que lo padece nace con
  pocos vasos o ganglios linfáticos y su sistema no funciona correctamente. Puede manifestarse
  en cualquier etapa de la vida. Se debe prestar especial a tención en las niñas sobre todo en la
  pubertad, ya que un edema en un pie se puede confundir con una patología traumatológica y
  retrasar el diagnóstico y el tratamiento.
• El linfedema secundario está provocado por factores externos como cirugías, radioterapia,
  infecciones o lesiones traumáticas, pero sobre todo como consecuencia a tratamientos
  oncológicos. Por este motivo el linfedema puede aparecer en cualquier parte del cuerpo.

Nos es más conocido el linfedema de brazo como consecuencia de los tratamientos del cáncer
de mama. Sin embargo no debemos olvidar que otras intervenciones para tratar procesos tumorales (el cáncer de próstata, de útero, ovarios, colón, melanoma…) también pueden causar linfedema en los miembros inferiores. Tampoco debemos olvidar los procesos oncológicos en cara y cuello, en los que el linfedema puede aparecer en esta región.

Linfedema en extremidad superior

Linfedema en extremidad inferior

En el linfedema secundario existen algunos factores de riesgo como: el número de ganglioslinfáticos extirpados en la cirugía, la radioterapia y algunos tipos de quimioterapia, la existencia de complicaciones postoperatorias (seromas, infecciones), sobrepeso y obesidad, falta de un
buen tono muscular…

Aunque el linfedema no tiene cura si tiene tratamiento. La pregunta es si se puede prevenir.

La prevención de la enfermedad al 100% no es posible, ya que alguno de los factores de riesgo
no podemos revertirlos. Sin embargo, hay otros en los que podemos trabajar de forma
precoz y que nos ayudarán en la prevención. Para ello estar en contacto con un fisioterapeuta
especializado en oncología y linfedema nos ayudará desde el primer momento de la cirugía.
Incluso antes, realizando prerehabilitación, podemos mantener un buen rango articular desde el primer
momento, cuidar de las retracciones cicatriciales y fasciales, ayudar a mantener el tono
muscular, realizar un seguimiento exhaustivo para controlar los volúmenes…

Por parte del paciente, conocer los primeros signos y síntomas es importante para que, si estos
aparecen, pueda acudir a su fisioterapeuta para que instaure un tratamiento si es necesario. Entre
estos síntomas destacamos: la pesadez del miembro, el aumento de volumen que aparece y
desaparece, marcas en la ropa o pérdida de los contornos óseos, entre otros. Es muy importante
el trabajo y la atención de los equipos pluri y multidisciplinares para el diagnóstico precoz y
evitar la progresión del linfedema.

Linfedema infantil

Si el linfedema aparece, el tratamiento de elección es la Terapia Física Descongestiva
Compleja (TFD o TDC). Esta terapia consistente en Drenaje Linfático Manual (DLM), vendajes o prendas de compresión-contención, ejercicio, cuidados de la piel y educación al paciente. No existe una sola técnica de DLM, por lo que la historia clínica y las pruebas diagnósticas serán primordiales para instaurar el mejor tratamiento. Este tiene una primera fase intensiva para disminuir y estabilizar el volumen del linfedema y otra de mantenimiento. En todas las fases la implicación del paciente en el tratamiento es primordial. Con los nuevos métodos de tratamiento se consiguen resultados mucho más rápidos que con otras técnicas de drenaje, mejorando la circulación linfática a corto y largo plazo (Método Godoy), pudiendo conseguir en muchos casos una reducción de hasta el 95% del volumen o revertir la patología (no curación de la misma).

Desde hace unos años se considera fundamental para el tratamiento y mantenimiento del linfedema realizar ejercicio de fuerza, progresivo y dirigido por fisioterapeutas especializados en ejercicio oncológico. Si bien, antes se prohibía coger peso, en la actualidad tener un buen tono muscular es fundamental para conseguir prevenir y mejorar el linfedema.

Con prevención podemos conseguir reducir el número de pacientes con linfedema.

Un buen tratamiento hará que los pacientes que padezcan esta patología crónica y su
entorno tengan una mejor calidad vida.

¡El día Mundial del linfedema para AEL es todos los días!

Paloma Domingo

Vicepresidenta AEL

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Cualquier persona que haya sido operada o tratada de un cáncer y haya tenido extirpación de ganglios linfáticos y/ o tratamiento con radioterapia es candidata para tener linfedema. De hecho, desde el punto de vista clínico, ya tiene un linfedema estadio 0 (subclínico, asintomático), que puede que nunca se desarrolle o se desarrolle dentro de 1 año o dentro de 15. Es por tanto el momento de iniciar la prevención, o al menos, de estar bien informado. Si es su caso, o el de alguien que conozca, recomiende que contacte con la escuela de linfedema de su hospital o con un fisioterapeuta especializado en linfedema.

Padecer un linfedema es tener una región de tu cuerpo hinchada porque el sistema linfático no está funcionado bien. En consecuencia, pesa más, es incómoda, molesta, se siente diferente, es una región donde las costuras de la ropa se marcan, con la mínima presión se queda la huella… 

El sistema linfático es el encargado de limpiar los desechos del metabolismo de las células de nuestro cuerpo, “el sistema limpiador”. Y está presente en todo el cuerpo. Cuando un paciente tiene tratamiento para el cáncer puede tener cirugía, radioterapia y quimioterapia.  Pues bien, estos 3 pueden ser factores de riesgo para que se desarrolle el linfedema. Y no son los únicos, también influye el número de ganglios extirpados (linfadenectomía), el sedentarismo, la falta de ejercicio (bomba muscular) y un alto Índice de Masa Corporal IMC (sobrepeso y obesidad).

Independientemente de la localización del tumor, como consecuencia del tratamiento médico la persona puede desarrollar un linfedema. El más conocido es en el brazo, linfedema secundario a cáncer de mama; o en el tórax o la mama si no ha retirado completa (mastectomía). Pero, sin duda, no es el único. Puede haber linfedema en la/s pierna/s, como consecuencia del tratamiento de cánceres en región pélvica (ginecológicos o urológicos: como de próstata, de cérvix, de ovario, de vejiga…) o puede aparecer linfedema en los genitales. También en la cara, cabeza o el cuello, como consecuencia de neoplasia orofaciales; o en la región del cuello, como de garganta, lengua, etc. 

Actualmente el linfedema no tiene cura, pero sí tiene tratamiento. El tratamiento puede ser conservador o quirúrgico. El conservador lo realizan los fisioterapeutas especializados en linfedema mediante un conjunto de técnicas que se llama Terapia Descongestiva Completa. Esta terapia incluye: Drenaje Linfático Manual, vendajes o prendas de compresión, ejercicio y cuidados de la piel.

El cáncer aumenta cada vez más y, por suerte, las tasas de supervivencia en muchos casos también. Por ello cada día contamos con más supervivientes entre nosotros. Y entre ellos existen secuelas de los tratamientos, entre las que destacamos el linfedema. Es necesario que el linfedema se conozca y sea adecuadamente diagnosticado, tratado y prevenido.

Desde la Asociación abogamos por un enfoque integral y global de la persona con linfedema. Y consideramos imprescindible que los profesionales que trabajamos con estos pacientes seamos conscientes de que quien padece un linfedema vive todos los días de su vida con su patología. Que ni mucho menos es una pierna o un brazo o una cara hinchada y ya. Sino que es una patología crónica que requiere atención diaria con prendas de compresión (medias, mangas, vendas..), cuidados de la piel (hidratación, higiene), ejercicios, hábitos de vida saludables, fisioterapia…  Además de ver todos los días tu extremidad diferente a la del otro lado. Por si fuera poco, en los casos del linfedema relacionado con un cáncer, el linfedema es el recuerdo constante de la enfermedad que ya se pasó.

En resumen, sabemos que el linfedema tiene un alto impacto a nivel físico, sin duda, pero también a nivel psicológico y social. Y es muy importante conocerlo en profundidad para poder abordarlo y tratarlo adecuadamente.

Escrito por Ángela Río González. Doctora en Fisioterapia. Presidenta de la Asociación Española de Linfedema.

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Linfedema Genital y de Pierna

Es un tipo de linfedema muy temido y del que poco se habla. Se puede dar en hombres y mujeres. Está localizado en los genitales externos. Puede ser primario, de origen congénito, o secundario, generalmente a un proceso oncológico. Muchas veces se acompaña de linfedema en la o las piernas. De inicio proximal, en la zona del muslo.

Puede aparecer durante o después del tratamiento médico de cánceres ginecológicos (útero, cérvix, ovario…), urológicos (próstata, vejiga), digestivos, sarcomas, etc. ubicados en la región de la pelvis. La prevalencia es variable según las fuentes consultadas, oscilando entre 2 y 40% dependiendo del tipo de cáncer y del número de ganglios extirpados (centinela o linfadenectomía).

La manifestación es un aumento de volumen en los genitales externos, pubis, ingles, acompañado de pesadez, molestias, dolor, endurecimiento del tejido, fibrosis … Puede ir acompañado de cambios morfológicos, infecciones, linforreas, cambios cutáneos, etc. El diagnóstico no es unánime, ni las medidas para cuantificarlo objetivas.

Impacta en la imagen corporal, afecta a la función sexual y a la calidad de vida.
Afecta a nivel físico y funcional, psicosocial.

En los linfedemas genitales relacionados con cánceres de la zona abdomino-pélvica, los principales factores de riesgo son: la extirpación de ganglios, la radioterapia, el IMC (obesidad), algunos tipos de quimioterapia y el estadio del cáncer.

El tratamiento puede ser conservador o quirúrgico

El conservador se hace con fisioterapia descongestiva completa: drenaje linfático manual, vendaje o prendas de compresión, cuidados de la piel. No está indicada la presoterapia en los secundarios. 

Prendas de Compresión y Pads

Se utilizan pads para el tratamiento de compresión, adaptados a la morfología genital masculina y femenina. Y después se añade compresión tipo ropa interior con diferentes grados de compresión o vendajes sobre el pad.

Gracias al tratamiento conservador, en la mayoría de los casos, se reduce dolor, volumen del edema y mejora en la calidad de vida.

Pads

Hay relativamente poca literatura centrada en el linfedema genital. Por lo que hace falta más investigación y más profesionales que ayuden a que se conozca, se diagnostique de manera precoz y se trate adecuadamente. Desde la Asociación Española de Linfedema trabajamos para visibilizar el linfedema y tratar de reducir el deterioro de la calidad de vida que sufren los pacientes. Es necesario divulgar e informar para poder prevenir y tratar.

Si tienes síntomas de un posible linfedema genital, acude al fisioterapeuta especializado en linfedema, o al médico rehabilitador o al vascular. Suelen ser los profesionales sanitarios que te pueden ayudar u orientar. Por suerte las casas comerciales de prendas de compresión cada vez ofrecen más soluciones más efectivas y tolerables para este tipo de patología.

Escrito por: Ángela Río González.
Doctora en fisioterapia. Especialista en terapia linfática y fisioterapia oncológica.

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Ángela Río y Paloma Domingo

La representación de AEL que estuvo presente fueron Ángela Río y Paloma Domingo, presidenta y vicepresidenta.

Una vez más, una buena experiencia, pero con un programa a mi parecer muy intenso y extenso, con demasiadas ponencias a la vez en diferentes salones del Palacio de Congresos.  Por lo que siempre tienes que dejarte algo. Lo importante es que hemos podido aprender de los profesionales más relevantes del mundo en materia de Linfología, hacer un poco de networking y, también, pasarlo bien en una ciudad tan bonita. 

Se habló de muchas cosas como os podéis imaginar. A grandes rasgos, en titulares, lo más importante es que el tratamiento de elección en linfedema sigue siendo el conservador (fisioterapia +/TDC). Desde mi punto de vista se habló mucho de cirugía, mucho, de las anastomosis linfovenosas y liposucciones. Principalmente recomiendan que se utilicen las anastomosis LV en prevención o casos incipientes de linfedema, antes de que los vasos se degeneren y modifiquen. En linfedemas avanzados o de años de evolución se debe valorar individualmente. Hay resultados dispares, pero cada vez se va afinando más en el diagnóstico por imagen preoperatorio, se van mejorando las técnicas quirúrgicas, y en consecuencia, se opera con un poco más de posibilidad de éxito.  Según la mayoría de los cirujanos presentes, la liposucción siempre mejora. 

Se recalcó que el linfedema a día de hoy NO tiene cura. NI la cirugía cura el linfedema. 

Hubo otro bloque de anatomía, fisiología y fisiopatología. Se destacaron los últimos descubrimientos anatómicos gracias a la precisión en el diagnóstico por imagen y el estudio en profundidad de la estructura y función del sistema linfático gracias a los avances de la microcirugía. Se va viendo que cada persona somos distintos y, por tanto, la anatomía es ligeramente variable entre individuos e incluso entre extremidades derecha e izquierda. Por eso hay personas que en casos de linfadenectomía y radioterapia no desarrollan linfedema y otros sí, por ejemplo. Presentaron ponencias los Dres. Singal, Suami, Belgrado, Szuba, Amore… referentes en el ámbito. Algunas aportaciones que nos resultaron interesantes fueron: 

• la tendencia actual a no pinchar el verde de indocianina interdigital porque es mucho más doloroso que si se hace en la cara dorsal y prácticamente se ve lo mismo en la linfografía.
• las imágenes de cómo cambia la estructura de los capilares linfáticos en sus uniones de las células endoteliales en sujeto sano versus patología, pudiendo ser responsables de la dificultad en el proceso de la reabsorción.
•  la influencia del sistema linfático en patologías como hipertensión arterial, arteriosclerosis, demencia… y el futuro que está por investigar.

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Se habló sobre la Terapia Descongestiva Completa TDC y cómo se está trabajando en distintas partes del mundo. Desde mi humilde opinión, en España hacemos las cosas bastante bien. Tenemos bastante claro qué debe y no debe hacerse y que el secreto está en la adherencia del paciente y la autogestión de la patología. Expusieron los Dres. Latorre, Macció, Gloviczki, Cestari y Godoy entre otros. Como datos destacables: 

•  No se deben prescribir prendas de compresión hasta que el linfedema esté estable (de verdad).
•  Los bebes con linfedema primario congénito deben estar al menos 5horas sin compresión para minimizar la influencia en el desarrollo sensitivo-motor. Sus prendas de compresión a la medida deben revisarse y cambiarse cada 3 meses.
• La importancia de la nutrición y el ejercicio, así como la indiscutible compresión. 
•  El rol del ejercicio en agua (incluso en spa a máxima temperatura de 32ºC, durante 30 min y cubiertos a la altura del pecho)
•  Hay un nuevo dispositivo Perikit para hacer circometría de manera más rápida y fiable, que se puede combinar con una App del móvil para sacar las volumetrías y ver la evolución del paciente. Interesante para fisioterapia y para investigación.  

En las charlas de lipedema hubo variedad. Se habló de la enfermedad de Decrum y su relación con las pacientes con lipedema, de la cirugía del lipedema… También de nuevos hallazgos en pacientes con lipedema y obesidad asociada, entre los que destaca que:

• se han visto adipocitos más grandes,
• mayor calibre de los vasos linfáticos,
• más intersticio y más facilidad para que pueda haber edema asociado,
• inadecuada modulación de la respuesta inflamatoria
• y mayor tamaño de los ganglios linfáticos en personas con lipedema y que son más grandes cuanto mayor IMC tienen.

Ángela Río, Presidenta de AEL

Se resaltó la importancia de la dieta y el ejercicio, y la importancia del tratamiento perioperatorio (con fisioterapia) en las cirugías de lipedema para minimizar el sufrimiento de las pacientes y las complicaciones posoperatorias. Hay mucho investigado en ratones actualmente que se espera sea extrapolable a humanos en un plazo corto. Sigue haciendo falta más investigación porque sigue habiendo preguntas sin respuesta en su origen. 

Se presentó una revisión de la farmacología aplicada al linfedema y fleboedema en la cual se concluyó que no hay fármacos que mejoren el linfedema sin provocar otros daños como la toxicidad hepática o que sean eficaces. En cambio, si está indicado en casos de flebo-linfedema. 

Se dio importancia a varios estudios cualitativos en linfedema, no solo cuantitativos. La Dra. Moffat explicó en qué punto están con el estudio LIMPRINT y su recogida de datos sobre la epidemiología del linfedema a nivel mundial. 

Se habló del preocupante aumento del linfedema secundario a obesidad y su difícil manejo y adherencia a los tratamientos. Y La preocupación por la falta de visibilización del linfedema y el desconocimiento de la patología. Sigue siendo muy necesario investigar para seguir avanzando. 

29º Congreso Mundial de Linfología de la ISL

Coincidir con otros profesionales de España, Brasil, Alemania, Italia, Chile, Estados Unidos y otros tantos lugares más, fue un placer y una alegría. También con pacientes.

Además de Linfología pudimos compartir impresiones, turismo, gastronomía, risas y aprendizajes. 

Eché un poco de menos la presencia de las principales casas comerciales de prendas de compresión y la poca presencia de fisioterapeutas en las ponencias, desde mi punto de vista, menos de las que nos hubiera gustado.

Escrito por:

Ángela Río González. PhD

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El intensivo, o tratamiento de choque o fase de ataque, es aquel donde se produce la mayor reducción del linfedema con la Terapia Descongestiva Compleja (TDC) o Fisioterapia Descongestiva del Linfedema FDL.

¿Cómo?

• Mediante el Drenaje Linfático Manual,
• los vendajes al inicio y prendas de compresión definitivas después,
• los ejercicios que ayuden a mover la linfa con la bomba muscular (miolinfocinéticos)
• y los cuidados de la piel.
  

  DLM. Drenaje Linfático Manual

En ocasiones se añade presoterapia, pero no se debe usar de manera aislada, sino siempre combinada con los demás componentes de la TDC y con la presión adecuada. Otras veces, si se trabaja con el Método Godoy, se añade el dispositivo RA GODOY® a la TDC (es un dispositivo que moviliza las piernas o el brazo, según la localización del linfedema, e incrementa el drenaje linfático fisiológico de manera mecánica. Por eso también se le llama equipo de Terapia Linfática Mecánica).

Desde luego la TDC  es imprescindible para reducir el volumen y la fibrosis, pero… 

¿Qué pasa después de la reducción o fase intensiva? Que llega la etapa de mantenimiento, en la cual los pacientes con linfedema permanecen TODA SU VIDA.

Acompañamiento del fisioterapeuta

El mantenimiento debe empezar cuando el linfedema se ha descongestionado. ¿Hasta dónde se debería hacer la descongestión? Hasta que el linfedema esté estable, no cambie de volumen, se haya normalizado (haya reducido su volumen y sobre todo su fibrosis, su endurecimiento). Y pasa a estar blando, maleable, menos emplastado. Este periodo puede durar desde días hasta años. Y es aquí, donde empieza lo más complicado. Es el momento en el que los pacientes deben empezar a ser autónomos y conocer bien su patología, saber qué hacer y cuándo. Es el periodo en el que deben autogestionar su linfedema y demostrar que durante el tratamiento intensivo han estado bien tratados, asesorados, acompañados, instruidos e informados por un equipo de fisioterapeutas bien preparado para conseguir que cada uno pueda mantener su linfedema. Por supuesto, los pacientes seguirán necesitando ayuda, guía, tratamiento, consejo o asesoramiento de su fisioterapeuta o rehabilitador de referencia. Pero eso es muy diferente a mantener una relación “de dependencia”.

Métodos de compresión

Los pacientes deben ser autónomos e independientes y para ello, los fisioterapeutas, les ayudaremos y acompañaremos muy de cerca al principio y poco a poco, nos convertiremos en referentes, asesores, guías, pero no “en la mano que necesitan para andar” porque deben ser autónomos.

Mediciones

Sabemos que, sin duda, el camino que actualmente lleva la evidencia científica en fisioterapia dice que el drenaje manual podría ser dispensable en etapas avanzadas si se cumple con lo indispensable (compresión y ejercicio adecuados). Lo que no quiere decir que los fisioterapeutas no debamos dirigir o corregir ejercicios, trabajar cicatrices, movilidad, postura, problemas articulares, musculares, fasciales, dolor, disfunción, etc.

Como sabemos, el linfedema es crónico y evolutivo por definición. Ésto  implica que el paciente deberá realizar control del linfedema, mediciones del área afectada (brazo, pierna, tronco, genitales, cara), supervisión de hábitos, vigilancia de la piel, cambio de prendas de compresión y adaptación de los ejercicios.    

La adherencia del paciente al ejercicio (de fuerza y miolinfocinético) y la compresión-contención (ya sea en forma de vendaje, prenda de compresión como manga, media o venda, sistema de compresión inelástico autoajustable con velcros o cordones) es indispensable para mantener el linfedema. Ese es el único secreto verdadero para su mantenimiento: la disciplina y ocasionalmente el DLM.

Tal y como afirma el Dr. Godoy, para poder mantenerlo adecuadamente, antes se ha tenido que conseguir la NORMALIZACIÓN. De ahí el éxito de su Método. Es decir: reducir el volumen y la consistencia (fibrosis), haber ganado fuerza muscular y funcionalidad, tener la prenda de compresión adecuada y, sobre todo, haber sido bien formado e informado en cómo manejar el linfedema para mantenerlo en esa normalidad de forma autónoma. 

La importancia del ejercicio

En mi humilde opinión, quiero recalcar que en 21 años de experiencia aplicando DLM en muy muy pocas ocasiones he visto que el paciente no tuviera cambios durante y después de la sesión. Por lo tanto, el DLM sí tiene efecto, y medible, para lo cual habrá que seguir diseñando estudios científicos bien realizados y objetivamente comparables entre sí. Creo que el problema es que hay estudios no bien realizados a nivel de metodología y que se han comparado entre sí para publicar posteriores revisiones en las cuales, se comparan u observan elementos no comparables, ni con muestras homogéneas, ni por formas de trabajo, ni por otras cosas. Y no olvidemos que el drenaje manual no solo tiene efecto drenante, que por supuesto, sino que consigue otros muchos efectos como la analgesia o disminución del dolor, relajación, equilibrios del sistema nervioso autónomo, efectos sobre el sistema inmunitario, etc.  Desde aquí hago un llamamiento a los fisios que nos dedicamos al DLM para que sigamos investigando y desarrollando estudios de calidad y comparables entre sí, para que podamos llegar a conclusiones más fiables. 

Escrito por Ángela Río González. 

PT- MSc-PhD. Fisioterapeuta especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica

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Comenzó con la ponencia de la Dra. Elena Vaquero sobre “Abordaje de Lipedema desde la Seguridad Social”. Destacó la situación actual y el diagnóstico tardío que se sigue haciendo. El 90% de las pacientes que llegan al médico rehabilitador lo hacen desde otros especialistas: vasculares, dermatólogos, endocrinos… y solo un 10% desde atención primaria. Recalcó que dentro de la historia clínica en la que hacen entrevista, exploración y pruebas complementarias como ecografía, cada vez se describen más enfermedades asociadas. Concluyó comentando que ha habido un progreso con respecto a hace 12 años, pero que se necesita investigación y estudios de alta calidad.

Beatriz Gete, nutricionista, habló sobre “Dieta específica para Lipedema” y dejó clara la respuesta a una pregunta muy habitual ¿existe dieta específica para el Lipedema? Y la respuesta fue: No. Ahondó en la necesidad de personalizar la dieta de cada paciente, individualizando y llevándole hacia una alimentación y hábitos de vida más saludables.

El Dr. Iván Ibáñez con su ponencia “Ejercicio físico y Lipedema” comentó que aunque no hay estudios concluyentes ni protocolos, se deben tener en cuenta los síntomas y, las comorbilidades asociadas como la obesidad, colesterol, medicaciones, dolor, hipermovilidad, hiperlaxitud…
La tendencia a ejercicios de fuerza es cada vez mayor antes de una cirugía porque se traduce en tolerancia y mejora en la recuperación.

Entre los ejercicios indicados para pacientes con Lipedema destacó:

• La natación: porque es menos lesiva, no hay impacto y la presión hidrostática es beneficiosa para el sistema linfático.
• El ejercicio de base aeróbica 4/5 días a la semana, por ejemplo marcha nórdica con prendas de compresión.
• Pilates y yoga: benefician a las articulaciones, ligamentos y a nivel psicológico.
• Caminar por la montaña con bastones y medias de compresión, así como caminar con una intensidad adecuada (media-alta).

Las recomendaciones dependerán de la condición física de cada paciente y su valoración será a través de los METs, metabolismo en reposo, es decir lo que quemamos en reposo cada persona.
Aconseja a las pacientes salir de la zona de confort, sin pasarnos para que no haya lesión y tener en cuenta siempre la alimentación. Finalizó con su compañero Alfonso Oliver, que está preparando una guía de ejercicio físico y Lipedema.

Raquel Úbeda, de clínica Constanza, habló sobre los beneficios generales del entrenamiento de pilates para el paciente de Lipedema con su ponencia “Ejercicio físico e inflamación crónica de bajo grado”. Explicó con detalle cómo en respuesta a la contracción muscular durante el ejercicio, las propias fibras musculares liberan mioquinas que tienen un efecto antiinflamatorio.
El efecto principal es el fortalecimiento de diferentes grupos musculares y el trabajo de fuerza no es una actividad lesiva. No cambia la grasa ni la composición corporal.
El pilates es un entrenamiento más y deberíamos combinarlo con ejercicio de fuerza y aeróbico.

Ángela Silva de Ortopedias Prim explicó los diferentes tejidos de las prendas de compresión; tejido circular y plano, toma de medidas, tipo de tricotado, características, elasticidad y adaptaciones. Habló también de las indicaciones de cada tipo de prenda según la paciente, la evolución, etc. La compresión es una herramienta muy importante en las pacientes con lipedema.

La Dra. Ángela Río habló sobre “El papel de la fisioterapia en el tratamiento conservador del lipedema”. El fisioterapeuta debe estar

 bien formado. A veces es el responsable de hacer el diagnóstico clínico en la consulta (con la historia clínica, la entrevista y la exploración física), informar y explicar a la paciente en qué consiste el lipedema, y hacer el tratamiento y mantenimiento más adecuados. Destacó que la evidencia científica dice que el tratamiento de elección es la Terapia Descongestiva Completa o TDC (Drenaje Linfático Manual, ejercicio, prendas de compresión y cuidados de la piel). Remarcó que es imprescindible saber si el lipedema es “lipedema puro”, alteración solo de la grasa, o si puede estar asociado a insuficiencia linfática o venosa, en cuyo caso la paciente también tiene edema asociado. En ese caso, si hay edema, los resultados con fisioterapia descongestiva serán de pérdida de volumen de las piernas, mejora del aspecto, dolor… Pero si no hay edema y la paciente tiene “lipedema puro” la TDC ayudará a disminuir el dolor y la pesadez pero no el volumen (porque será solo tejido adiposo) y esta información debe conocerla desde el primer momento la paciente. Comentó los beneficios adicionales de otras técnicas como el dispositivo RA Método Godoy, radiofrecuencia, Lymphatouch, Deep Oscillation, etc. Concluyó exponiendo los estudios científicos actuales sobre la fisioterapia y recalcando que ésta siempre será beneficiosa, conociendo cuándo y cómo utilizarla.

Román Rodríguez, otro fisioterapeuta, habló sobre el “Lipedema basado en el razonamiento clínico”. Habló en la misma línea de Ángela Rio, haciendo hincapié en hacer una historia clínica completa y escuchar a la paciente para poder hacer un buen diagnóstico. Valorar las diferentes y posibles patologías que puedan acompañar a la paciente con Lipedema para poder optimizar su tratamiento.

Beatriz Pardo la directora de Clínica Constanza habló sobre el  “Tratamiento integral de Lipedema”. Explicó cómo trabajan desde su centro con un equipo multidisciplinar y diferentes técnicas desde radiofrecuencia a mesoterapia.

El equipo de Viamed presentó su proyecto para pacientes con Lipedema en el que estaban los cirujanos, fisios y anestesistas explicando cada uno su campo y cómo trabajan en cada uno de ellos.

Estefanía Del Barrio “Abordaje psicológico del diagnóstico Lipedema  entre la culpa y el duelo”. Aportó el importantísimo punto de vista a nivel psicológico que tanto se necesita para hacer abordaje integral de las pacientes con Lipedema.

Destacable del Domingo 12 la “mesa redonda de cirugía” moderado por el Dr. Jaume Masiá y con cirujanos participantes como la Dra. Carmen Iglesias, Dr. Enrique Burgos, Dr. Lorenzo Rabadán, Dra. Noemí González y Dr. Christian Weigand

Debatieron sobre la experiencia de cada uno en su ámbito, la importancia del equipo multidisciplinar, la técnica de trabajo y las prendas de compresión principalmente. No parece que haya consenso en casi nada y dio ligeramente la sensación de que cada uno se diferencia de alguna manera en la técnica, la extensión, los tiempos, la seguridad… Unos prefieren muslos en una cirugía, pantorrillas en otra. En 2 o 3 cirugías. Se habló incluso de la posibilidad de operar MMII (piernas) enteros. Incluso de piernas y brazos a la vez, algunos lo ven posible pero no recomendable.

Fisioterapia Alcalá de la mano de Raquel Reinaldos y Sabela Fernández con su ponencia sobre “Agentes físicos en el postoperatorio de lipedema”. Nos resumieron cómo se puede trabajar con las técnicas de radiofrecuencia y deep oscilation para mejorar los resultados de la fisioterapia y cómo ellas las aplican en su centro con las pacientes en el postoperatorio. Explicaron que han recogido a través de una encuesta, la evidencia clínica: Cómo es el trabajo de otras profesionales (fisioterapeutas especializadas en lipedema con años de experiencia) que, desde sus centros de fisioterapia, trabajan con las mismas técnicas en los postoperatorios de lipedema con resultados muy similares en cuanto a tiempos y uso de los mismos. Por tanto, la fisioterapia va bien encaminada, y la ayuda de los agentes físicos sugieren grandes beneficios como tratamiento adicional a la TDC. Han aportado otra ponencia muy interesante para los fisioterapeutas.

Testimonios sobre la vida con lipedema: Fue sin duda la parte más humana y más complicada de contar del fin de semana. Enriqueció la Jornada y nos emocionó. Ellas, las pacientes, son a las que debemos escuchar siempre con mucha atención. 

Queremos hacer también una mención especial para las asociaciones de pacientes y su gran labor divulgativa.

Por desgracia no pudimos estar en todas las sesiones, pero esperamos poder compartirlas  a través del enlace por YouTube que nos facilitarán desde ADALIPE www.adalipe.es

Agradecemos sus apuntes de la Jornada a Dña. Victoria Moreno Orive, socia profesional de la AEL, fisioterapeuta y codirectora de Fisioterapia Sanamanzana. 

La entrada IV Jornadas de lipedema se publicó primero en Asociación Española de Linfedema.

Lipedema

El diagnóstico de linfedema y lipedema puede ser eminentemente clínico si lo realiza un profesional con amplia experiencia. No es necesario hacerle al paciente pruebas de imagen (como linfo-resonancia, linfografía o linfogammagrafía). Salvo en casos puntuales para un diagnóstico diferencial entre varias opciones o para hacer una cirugía posterior.

¿Qué quiere decir esto? Que un profesional (médico o fisioterapeuta) tiene la capacidad,  si está entrenado en patología linfo-venosa, para hacer un diagnóstico del paciente con linfedema o lipedema.

Linfedema secundario

Hay muchas formas de realizar este diagnóstico:

• a través de la historia clínica,
• con preguntas y respuestas (anamnesis),
• recogiendo datos de antecedentes familiares, personales,…
• explorando la extremidad o la zona que se sospecha con problemas. Palpando, observando el comportamiento de los tejidos, de la piel, la movilidad, la consistencia, la dureza, la fibrosis, el signo de la fóvea (es el surco que se queda en la piel después de haber ejercido una presión firme desde la piel hacia planos más profundos o hacia el hueso), el signo de Stemmer (es un pellizco que se suele hacer en la zona del dorso de los dedos y nos dice si hay o no linfedema), y otros signos clínicos característicos del linfedema como son “la esfera de reloj”, los cambios tróficos, pliegues cutáneos, dedos cuadrados, etc.
  

  Circometría: estudio del volumen de la extremidad

• Además, se hará un estudio del volumen de la extremidad con una cinta métrica y tomando datos de las circunferencias del lado sano y el afecto. De esta forma se puede comparar y tener datos cuantificables, objetivos (se llama circometría o volumetría indirecta) que luego se trasladan a una fórmula matemática para saber los cc que hay de diferencia. 
• Se estudia también si el aumento de volumen es simétrico, es bilateral (derecha e izquierda), duele, mejora por la noche o cuando está tumbado el paciente, empeora a lo largo del día, tiene pesadez, si salen o no hematomas fácilmente, si hay zonas que se quedan frías, si hay desproporción entre las extremidades y el tronco, si responde a la pérdida de peso o al ejercicio físico, etc. 

Imagen del Documento de Consenso lipedema 2018

Por todo ello, podemos tener un diagnóstico fiable en una sola consulta con un experto en la materia que trata con trastornos del sistema circulatorio linfático y venoso. Los profesionales sanitarios que habitualmente hacen este diagnóstico suelen ser: los fisioterapeutas especializados en drenaje linfático, los cirujanos vasculares, los médicos rehabilitadores, los cirujanos plásticos y los médicos estéticos.

Escrito por:

Ángela Río. PT- MSc-PhD. Fisioterapeuta RED AEL.

Especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica

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Los factores de riesgo más importantes para que aparezca el linfedema son:

1. La cirugía. Cuanto más grande y agresiva, más probabilidad de desarrollarlo   
2. Los ganglios extirpados (linfadenectomía). A más ganglios, más riesgo
3. La radioterapia
4. Algunos tipos de quimioterapia
5. Haber tenido complicaciones postoperatorias 
6. El sobrepeso u obesidad

Se sabe que puede aparecer linfedema en cualquier parte del cuerpo. Si el paciente ha tenido cáncer   de mama, lo habitual es que el linfedema aparezca en el brazo o en el tórax. Si ha tenido cáncer ginecológico puede aparecer en las piernas y/o en la zona genital. Lo mismo tras neoplasias urológicas (vejiga, próstata). En los melanomas, si la cirugía ha sido en la espalda, allí donde se haya intervenido puede aparecer el linfedema. Si el paciente ha padecido un cáncer de cabeza y cuello, pues podrá darse en la cabeza o en el cuello, mandíbula, cara… Todo dependerá de los factores nombrados (1 a 6). Se recomienda identificación precoz del linfedema subclínico, es decir, antes de que se manifieste, antes de que se vea.

¿Qué dice la ciencia sobre la prevención?

Que lo más alentador es el ejercicio. Hay que hacer ejercicio físico (aeróbico y de fuerza) para mejorar:

– los efectos secundarios del tratamiento, la fatiga, el dolor, la sarcopenia, etc.  

– la supervivencia

– la prevención del linfedema 

No engordar o si sobran algunos kilos, perderlos. El sobrepeso hace que sea más fácil que aparezca el linfedema, la obesidad triplica el riesgo. 

Hacer fisioterapia precoz para tratar las cicatrices, la postura, el dolor, el movimiento articular, la fuerza, los cordones axilares y con ello, además, prevenir el linfedema. Educar con toda información disponible al paciente y enseñar automasaje.

En los casos de más riesgo de que aparezca el linfedema se puede prescribir una prenda de compresión preventiva, “suave”, “cómoda” y adaptada de manera individual (vendajes o mangas o medias), previa valoración por el fisio o el médico. 

Si persiste el linfedema iniciar la Terapia Descongestiva Compleja (TDC).

Escrito por:

Ángela Río. PT- MSc-PhD. Fisioterapeuta RED AEL.

Especializada en Linfedema y Fisioterapia Oncológica 

Davies C, Levenhagen K, Ryans K, Perdomo M, Gilchrist L. Interventions for Breast Cancer-Related Lymphedema: Clinical Practice Guideline From the Academy of Oncologic Physical Therapy of APTA. (2020). Physical Therapy.100(7):1163-1179.

Gillespie et al. (2018). Breast cancer-related lymphedema: risk factors, precautionary measures, and treatments. Gland surgery, 7(4), 379

Hasenoehrl T, Palma S, Ramazanova D, et al. (2020). Resistance exercise and breast cancer-related lymphedema-a systematic review update and meta-analysis. Support Care Cancer. 28(8):3593-3603. 

Lacomba, M. T., Sánchez, M. J. Y., Goñi, Á. Z., Merino, D. P., del Moral, O. M., Téllez, E. C., & Mogollón, E. M. (2010). Effectiveness of early physiotherapy to prevent lymphoedema after surgery for breast cancer: randomised, single blinded, clinical trial. Bmj, 340, b5396.

Zhu et al. (2014) Systemic analysis on risk factors for breast cancer related lymphedema. Asian Pac J Cancer Prev, 15(16), 6535-41.

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Para referirnos al lipedema debemos adentrarnos en la descripción original de 1940, cuando Allen EV. et Hines EA. lo describieron como:

 «una alteración de los miembros inferiores que afecta de manera casi exclusiva a la mujer, caracterizado por piernas gruesas grasas y edema ortostático”.

En 1950 Wold L. y colaboradores publicaron 119 casos de lipedema estudiados entre 1937-1946 y lo diferenciaron de la lipodistrofia, la “celulitis” (que había sido descrita en 1924 en Francia) y la esteatopigia, considerada entonces como manifestación de belleza de los Hottentot.

En la descripción de los 119 casos de la publicación de Wold L. de 1950, se confirman las características principales:

• afectación dominante del sexo femenino (118 mujeres y un solo hombre afectado de lipedema en el cual coexistía una afectación endocrinológica),
• compromiso bilateral y simétrico,
• ambos miembros inferiores con escasa o nula fóvea y
• ausencia de reducción del volumen con la elevación de los miembros.

Un 40% se quejó de dolor. Si bien el peso era variable, la mayoría tenía sobrepeso. Y un 29% tenía una preocupación excesiva por el aspecto de sus piernas.

Lipedema Tipo III de Schingale paciente con sobrepeso. (Documento de Consenso Lipedema 2018)

En publicaciones posteriores se han ido modificando los criterios diagnósticos del lipedema. Por lo que, a pesar de los progresos sanitarios de los métodos clínicos e instrumentales disponibles en la actualidad, el lipedema continúa siendo mal diagnosticado.

Durante décadas, el tratamiento del lipedema se llevó a cabo en Unidades de Linfedema aplicando Terapia Descongestiva Compleja y prendas de compresión sin obtener resultados en la reducción del volumen de los miembros, aunque mejorando los síntomas como el dolor. Estas circunstancias han planteado el debate actual sobre las terapias que conducen no solo a la mejoría de los síntomas, sino a la reducción del volumen de los miembros, planteándose el grado de componente graso y edematoso de los miembros con lipedema para optar por el tratamiento más adecuado a cada caso.

El lipedema hoy

Es posible que el desconocimiento de la patología del tejido graso en general o la falta de criterios clínicos, clasificaciones validadas y protocolos terapéuticos reproducibles sean responsables de estas controversias casi un siglo después de la descripción del lipedema.

Actualmente nos encontramos que el lipedema ha pasado de estar infradiagnosticado a ser sobre diagnosticado. Confundiéndolo con la obesidad, celulitis, adiposidades localizadas, enfermedad venosa crónica, lipodistrofias o linfedema.

La Asociación Española de Linfedema y Lipedema (AEL) propone por primera vez, en la Universidad Europea, un curso de formación dirigido a fisioterapeutas con la participación de un grupo multidisciplinar de profesionales con amplia experiencia en el diagnóstico y tratamiento del lipedema, con el objetivo de dar respuesta a muchas dudas que aún surgen en relación con el lipedema.

Texto escrito por E. Insua Nipoti. Doctora en Medicina y Cirugía por la Universidad Autónoma de Madrid. Responsable de la Unidad de Medicina Estética Corporal y Lipedema de Clínica Medivas en Madrid. Miembro del Capítulo Español de Flebología y Linfología de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular. Socio de Honor de la Sociedad Española de Medicina Estética. Docente y Coordinadora del Máster de Medicina Estética, Regenerativa y Antienvejecimiento de la UCM.

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El 29 de enero de 2022 se publicó en el BOE la Orden SND/44/2022, de 27 de enero, por la que se actualiza el catálogo de prestaciones ortoprotésicas (prendas de compresión, medias, mangas, guantes…) de los productos para la terapia para el linfedema.

Para ello se tiene en cuenta el tipo de producto, la complejidad de su fabricación, la durabilidad (vida media) y el importe máximo de financiación (IMF). Se han incorporado prendas para el tratamiento del linfedema que por ser ajustables, por ejemplo con velcros, son una alternativa para algunas personas que no pueden utilizar las prendas de tejido elástico. En resumen, 16 nuevos tipos de prendas de compresión (de baja elasticidad o inelásticas autoajustables) y sus 13 complementos. Estas nuevas incorporaciones al catálogo servirán de alternativa a los 37 tipos de prendas elásticas (ya sean de tejido plano o circular) y 12 complementos ya incluidos la Orden SCB/45/2019, de 22 de enero de 2019. Estos productos pueden favorecer, sobre todo, a pacientes con linfedema grave, ya que pueden resultar más beneficiosas que las incluidas hasta ahora. Sin duda, un gran avance.

fotografías www.medi.de/en

En el lenguaje de los códigos médicos, se incluyen las categorías:

• EPL 100 prenda autoajustable para linfedema de miembro superior (brazo),
• EPL 110 prenda autoajustable para linfedema de miembro inferior (pierna) y
• EPC 020 otros complementos para prendas de compresión.
• Grupo 0406 productos para terapia del linfedema, subgrupo 040606 prendas de compresión para brazos, piernas y otras partes del cuerpo para linfedemas de miembros superiores, linfedemas graves de miembros inferiores y linfedemas de tronco (se podrán indicar dos unidades de cada producto en cada prescripción).
  

  fotografías www.medi.de/en.

• El grupo 0409 complementos para las prendas de compresión, incluye cierre de cremallera, de corchetes, de velcro, adaptaciones articulares, adaptaciones textiles, inserción de bolsillos, etc… Todo ello a medida.

Para los pacientes es importante saber que:

• En el caso de las prendas de compresión en tejido circular y plano (en caso de que se prescriba tejido plano, el correspondiente IMF se incrementará un 15%) se considera la vida media de la prenda de 6 meses.
• En el caso de las prendas autoajustables de baja elasticidad o inelásticas la vida media de 1 año.

Las comunidades autónomas, el Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, la Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado, el Instituto Social de las Fuerzas Armadas y la Mutualidad General Judicial dispondrán de un plazo de 6 meses, a contar desde la entrada en vigor de la orden, para adaptar sus respectivas carteras de servicios a lo dispuesto en la misma.

Esperamos que esta información pueda servir de ayuda a profesionales y pacientes.

Agradecemos la colaboración de la Dra. Olivia San Martín Clark y la Dra. Ángela Río para esta  publicación.

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